Bernadette Deitmers krijgt in 2017 een belletje van haar zoon Jur, die dan aan Harvard studeert. De destijds 21-jarige heeft hoofdpijn en moet overgeven. Na wat paracetamol hoopt hij zich beter te voelen en stapt hij in het vliegtuig naar Mexico.
Daar wordt Bernadette gebeld door Jurs Zwitserse huisgenoot. Het gaat helemaal niet goed met hem. “Meteen gingen bij mij de alarmbellen af”, vertelt Bernadette aan LINDA.
Jur en zijn huisgenoot zouden Spring Break vieren in Mexico. Dat pakt heel anders uit dan verwacht. Hij voelt zich bij aankomst nog steeds niet goed. “Zaterdagnacht werd ik wakker van het getril van mijn telefoon. Het was Jurs roommate. Jur deed heel verward, ze dachten zelf aan een oorontsteking. Meteen gingen bij mij de alarmbellen af. Overgeven, hoofdpijn en nu dit? Ik wist van meningitis (hersenvliesontsteking, red.) af, dus ik zei dat ze hem daar op moesten laten checken. Ik denk dat dat het leven van Jur heeft gered”, vertelt Bernadette.
Ze vervolgt: “Jur had alleen encefalitis. Er zijn drie hersenontstekingen. Een is bacteriaal, de tweede viraal en de derde is auto-immuun. De eerste twee zijn heel acuut, de derde verloopt langzamer. Jur had een heftige herpes simplex encefalitis in zijn hersenen. Ze zijn meteen de behandeling gestart.”
Die zondag was Bernadette met haar dierbaren om zich heen, wachtend op nieuws. “Het bleek dat Jur in een ziekenhuis lag met drie bedden. Het was meer een huisartsenpost. Maandag kregen we de uitslag dat zijn ademhaling achteruit ging. We zijn meteen begonnen met het evacueren van Jur naar San Diego. Daar zijn mijn man, mijn broer – hij is farmacoloog – en ik heen gevlogen.”
Bernadette en haar familie leven de eerste paar dagen in angst. “Het was de vraag of hij het zou redden. Je kan het je eigenlijk niet voorstellen. Hij was niet aanspreekbaar.”
Lotte (32) kreeg acute hersenvliesontsteking: 'Ik dacht een griepje, maar ging bijna dood'
Vijf weken lang blijven ze in San Diego. “We liepen met hem door de gangen van het ziekenhuis en moesten hem multiplechoicevragen stellen om erachter te komen wat hij nog wist. ‘Lopen we in het park, het politiebureau, de bibliotheek of het ziekenhuis?’, vroegen we hem. ‘Ja, in een park’, was zijn antwoord. Hij heeft alles opnieuw moeten leren. Hij herkende zijn zus niet, zijn broer niet, hij wist niet wie wij waren. Alles bleek weg te zijn.”
Bernadette denkt dan nog dat het misschien zou terugkomen. “In eerste instantie dacht ik: dat komt nog wel goed. Er zit vocht in zijn hersenen. Maar gaandeweg kwamen we achter steeds meer dingen die hij niet wist. We hadden het over Kerstmis. Hij vroeg wat het is. We legden uit dat Jezus dan is geboren. ‘Wie is dat?’, vroeg Jur. Hij wist echt niets meer.” Onder medische begeleiding is Jur naar Nederland gebracht. Het ging voorzichtig iets beter met hem.
Bernadette probeert zich soms voor te stellen hoe het voor Jur moet zijn. “Hij is in een blanco, vreemde wereld gestapt. Je kent de taal wel, maar de gewoontes en de weg niet. Wij zijn hierdoor anders naar het leven gaan kijken.”
Wel blijkt dat Jur nieuwe dingen kan onthouden. “En we zien dat er spiergeheugen is. Fietsen en skiën pakte hij snel weer op. We hebben Jur in het ziekenhuis achter een piano gezet. Hij wist nog een liedje, Comptine d’un autre été, te spelen. Dat was heel bijzonder.”
Tekst gaat verder onder de video.
Dit bericht op Instagram bekijken
Maar taal brengt moeilijkheden met zich mee, legt Bernadette uit. “Als ik vroeg: ‘Hoe heb je geslapen?’, zei Jur: ‘Op mijn rug’. Taal heeft lagen. Die laag was helemaal weg. Hij had ook geen idee wat het verschil was tussen ‘Ik bel je zo’, ‘Ik bel je straks’ of ‘Ik bel je later’. Dat leg je eigenlijk nooit uit, dat is intuïtief voor ons. Hij denkt anders na over taal. Maar het gaat steeds beter, al maken we nog steeds verrassingen mee.”
