Daphne was net 30 toen ze een zware operatie moest ondergaan. Door complicaties belandde ze op de intensive care, waar ze drie weken in coma heeft gelegen. Door het ic-traject heeft ze nog altijd klachten, in de vorm van het Post Intensive Care Syndroom (PICS). “Als ik nu een feestje heb, moet ik daar een week van bijkomen.”
Duizenden mensen per jaar krijgen de diagnose PICS, met tal van ingrijpende klachten tot gevolg.
Daphne was eind 20 en het leven lachte haar toe. Zij en haar man wilden graag kinderen, maar daar moest ze eerst een zware operatie voor ondergaan. Daphne heeft namelijk endometriose, waarbij er weefsel zit op de baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder. “Als dat weefsel weg zou zijn, was het mogelijk kinderen te krijgen”, vertelt ze aan LINDA.nl.
Op de operatietafel ging het echter vreselijk mis. “Ik raakte in een septische shock. Hierdoor belandde ik in coma. Het was echt kantje boord.” Na drie weken ontwaakte Daphne. “Ik lag aan allerlei apparaten en slangetjes, maar ik kreeg daar niks bewust van mee doordat ik een delier kreeg.”
Daphne zag vliegtuigen door de kamer razen en tomatenplantjes op haar buik. “Na een paar weken kon ik weer wat helderder nadenken, maar mijn lijf was een wrak.” Daphne was 30 kilogram afgevallen en had nauwelijks nog spieren om haar lijf omhoog te krijgen. “Ik heb 1,5 jaar in een revalidatiecentrum gezeten.”
Achteraf bleek dat Daphne alle boxen aanvinkte van het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Een langere ic-opname kan zo heftig voor het lichaam zijn, dat er blijvende schade kan ontstaan. Enkele klachten zijn kortademigheid, gewrichtsklachten, zenuwpijn en spierzwakte. Ook kan het geheugen en spraakvermogen zijn aangetast.
“Ik ben door de ic-opname, nu bijna tien jaar gelden, echt een ander mens geworden. Als ik nu een feestje heb, moet ik daar een week van bijkomen. Vooral de moeheid en de verminderde kracht in mijn lijf is blijvend.” Daarnaast slikt Daphne ook medicatie. “Verschillende organen waaronder mijn nieren zijn beschadigd.”
Mentale vermoeidheid is geen 'rimboeverhaal': 'Het is het gevolg van opgehoopte afvalstoffen'
Ook het krijgen van kinderen was niet meer mogelijk. “Mijn lijf is zo kapot, dat dat simpelweg niet meer lukt.” Maar Daphne en haar man hebben ondanks de tegenslagen wel twee kinderen kunnen adopteren. “Daar ben ik ontzettend blij mee. Ik ben best in de put geraakt en wist niet meer goed wat het doel was in mijn leven.”
Daphne probeerde na haar lange revalidatietraject weer te integreren op haar werk, maar dat lukte niet. “Ik heb het vier jaar op en af geprobeerd, maar ik kon het simpelweg niet. Door het UWV ben ik toen volledig afgekeurd.”
Daphne wil nu door haar ambassadeurschap bij IC Connect het bewustzijn over PICS vergroten. Dat is een organisatie die zich inzet voor mensen die langere tijd op de ic hebben gelegen. “Er mag echt wel meer gepraat worden over de risico’s voor je lijf bij een ic-opname. Bijna niemand kent het Post Intensive Care Syndroom. Niet alleen mensen die in het ziekenhuis belanden, maar ook artsen en verpleegkundigen mogen er wel meer aandacht aan besteden.”
Waar de schoen volgens Daphne vooral wringt, is dat er niet één aanspreekpunt is voor ic-patiënten. “Geen arts voelt zich daardoor hoofdverantwoordelijk voor je. Naar welk loket moet je met je klachten en wanneer stap je naar het UWV? Je loopt dan echt met de ziel onder je arm.”
Dat het Post Intensive Care Syndroom niet een kleine groep treft in Nederland, blijkt uit de cijfers van verschillende ziekenhuizen. Jaarlijks worden er ongeveer tachtigduizend ernstig zieke mensen op de ic opgenomen. Zeker 70 procent van deze mensen houdt daar het Post Intensive Care Syndroom aan over.
