Annemarie kreeg in 2003 haar zoon Job. Hij bleek zwaar gehandicapt en had het niveau van een kleuter. Nu hij er niet meer is, is het een vreselijk gemis. ‘Hij heeft ons verrast met zijn komst, maar nog meer met zijn vertrek.’
Annemarie Haverkamp schrijft al sinds haar zwangerschap columns over het leven met Job. Nu is er Het boek van Job, met daarin een selectie van haar teksten.
Als Annemarie in 2003 zwanger blijkt, verheugt ze zich enorm op de komst van haar kindje. Ze is in dat jaar tegelijkertijd zwanger met Máxima. Maar waar de aanstaande koningin bevalt van de kerngezonde Amalia, krijgt Annemarie de zwaar gehandicapte Job: “Zijn hoofd was misvormd, zijn darmen zaten deels aan de buitenkant, handjes en voetjes stonden scheef, het ventje was slap.”
Al vrij snel wordt duidelijk dat Job een zeldzame chromosoomafwijking heeft. Hij wordt wel groter, maar verstandelijk blijft hij beperkt. Het is niet meteen duidelijk wat Job wel en niet kan, maar uiteindelijk blijkt hij toch meer te kunnen dan gedacht. Job blijkt als éénjarige nieuwsgierig en makkelijk en hij kan praten. ‘Als je uitgaat van niets, voelt elke ontwikkeling als een cadeautje’, schrijft Annemarie in één van haar columns voor LINDA.
Job is lichamelijk zwaar gehandicapt. Hij kan niet zelfstandig zitten, niet staan, niet lopen. En hij heeft het verstandelijke niveau van een kleuter. Maar hij groeit en uiteindelijk delen Annemarie en hij dezelfde maat voeten en ook dezelfde maat trui.
Ook nu nog spreekt Annemarie met verkleinwoorden als ze het over Job heeft, al groeide hij uiteindelijk uit tot een grote vent van zeventien jaar. “Het was een kleutertje, een vrolijk en onbezorgd kereltje. Vriendelijk en zachtaardig, dat alles prima vond en van aandacht hield. En dat zich niet bewust was van oordelen. Hij zag niet of iemand dik of dun was, zwart of wit, lang of kort was. Hij zag gewoon mensen, zonder oordelen.”
“Hij kon ook alles. Als iemand vroeg of hij kon rennen, dan trappelde hij op het voetenplankje van zijn rolstoel.” Hij was zich volgens Annemarie niet bewust van zijn beperkingen. Dat kwam ook omdat Annemarie en haar man Rob zijn handen en zijn voeten waren. “Als hij niet bij een boekje kon, dan konden wij dat wel. Hij ging daar gewoon van uit. Vanaf het moment dat hij werd geboren, waren er handen in zijn buurt om hem te helpen. Wij leefden twee levens: dat van hem en dat van onszelf.”
Tekst loopt door onder de foto.
Maar nu zijn die twee levens er niet meer. Job overleed afgelopen november. “Hij kreeg die gevreesde longontsteking. In het ziekenhuis gleed hij gewoon weg, terwijl hij SpongeBob keek. Hij is er gewoon tussenuit gepiept.” Er is hem veel bespaard gebleven, zegt Annemarie. “Zijn leven zou er niet beter op zijn geworden, omdat hij fysiek slechter werd. Daar kan ik vrede mee hebben. Waar ik geen vrede mee heb, is dat zijn leven voorbij is. Dat ik hem niet meer heb.”
Job is net voordat hij achttien jaar werd overleden. Hij werd dus nooit volwassen. “Achttien jaar is een leeftijd dat veel dingen veranderen. We moesten bijvoorbeeld naar de rechtbank, zodat wij zijn mentor konden worden. Hij zou dan naar de dagbesteding gaan, in plaats van naar school. We wilden ook dat hij een keer uit huis zou gaan. Bovendien zouden wij hem op een dag niet meer kunnen tillen; dat hing allemaal in de lucht. Terwijl hij zo graag thuis was, hij was niet anders gewend. Er was altijd iemand die aan hem pulkte. Dat vond hij fijn. Het zou zo hartverscheurend zijn geweest om een kleuter uit huis te doen.”
“Maar Job zou ook doorgroeien. Zijn kromme rug zou steeds zorgelijker worden, hij zou steeds meer problemen krijgen en steeds minder mobiel worden. Dat hing als het zwaard van Damocles boven zijn hoofd. Elke keer dacht ik: ‘Wanneer begint de aftakeling? Wanneer gaat het fout met die longen?’ Slijm ophoesten werd steeds lastiger. Dat kon fataal aflopen.
We hadden altijd dat besef van gevaar. Altijd stonden we klaar van: ‘Nu komt het’. Maar Job zelf was zo’n onbezorgd, vriendelijk baasje. Hij was elke dag vrolijk, maar aan een zuurstofapparaat of aan allerlei slangetjes wilde hij niet, daar werd hij boos van. Dan dacht ik: ‘Hoe moet dat dan?’ Dus nu durf ik soms al te denken: ‘Je bent er goed mee weggekomen’.”
“Als ik nu ergens naartoe ga, trek ik de deur dicht en hoef ik niet meer na te denken: ‘Wie past er op? Wie is er thuis? Kan ik weg? Dat is het allergekst. Je hebt alleen nog je eigen leven, ik kan doen wat ik wil. En dat is ook heel kaal. Alles was gezellig, we hadden een soort ‘animatieleven’. De hele dag stond SpongeBob op. Het was de hele dag een grote bel van vrolijkheid en daar leefde hij in, en wij dus ook. En nu is het dus enorm saai en moeten wij ook volwassen worden. Het is ineens doodstil in huis.”
Nog steeds durven Annemarie en haar man Rob niet te ver vooruit te kijken. Ze zijn net samen naar de Seychellen geweest. “Dat had Job supersaai gevonden.” Maar verder bekijken ze per dag wat ze doen.
“Zolang durf ik ook nog niet vooruit te kijken. Ik kan toch ook niet de rest van mijn leven zonder mijn zoon? Hij ging ook veel eerder dan verwacht. Ik had altijd die vrees wel, maar het is iets anders als het dan ook echt gebeurt. Ik dacht dat het misschien zou gebeuren als hij midden twintig was. Want het kwam altijd wel weer goed met Job.
Na twee dagen ziekenhuis zaten we altijd weer thuis met een lachend kind. Dan zeiden we: ‘Nou dat was spannend, hè?’ Hij heeft ons echt enorm verrast. Met zijn komst. Maar eigenlijk nog meer met zijn vertrek.”
Annemarie over zoon 'Job': 'De hemel barstte open en anderhalve dag later was je dood'
