Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer: Daphne (47). Zij zorgde voor haar moeder die op haar 69e werd gediagnosticeerd met Alzheimer.
In 2007 gaat de moeder van Daphne op vakantie met een vriendin. Ze vergeet in welke kamer ze zit en bij terugkomst trekt haar reisgenoot aan de bel bij Daphne. “Ik woonde niet meer thuis natuurlijk, dus ik wist ook niet hoe het er thuis aan toe ging.” Vanaf dat moment houdt Daphne haar moeder wat meer in de gaten. “Ze werd steeds chaotischer. Zo kocht ze wel eens boodschappen dubbel en overal lagen rekeningen, maar die werden wonderbaarlijk nooit te laat betaald.”
Ze gaat een medisch traject in en na allerlei onderzoeken komt daar in 2009 de diagnose Alzheimer uit. “Dat was moeilijk om te horen. We moesten rekening houden met een levensverwachting van 7 jaar. De wereld schoof onder mijn voeten vandaan. Zij is alleen en ik was ook alleen dus we hadden op dat moment alleen elkaar.”
Daphnes moeder blijft in haar eigen huis wonen en dat gaat in het begin prima. Toch heeft ze naarmate de tijd vordert, ondanks haar langzame vorm van dementie, steeds meer hulp nodig. De zorg wordt langzaam intensiever en vanaf 2012 staat Daphne 24/7 voor haar moeder klaar. “Ik ging er drie keer per dag heen. Ik hielp haar met medicijnen innemen, met boodschappen doen en ik probeerde zoveel mogelijk activiteiten met haar te doen. In een later stadium was ze ook bij mij thuis als ik thuiswerkte zodat ze ondertussen ook bezig kon blijven.”
Daphne heeft altijd veel aandacht besteedt aan haar moeder bezig houden met leuke dingen doen en thuis activiteiten aanbieden. “De geriater zei dat haar dat ook heeft geholpen om het ziekteproces te vertragen. En ik denk ook dat mede daardoor ze nu nog steeds zo goed is. Ze gaven haar nog maximaal 7 jaar te leven, dus ze leeft al jaren in extra tijd.”
Hanneke (58) heeft alzheimer: 'Mensen lopen soms met een boog om mij heen'
Rond 2018 laat Daphne voor het eerst de optie van een tehuis vallen, maar daar wil haar moeder nog niks van weten. Ze besluit wel al te oriënteren en de opties te bekijken. Tijdens de coronaperiode zit Daphnes moeder niet lekker in haar vel. “Ze begreep het niet goed. We mochten de deur niet uit en er kwam niemand meer op bezoek.” In die tijd opent er een nieuw tehuis, toevallig in de buurt van Daphnes huis. “Ik ben gaan kijken en ik heb haar aangemeld. Eerst wilde ik nog afwachten, maar nog geen week erna belde ze en bleek dat ze aan het hallucineren was. Toen heb ik actie ondernomen.” Er is meteen plek bij het tehuis omdat het net geopend is. Daphnes moeder stemt uiteindelijk toe met de verhuizing omdat ze haar dochter graag wil ontlasten.
“Ik vond het lief dat ze voor mij toch wilde verhuizen, maar het was ook moeilijk. Je sluit toch weer een deel af. Ze woonde 25 jaar in haar huis.” Daphnes moeder is inmiddels zo vergeetachtig dat haar bij de verandering betrekken lastig is. “Ze besefte nog wel een deel, dus probeerde ik haar langzaam aan het tehuis te laten wennen. We gingen in drie weken samen, in kleine stapjes, haar nieuwe plek inrichten. Daarna heb ik haar daar achtergelaten. Sinds 2021 woont ze daar fulltime.”
Daphne is dankbaar voor de goede zorg voor haar moeder, maar ze weet ook dat het voor veel ouderen anders is. Ook merkt ze dat er soms nog onbegrip is in de maatschappij wat betreft Alzheimer. “We gingen een nieuwe identiteitskaart voor haar aanvragen en toen bleek dat ze ook nog een paspoort had. Ik wist dat niet en zij zelf was het vergeten. De mevrouw van de gemeente bleef haar vragen stellen die ze gewoon niet kon beantwoorden. Mijn moeder werd er neerslachtig van en ik boos. Dus bij deze mijn oproep aan mensen in het publieke domein: zoek eens op wat Alzheimer inhoud en hou er rekening mee.”
Hoewel Daphnes moeder niet meer gaat reizen is het nog steeds van belang om haar identiteitskaart verlengen, benadrukt Daphne. “Als ze in het ziekenhuis terechtkomt moet ze zich ook kunnen identificeren. Dus denk niet: o, ik hoef ‘m niet opnieuw aan te vragen want mijn ouder gaat toch niet meer de grens over. Er zijn genoeg situaties waarbij een verlopen ID voor problemen kan zorgen.”
De eerste weken vindt Daphnes moeder, die nog erg graag kletst, het erg ongezellig in het tehuis. “Het is een kleinschalige plek en door de recente start woonden er toen nog maar acht mensen. De meesten praatten niet meer zoveel, terwijl zij graag wilde ouwehoeren. Daardoor schopte ze in die eerste periode overal tegenaan.” Het wennen duurt even, maar uiteindelijk zit ze wel op haar plek. “Nu zegt ze heel vaak: wat woon ik hier fijn he? Ik ben blij dat ze het zo ervaart. Ze zoekt de gezelligheid nu op tijdens het eten en de activiteiten, maar vindt het ook heel fijn om in haar eentje op haar kamer tv te kijken of naar de radio te luisteren.”
Als haar moeder naar het tehuis verhuist verandert er ook veel in Daphnes leven. “Jarenlang stond mijn leven in het teken van zorgen voor mijn moeder. Als ik op vakantie wilde moest ik vervanging regelen voor alles wat ik deed. En als ik dan op het strand lag kon ik het ook niet loslaten en keek ik op de camera of het wel goed ging met haar.” Inmiddels is op vakantie gaan wel echt ontspannend: “Eerst had ik constant zorgen, nu kan ik uitrusten zonder steeds met haar bezig te zijn.”
“Mantelzorgen is gewoon heel zwaar. Het is 24/7 klaarstaan en aanstaan. Ik kon om 06.00 uur ’s ochtends gebeld worden door mijn moeder met de vraag of ik een fijne werkdag had gehad. Mijn telefoon deed ik nooit uit,” vertelt Daphne. “Het vraagt veel van de mantelzorger zelf, maar ook van de omgeving en van de werkgever. Ik had een hele fijne werkgever die begrip had voor de situatie en meedacht.”
Daphne benadrukt ook de liefde, die onlosmakelijk verbonden is met mantelzorg. “Ik had de mogelijkheid om te mantelzorgen, daar ben ik nog steeds dankbaar voor. Ja, je levert er veel voor in, maar je krijgt er ook veel voor terug. Ik heb mijn moeder nog en dat is eigenlijk het allermooiste. We waren lang met z’n tweetjes en ik heb altijd veel liefde van haar gekregen. Ik ben blij dat ze ondanks de Alzheimer het nog zo fijn heeft. Ze straalt en ze is echt nog zichzelf, dat is mooi om te zien.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Aggie (54) zorgt voor haar schoonvader (87): 'Ik doe veel, maar ik doe het graag'
