De vader van Daphne Smit (42) had dementie en overleed toen hij 68 jaar was. Ondanks een traag ziekteproces, ging het ook snel, vertelt Daphne. Ze heeft spijt dat ze hem niet meer de ‘levensvragen’ heeft kunnen stellen.
“Ik was vooral bezig met praktische zaken als mantelzorger”, vertelt Daphne aan LINDA.nl.
“Mijn vader, Wim, was niet echt een prater. Hij was vrij introvert. Maar hij was er wel altijd. Of het nu een verjaardag, een etentje of mijn diploma-uitreiking was. Hij was er.” Maar als Daphne en haar moeder gezellig aan het kletsen waren, bleef Wim stil. “Hij las dan vaak de krant en het leek dan alsof hij niet luisterde. Maar dan kwam hij ineens met een hele gevatte opmerking en bleek dat hij wél gewoon had geluisterd. Dan lagen we helemaal in een scheur. Op zijn manier was hij er altijd bij en was hij er voor ons.”
Tegen eind vijftig krijgt Wim de diagnose dementie. Maar omdat hij zo jong was, erkenden de artsen de ziekte niet. Hij liep waarschijnlijk al een paar jaar met de ziekte rond. “Ze dachten eerst aan een depressie of een burn-out. Ook ging het niet goed op zijn werk en ook mijn moeder dacht dat het tussen hen niet goed zat.”
Na de diagnose zit het gezin niet meteen in de zorgmodus. “Toen kon hij ook nog prima praten en meekomen, op wat dingetjes na. Het gaat langzaam, je staat er niet te veel bij stil en je gaat gewoon verder. Wel werd ons gezin hechter. Je probeert elkaar wat vaker te zien. Ook voor hem.” Maar hoewel het langzaam gaat, gaat het toch snel, vertelt Daphne. “Naar mijn idee kon hij plotseling niet goed meer praten. En dan is het opeens te laat voor bepaalde dingen.”
Daphne schiet vooral in de praktische modus. “Eerst wil je meer tijd besteden met je vader, dan wordt de zorg meer en focus je vooral daarop. Ik wilde ervoor zorgen dat hij het toch leuk had. Met uitjes, wandelingen, lekker uiteten en leuke muziek maken. Ik heb hele playlists gemaakt, want hij kon zijn eigen muziek niet meer draaien, terwijl hij daar altijd zo blij van werd. Ook ging ik hem voorlezen, maar dat vond hij een beetje gek: ‘Dat doe je met kinderen. Ik ben een normale volwassen man’.”
“Ik richtte me vooral op zijn levensgeluk.” In zijn laatste jaar moest haar vader zijn vertrouwde omgeving verlaten en naar een instelling. “Zijn huis waar hij al die jaren zo op zijn gemak was, moest hij achterlaten. En dan kom je in zo’n kale kamer met wildvreemde mensen, terwijl je het ook niet allemaal meer goed begrijpt en je niet kan verwoorden wat je wilt. Ik probeerde ervoor te zorgen dat zijn kamer toch gezellig was. Een stukje van thuis. Zoals een boekenkast, ook al las hij niet meer. Dat was herkenbaar voor hem.”
Bertie heeft kanker, haar man vasculaire dementie: 'Frank begrijpt mijn ziekte niet'
Maar waar Daphne bezig was met alle praktische zaken, vergeet ze hem de vragen te stellen. “Je bent ook al aan het rouwen. Iemand met zo’n voortschrijdende ziekte gaat langzaam van je weg. Daar gaat al je tijd en energie naartoe, naast de andere dingen die je moet doen, zoals werk en je relatie. En voordat ik het wist, was het te laat. Dat besefte ik eigenlijk pas dit jaar. Terwijl hij twee jaar geleden al niet meer kon praten.”
Daphne had hem nog willen vragen van welke momenten hij met haar en met het gezin blij werd. Hoe hij de periode met de kinderen heeft ervaren. Of hij trots op haar was. Hoe zijn relatie met zijn ouders was. Of hij het jammer vond dat hij zo weinig contact met zijn broers en zussen had. En waarom dat zo was. “Maar die vragen bleven liggen, zijn gevoelens onverwoord.”
Eerder dit jaar hoorde ze over het idee om de persoon die ziek is geworden een brief te laten schrijven aan elk van zijn nabestaanden. In een persoonlijke post op LinkedIn beschrijft Daphne hoe mooi dat zou zijn geweest. “Mijn papa kon knettergoed schrijven. Maar ik heb er helemaal niet bij stilgestaan. Achteraf was dat een fantastisch mooi idee geweest om over te beginnen tijdens het gesprek aan tafel, na zijn diagnose. Dat was heel mooi en troostend geweest.”
Haar vader overleed op 14 september. Voor een brief of een gesprek was het te laat. Maar ze wil anderen meegeven om die levensvragen wel te stellen. “Niet alleen als mensen ziek worden. Ik denk dat er echt wel dingen zijn die we willen delen, maar die je niet zo snel deelt. Want dat voelt heel kwetsbaar.”
Het is nog maar kort geleden dat haar vader overleed. Maar ze denkt met veel liefde terug aan haar vader. “Ik denk dat de ziekte hem ook wel zachter heeft gemaakt. Mijn vader was niet zo spraakzaam en van de aanraking. Maar toen een van mijn hondjes tijdens zijn ziekte een ongeluk kreeg, was ik helemaal van slag. Mijn vader heeft me toen getroost, wat ik niet van hem gewend was. Hij sloeg een arm om me heen en ik kon me helemaal opkrullen tegen hem aan. Dat betekende zo ontzettend veel voor mij.”
“De laatste jaren waren mijn vader en ik closer dan ooit. Het was langzaam afscheid nemen, maar ik leerde hem toch beter kennen. Ik mis hem zo erg, maar die bijzondere tijd samen is iets wat niemand nog van ons afpakt.”
Carola's man (47) heeft dementie: 'Hij is er wel, maar toch niet: het is mindfuck'