Jur is een ander persoon geworden, vertelt Bernadette. “Zijn intelligentie functioneert nog goed. Hij is veel intuïtiever en denkt minder in hokjes. Dat zie je ook bij zijn lotgenoten. Jur heeft dat wel in extreme mate. Vrienden zeggen dat hij nog dezelfde zeilboot is, maar de kapitein is overstag gegaan.”
Bernadette is opleidingen gaan volgen over rouwbegeleiding. “Ik dacht eerst dat rouw er alleen is als iemand overlijdt. Maar je hebt living loss en death loss. Wij moeten afscheid nemen van de verwachtingen die wij hadden. Het is afscheid nemen van hoe je bedacht had hoe het leven zou zijn. Dat is absoluut rouw. Het is een stukje vormgeven van je verdriet en je verlies. Voor mij heeft de begeleiding inzicht gegeven. Eén ding is zeker: iedereen krijgt rouw op z’n pad. Daar worden we totaal niet op voorbereid.”
Ze vervolgt: “Met de familie zijn we dit proces goed aan het doorgronden en doormaken. Ik ben zoveel bewuster gaan leven. Het is heel veel pijn, maar ik realiseer en weet nu dat pijn ook groei betekent. Het is niet leuk, zeker niet. Maar als je het goed doorleeft, kan het ook mooie dingen brengen. Als ik ergens trots op ben, is het dat we als gezin een nieuwe balans hebben gevonden.”
Elke minuut is er iemand op de wereld die getroffen wordt door een encefalitis. Voor meningitis is dat zelfs vier tot vijf keer zoveel. Een groot deel daarvan overlijdt. In 2019 richt Jur de ItsME Foundation op. “Hij is daarmee begonnen om onderzoeken te kunnen financieren. We organiseren dit jaar voor de derde keer de Walk with ME. Zaterdag lopen we 50 kilometer met zo’n 140 lopers, om geld op te halen voor onderzoek. We hebben vorig jaar meer dan een ton opgehaald en financieren zes onderzoeken, waar zeven academische onderzoekscentra bij betrokken zijn in vijf verschillende landen. Dat was het eerste hoofddoel van de stichting.”
Trodessa raakte door een hersenvliesontsteking in coma: 'Ik had een bijna-doodervaring'
Bernadette kwam steeds meer in aanraking met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt die op zoek waren naar informatie of naar andere lotgenoten. “Er was een grote behoefte aan contact. Ik heb in januari de eerste lotgenotendag georganiseerd, met 110 mensen bij elkaar. Die dag werd enorm gewaardeerd. Dat gaan we jaarlijks organiseren.”
De stichting wordt steeds vaker gevonden door lotgenoten, merkt Bernadette. “Dat is heel bijzonder. Ik kreeg een mailtje van een moeder, en haar dochtertje is kort geleden overleden. Ik raakte met haar in gesprek en vertelde over Walk with ME. Vijf minuten later heeft ze zich ingeschreven. Dat geeft zoveel energie. Steeds meer mensen zijn blij met dit initiatief. Het raakt mij enorm. Het gaat vaak over het te laat herkennen. Als het te laat herkend wordt, dan is het onomkeerbaar, met name de bacteriële variant. Er moet meer onderzoek komen. Daar gaan we voor.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Jur en zijn vader bij de Walk with ME 2022.
Bernadette benadrukt dat er twee groepen zijn die geraakt worden door meningitis en encefalitis. “Dat heb ik ook weer beseft door het mailtje van die moeder. Een groep heeft living loss, en een groep death loss. Ook met die mensen zou ik heel graag contact willen hebben. Als ik droom, dan droom ik dat er twee contactdagen zijn in de toekomst. Een dag van mensen die hun dierbare echt hebben verloren en een andere dag voor mensen die leven met blijvende restverschijnselen van deze ziekte.”
Jur ontwikkelt zich nog steeds in een snel tempo en bruist van de energie, vertelt Bernadette. Hij heeft zijn twee bachelors afgerond en is een boek aan het schrijven. “We zijn net terug uit een kliniek in Utah die zich richt op neuroplasticiteit. We pakken het stap voor stap op.”
Want alleen samen kun je dit doorstaan. ‘The power of WE is stronger than the power of ME’, zo luidt de slogan van de stichting. “Laten we de krachten bundelen en samen vechten tegen meningitis en encefalitis. Met elkaar, met mensen die geraakt zijn, en iedereen die zich wil inzetten voor dit doel.”
Wil je Jur steunen? Hieronder vind je meer informatie.
Dit bericht op Instagram bekijken
Jacquelines dochter (22) heeft een aanhoudende hersenschudding: 'Niemand geloofde het'
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke en/of – mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts
