Angela Biemans en haar man Glenn den Uyl dachten dat hun oudste zoon Xander door een hersenvliesontsteking verstandelijk beperkt was geraakt. Wanneer hun tweede zoon Luca ook verstandelijk beperkt blijkt, komen ze er achter dat dit door een zeer zeldzame genetische afwijking komt.
In de rubriek ‘Familieverdriet’ spreekt LINDA.nl mensen die iets aangrijpends meemaken binnen hun familie.
“Xander was in onze ogen een gezonde baby, maar hij liep wel wat achter in zijn ontwikkeling. Hij kreeg fysio omdat hij zich nog niet goed kon omrollen. Op een woensdagmiddag, ik weet het nog goed, was hij ontzettend aan het huilen en dat was niets voor hem. Ik zag hem echt afglijden en we bezochten de dokter en later het ziekenhuis. Ik kreeg te horen dat hij waarschijnlijk griep of een oorontsteking had en ze wilden ons al wegsturen met een eenvoudig zetpilletje.”
Maar Angela wil haar 1-jarige kind in die toestand niet mee naar huis nemen. “Ik zag hoe apathisch hij reageerde. Mijn moederhart schreeuwde dat Xander onderzocht moest worden.” Na veel stampij wordt toch bloed geprikt en zien de artsen dat hij een heel hoge ontstekingswaarde heeft.
“De artsen moesten toen een ruggenprik doen om te kijken of hij een hersenvliesontsteking had. Ik zie nog voor me hoe dat kleine mannetje door drie artsen wordt vastgehouden op bed. Ik wist dat het moest, maar het was zo verdrietig om te zien. De vloeistof die ze uit zijn rug haalden hoort doorzichtig van kleur te zijn, maar bij Xander was het troebel als slootwater. Dat moment…vraag me niet hoe ik heb gereageerd, maar ik kon alleen maar denken: ik ga hem verliezen, dit is het einde.”
De dokters geven Xander antibiotica. Angela is opgelucht als het aanslaat en Xander na ruim twee weken mee terug mag naar huis. “We wisten niet of Xander het ging redden, want je moet afwachten hoeveel schade zo’n hersenvliesontsteking met zich meebrengt. ”
Na een half jaar wordt duidelijk dat er bijna geen vooruitgang in zijn ontwikkeling zit. “Hij werd steeds onderzocht, maar er werd geen andere reden gevonden voor het feit dat hij achter bleef. Het vermoeden was dat de hersenvliesontsteking zoveel schade had aangericht dat hij hierdoor gehandicapt is geraakt. Mentaal zal Xander altijd rond de twee jaar blijven.”
Wanneer deze uitkomst aan Angela en haar man wordt verteld, moeten ze van die klap bijkomen. Alleen, daar is geen tijd voor. “’s Morgens kregen we de uitslag van Xander en dezelfde nacht is mijn vader plotseling overleden aan een hartstilstand. Het was pure pech. Als ik er aan terugdenk heb ik echt het stuk ‘Xander blijft voor altijd verstandelijk beperkt’ on hold gezet, want op dat moment ging het verdriet om mijn vader voor.”
Langzaamaan vinden ze toch een ritme met elkaar. Angela verzorgt Xander thuis en het gaat goed. Als Xander negen jaar oud is, komt de kinderwens van Angela en Glenn opnieuw ter sprake. Artsen laten weten dat de kans op nóg een kind met een beperking niet groter voor hen is dan voor ieder ander stel. Angela wordt met een gerust hart zwanger en bevalt van zoon Luca.
Maar na drie maanden zien ze dat ook bij Luca de ontwikkeling achter blijft. “Het was net zoals bij Xander en ook nu gingen we naar de fysio. Maar ik vertrouwde het niet en wilde een gesprek met de kinderarts. Hij onderzocht niet alleen Luca, ook mijn man Glenn en ik werden (opnieuw) onderzocht. Dat hadden we namelijk een paar jaar eerder ook al gedaan, maar toen kwam daar niets uit. Dit keer wel. Uit het onderzoek bleek dat ik draagster ben van een afwijking in een gen en dat ik dat aan jongetjes doorgeef.”
“Dat ze dit eerder niet hebben gezien, komt doordat de wetenschap pas sinds twee jaar van het bestaan van deze genafwijking weet. Bij slechts 85 mensen over de hele wereld is bekend dat ze dit hebben. Ze noemen het ’t CUL4B-gen. Er is heel weinig over bekend en we weten niet wat het doet voor de ontwikkeling van een kind. We hebben daarna Xander laten testen en ook hij blijkt deze genafwijking te hebben.”
Angela had dit nooit kunnen bedenken toen ze aan kinderen begon. “Toen ik hoorde dat ik het gen doorgaf, was ik zo verdrietig. Ik heb het gewoon doorgegeven. Ik heb mijn man twee gehandicapte kinderen gegeven. Dat dacht ik toen. Nu weet ik dat ik het mezelf niet kan en mag kwalijk nemen. We wisten dit niet, de wetenschap weet er zelfs pas twee jaar van.”
Lees ook
Nurcans dochter kan niet eten en drinken: ‘Hele stukken darm bleken afgestorven’
Aan beide kinderen zie je aan de buitenkant niet dat ze iets mankeren. “Ze lopen qua ontwikkeling bijna hetzelfde en ze hebben evenveel zorg nodig. Mijn moeder is er dagelijks om te helpen.”
Angela vertelt wat meer over wat de kinderen inmiddels al hebben geleerd. “Als ik een luier laat zien weet Xander dat hij verschoont wordt, als hij naar de broodtrommel loopt kan hij zelf iets pakken en als hij iets niet wil, dan pakt hij mijn hand en schuift die weg.”
“Praten kunnen ze allebei niet, geen woord. Ze maken geluidjes zoals een baby. Ik voel ondertussen wel aan wat ze bedoelen. Vanuit levenservaring kunnen ze dingen leren. Als ik iets honderd keer voordoe, dan krijgen ze het wel onder de knie. Xander kan bijvoorbeeld nu zelf op de tablet iets uitzoeken en kijken op YouTube.”
Angela denkt vaak na over de toekomst. “We zijn bezig met een woonhuis. Xander gaat daar een paar uur in de week heen en dat bouwen we op naar een keer logeren tot het moment dat hij daar als hij volwassen is gaat wonen. Dat punt vinden wij als ouders het allermoeilijkst. Want niemand verzorgt je kind zo goed als je dat zelf doet. We gaan hier ook voor Luca mee beginnen, maar ik vind het echt een grote stap.”
Angela is al met al ontzettend trots op haar gezin. “De liefde is zo groot, daar halen wij alle kracht uit die we nodig hebben. Ik kijk graag naar wat ze wel kunnen. Xander is bijvoorbeeld een ontzettende knuffelkont en – hoewel ze zeiden dat hij het nooit zou kunnen – toont hij echt zijn liefde aan ons. Als hij zijn armen om mij heen slaat, dan smelt ik van liefde.”
“En laatst heeft mijn man Xander met een Amerikaanse oldtimer opgehaald van de dagbesteding. Je moet bedenken dat ze maar weinig typische vader-zoon-momenten hebben. Ze kunnen niet samen voetballen of vissen en dan zie je dit. Hoe ze samen genieten. De handen van Xander gingen zelfs de lucht in, en op dat soort momenten stroomt mijn moederhart over van liefde. De zorg is groot en veel, maar de liefde in ons gezin, die is groter.”
Oproep
Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.
Lees ook
Tessa’s zoons (7 en 4) kregen herseninfarcten: ‘Je gunt dit geen enkel kind’
