In de rubriek ‘Monumentje’ interviewen we elke week iemand die een ode wil brengen aan een overleden geliefde, vriend of familielid. Deze week is dat Aline Ulehake (32).
Haar dochter Teddy overleed zes weken na haar geboorte.
De dochter van Aline overleed zes weken na de geboorte: 'Ze moest overal voor vechten'
Aangeboren hartafwijking
Aline en haar vrouw zijn in de wolken als ze in verwachting blijkt te zijn. Tijdens de echo’s lijkt alles er goed uit te zien, maar toch heeft ze een slecht voorgevoel. “Ik had er geen vertrouwen in, was bang dat de baby dood zou gaan. Maar ik dacht dat die gedachte door de hormonen kwam.” Tijdens een pretecho blijkt Aline te veel vruchtwater in haar buik te hebben. “Maar ze wisten niet waar het aan lag. We werden van Den Bosch doorverwezen naar het ziekenhuis in Nijmegen. Daar bleek dat ons meisje een hartafwijking had.”
Het stel schrikt. “De gynaecoloog vertelde ons dat er een gat in haar tussenschot zat, eigenlijk was er nauwelijks sprake van een tussenschot. Haar twee hartkleppen hadden volgroeid moeten zijn, maar ze had één grote hartklep. Daarnaast waren haar aorta en linkerhartkamer veel te klein.”
Geboorte
Het is belangrijk dat ze het kindje zo lang mogelijk draagt en de artsen adviseren Aline bedrust. “Ik heb twaalf weken plat gelegen. Mocht niks meer doen. Als ze te vroeg geboren zou worden, zouden de artsen niks kunnen doen. Als ze met 39 weken geboren zou worden, zou ze geopereerd kunnen worden en een normaal leven – weliswaar met hartafwijking – kunnen leiden.” Dus verlaat Aline haar bed alleen om te douchen. “Op een gegeven moment had ik alles op Netflix wel gezien en had ik echt niks meer te doen. Dat gaf mij de tijd om na te denken. Ik voelde heel sterk dat dit meisje nooit thuis zou komen. Achteraf gezien is toen de rouwverwerking al begonnen.”
Elke week gaat Aline voor controle naar het ziekenhuis. “In week 37 vertelden ze me dat mijn vliezen gebroken waren en dat ik niet meer naar huis mocht. Op 13 januari werd Teddy geboren. Ik was in paniek. Teddy kon in mijn buik goed overleven, maar het was de vraag wat er zou gebeuren als ze er eenmaal uit was. Maar de kinderarts stelde ons gerust en vertelde dat ze buiten levensgevaar was.”
Tekst gaat verder onder de foto.
De tweeling van Bjorn overleed: 'De grond zakte onder mijn voeten vandaan'
Noonan Syndroom
Het meisje verblijft in het ziekenhuis, maar na twee weken moet ze met spoed naar het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam. “Haar aorta was dichtgegroeid. Teddy ging in de ambulance naar Rotterdam. Wij raceten er met de auto achteraan. Eenmaal in Rotterdam vertelde de klinisch genetica ons dat ze de oorzaak van de problemen had gevonden. Teddy had het Noonan Syndroom: een syndroom met uiterlijke kenmerken en een hartafwijking, maar waar je oud mee kan worden.”
Het meisje mag terug naar het ziekenhuis in Nijmegen om daar aan te sterken. Dan lijkt alles in een stroomversnelling te komen. “Ze kreeg een kaliumteveel en werd verkouden. Daar kwam een oudere variant van het coronavirus overheen én buikgriep. Ze leek het goed te doorstaan, tot ze ineens moeite kreeg met ademhalen. Toen we op zaterdag – we hadden net onze zwager gecremeerd – terugkwamen in het ziekenhuis schrokken we. Ze zag er slecht uit en moest naar de intensive care. De verpleegkundige adviseerde ons om 03.00 uur om te gaan slapen. Als er iets zou zijn, zou ze ons bellen.”
Intensive care
Het is 06.30 als de telefoon van Aline gaat. “Het ging niet goed. Ze kreeg een nieuw medicijn. We hoefden niet direct te komen, maar ze wilde het wel laten weten. Het zat ons niet lekker, dus we trokken onze kleren aan en gingen naar onze dochter toe. Toen we in de lift stonden, werd ik opnieuw gebeld: we moesten nú komen. Op de ic vertelde de cardioloog dat er nog één laatste optie was, en dat was de hart-longmachine.”
De hart-longmachine is niet zonder gevolgen en risico’s. Willen ze dat wel? Het stel is het er niet over eens. “Het was een nachtmerrie. Teddy was al zo zwak, ik wilde het niet doen. Mijn vrouw wilde alles op alles zetten. De arts zei: ‘Jullie hebben allebei gelijk, bel jullie ouders. Heb het er samen over en met hen en maak dan een beslissing.’ Dat deden we, maar al snel daarna kwam de arts terug: ‘Het gaat echt niet goed, dus het is nu of nooit. Gaat ze aan de hart-longmachine of niet?’ We kozen ervoor om haar niet langer te laten lijden.”
De meervoudig beperkte zoon van Mirjam overleed toen hij 9 was: 'Dankbaar dat we hem hebben gehad'
Het overlijden
Op 26 februari blaast Teddy haar laatste adem uit. “In mijn armen”, zegt Aline. “Het was het verdrietigste moment uit mijn leven. Het voelde verschrikkelijk, maar tegelijkertijd was ik blij voor Teddy. Toen ze overleden was, zag ik haar voor het eerst tevreden kijken. In de zes weken en twee dagen dat ze geleefd heeft, moest ze overal voor vechten.”
Teddy mag als ze is overleden voor het eerst mee naar huis. “We hadden een babykamer gemaakt, maar daar is ze nooit levend geweest. We zijn wel heel blij dat ze hier opgebaard heeft gelegen. Ze hoort bij ons, ze hoort bij ons thuis.”
Herinneringskast
Inmiddels staat er een herinneringskast in de woonkamer van het stel. “Daar staat haar urn in. We hebben ook veel spullen bewaard: het draadje van de beademing, het draadje waarmee haar hartslag werd gemeten, spuitjes van de sondevoeding. En omdat ze niet gezond was toen ze geboren werd, hebben we extra veel foto’s gemaakt. Ze is misschien niet meer zichtbaar in ons leven, maar ze hoort bij ons en ik vind het fijn als mensen haar naam blijven noemen.”
Wil jij ook het verhaal vertellen van jou en je overleden dierbare? Mail je naam, leeftijd, telefoonnummer en in een paar zinnen je verhaal naar lezer@linda.nl o.v.v. Monumentje.
Erins vrouw werd aangereden: 'Heb haar geknuffeld tot haar hart stopte met kloppen'
