Als Co hevige pijn aan zijn tepel krijgt, weet hij meteen dat het niet goed zit. Na een operatie waarbij zijn borst wordt verwijderd, krijgt hij nu hormoontherapie, wat een grote impact op hem heeft: ‘Ik was altijd heel ondernemend en vrolijk, nu moet ik vechten om dat vast te houden’.
Co van Zuilen vertelt aan LINDA. over de borstkanker en hoe hij als gevolg ervan last van lymfoedeem heeft: ‘Een kopje uit de kast pakken lukt me niet’
“Het was op een woensdag en ik had ontzettend veel pijn aan mijn tepel”, vertelt Co. “Ik dacht dat ik hem gestoten had, maar ik kon me dat niet herinneren. Toen ik over mijn tepel wreef, voelde ik meteen dat het niet goed was.” Co voelt een bobbel ter grootte van een pit bij zijn tepel. Na 14 dagen is de pit zo groot als een druif. “Ik keek mijn vrouw aan en die zei: ‘Dit is niet goed’. Toen hebben we een afspraak bij de huisarts gemaakt.”
Na de nodige onderzoeken blijkt dat Co borstkanker heeft, een ziekte die slechts 160 mannen per jaar treft, tegenover 17.000 vrouwen. Het is dus heel zeldzaam. Het zijn vooral mannen boven de 65 jaar die dit krijgen, maar Co is op dat moment 55 jaar. “Dan vraag je je wel af waar dit vandaan komt.” Uit genetisch onderzoek wordt duidelijk dat hij een erfelijke vorm van borstkanker heeft.
Co blijkt een redelijk agressieve vorm van borstkanker te hebben. De artsen opereren hem en ‘ze haalden zo een kipfilet uit zijn borst,’ legt hij uit. Daarna stellen de artsen voor om te starten met hormoontherapie. “Chemo of bestralen was geen optie, zeiden ze. Dat zou waarschijnlijk meer kapotmaken dan dat het me zou helpen.”
De hormoontherapie heeft flinke impact op Co, vooral mentaal. “Ik was heel ondernemend en altijd vrolijk. Nu moet ik vechten om dat vast te houden. Hormonaal ben ik wel veranderd. Als iemand nu iets tegen me zegt, kan ik zo in huilen uitbarsten.” Daarnaast heeft hij veel minder energie. En dat terwijl Co een eigen zaak heeft. Waar lange dagen voorheen geen probleem waren, moet Co nu zijn krachten sparen. “Nu moet ik doseren; van tevoren bedenken waar mijn energie naartoe gaat en waar mijn rustmomenten zitten. Dat vind ik erg zwaar.”
Co is net gestart met hormoontherapie en moet hier de komende zeven jaar mee doorgaan, vertelt hij. “Ik heb er vrede mee. Ik heb borstkanker en krijg deze medicatie. Als ik stop, kan ik binnen een jaar uitzaaiingen krijgen. Ik heb een gezin en mijn vrouw, Annette, wil het liefst dat ik 80 word, zegt ze me altijd. Dus kies ik voor de medicijnen met af en toe een dip.”
Naast de hormonale schommelingen heeft Co door de operatie last van lymfoedeem bij zijn borst, oftewel abnormale ophoping van lymfevocht. “Een kopje uit de kast pakken lukt me niet. De hele dag achter de computer zitten kan ook niet, want dan krijg ik een frozen shoulder.” De fysiotherapeut moet het regelmatig masseren om het vocht af te drijven. Ook moet hij thuis allerlei oefeningen doen om het oedeem te beheersen.
Die oefeningen lijken op autorijden. Een goede vriend, Rob, herstellende van kanker, blijkt een onverwachte steun. “Hij zei: ‘Waarom ga je niet echt autorijden? Dan sla je twee vliegen in één klap.’ Nu leen ik zijn bestelbus, waardoor ik mijn oefeningen kan doen en spullen voor hem aflever. Als ik bij de fysio kom en niet gereden heb, zien ze meteen dat mijn lymfoedeem is toegenomen. De bus helpt echt. Zo hou ik mijn klachten onder controle en heb ik afleiding. Ik ben eruit, aan het werk, zie meer van de wereld, ontmoet mensen en voorkom een depressie. Daar was ik namelijk heel bang voor.”
Er blijkt ook een andere oplossing voor Co’s lymfoedeem. Waar vrouwen een speciale compressie-BH hebben tegen vochtophoping, wilde Co dat ook voor zichzelf. Hij benaderde het bedrijf Bratelle en vroeg hen een versie voor mannen te ontwikkelen. Mariëtte Jilderda, partner bij Bratelle, vond het een goed idee en kwam Co graag tegemoet. Het resultaat is de compressie-herentop, die hij onzichtbaar onder zijn kleding kan dragen.
Foto van Co met de compressie-herentop. Tekst loopt door onder de foto.
Dat blijkt een schot in de roos, zo vertelt Co: “Het is echt fantastisch. Het voelt als een warme kruik op je buik, maar dan de hele dag. Door de top voel ik me geborgen, alsof ik niks mankeer. Zonder dit ding krijg ik last van vochtophoping, zwellen mijn borsten op en heb ik de fysiotherapeut nodig om me te masseren. Maar dankzij de top is dat niet nodig. Uiteraard moet ik blijven bewegen en doe ik dankzij de ritten met de bus dagelijks mijn oefeningen.”
Co heeft nog een lange weg te gaan, nu hij pas in het eerste jaar van de hormoontherapie zit. Die weg gaat met ups en downs, vertelt hij. “De ene dag gaat het goed, maar de volgende zit ik soms weer in een dip.” De ziekte maakt hem ook erg onzeker. “Waar ik vroeger nooit naar de dokter ging, moet ik nu heel alert zijn. Bij elke klacht moet ik langs om het te laten checken.”
Ook zijn vrouw heeft het er wel eens moeilijk mee. “Ik heb momenten dat ik helemaal in mezelf zit. Ik was heel actief, maar nu ben ik soms emotioneel en moet ik doseren. Een dagje naar de markt moet ik plannen, en ook voor mijn vrouw is dat schakelen. Maar we komen er samen doorheen. We zijn niet voor niets al 35 jaar samen en 24 jaar getrouwd.”
Ondanks deze moeilijke periode zijn er ook positieve bijkomstigheden, vertelt Co. Zo beseft hij zich nu nog meer wat een geweldig gezin hij heeft. Zijn jongens (18 en 21 jaar) staan meteen klaar als hij iets nodig heeft. “Als ik bijvoorbeeld naar de Ikea moet, zitten ze al in de auto om me te helpen met tillen, nog voordat ik het ze hoef te vragen. Dat is echt geweldig.”
Daarnaast heeft Co geleerd om meer te genieten van de kleine dingen. “Ik neem er nu meer de tijd voor. Ik ben niet meer zo gejaagd en kan minder op een dag doen. Nu geniet ik van een fietstochtje of een broodje in de zon. Of als mijn zoon me iets uitlegt waar hij mee bezig is. Voorheen had ik daar geen tijd voor, maar nu wel. Daar geniet ik echt van”, aldus Co.
Anita kreeg borstkanker en daarna chronisch lymfoedeem: 'Nu moest ik luisteren naar mijn lichaam'
