Alleenstaande moeder Pachita (44) krijgt twee jaar geleden de diagnose borstkanker. Op dat moment is ze zwanger en moeder van een zoon. Ze heeft een klein netwerk, wat het traject eenzaam maakt. Aan LINDA. vertelt ze haar verhaal.
Pachita: “Mensen moeten er niet altijd vanuit gaan dat iedereen een sterke basis heeft om op terug te vallen.”
Als Pachita net zwanger is van haar tweede kind, ontdekt ze een knobbeltje in haar borst. De huisarts stuurt haar door voor een onderzoek. Vrijwel direct hoort ze dat het foute boel is en krijgt ze de diagnose borstkanker.
Omdat haar zwangerschap zich nog in een vroeg stadium bevindt, wachten de artsen met het afnemen van een PET-scan. Twee weken later moet ze terugkomen. “Het hartje van het kindje bleek niet te kloppen, ik had een miskraam.” Dan begint voor Pachita “de mallemolen”.
“Ik heb een kleine groep mensen om me heen”, begint Pachita haar verhaal. “Ik heb geen contact met mijn familie, maar wel een aantal heel goede vrienden. Toen ik de diagnose kanker kreeg, waren ze er zeker voor me en steunden me in alles. Maar van vrienden kun je niet verwachten dat ze er 24/7 voor je zijn, zeker als ze niet om de hoek wonen.
Ik had het geluk werkzaam te zijn in de zorg. Daar wees een cliënt mij op de Nationale Hulpgids: hier melden mensen zich aan die hulp willen bieden aan anderen. Ik maakte een account aan, en wist hierdoor een groep mensen om me heen te verzamelen. Naast mij, moest ik zorg vinden voor mijn zoontje. Hij moest opgehaald en weggebracht worden naar de opvang, gevoed worden en er moest iemand zijn om met hem te spelen. Daarnaast sliep hij heel slecht. De mensen die mij hielpen sliepen daarom ook bij mij, zodat ze hem ’s nachts uit bed konden halen. Als ik een chemokuur had gehad, mocht ik hem 24 uur niet aanraken. Er moest dus wel iemand voor hem zijn.”
Kwaliteit bij bevolkingsonderzoek borstkanker staat onder druk, inspectie eist verbeteringen
“Ik ontwikkelde tijdens mijn behandeltraject een angst voor ziekte. Ook mijn zoontje is – toen hij nog een baby was – ernstig ziek geweest. Mijn grootste angst was dat hij zou opgroeien zonder zijn moeder. Tijdens mijn behandelingen ben ik daarom op zoek gegaan naar mensen of een familie die voor hem zouden willen zorgen als ik er niet meer zou zijn. Ik zocht het uit, maar durfde niks vast te leggen. Dan werd het te concreet.
Door deze angst en mijn hele situatie werd ik vrijwel direct doorgestuurd naar het Helen Dowling Instituut, zij zorgen voor psychologische zorg bij een kankerdiagnose. Dat heeft zeker geholpen. Praten is goed, maar dan kom je thuis en dan zit je nog steeds in dezelfde situatie, alleen. Ik werd voortdurend geconfronteerd met alles wat ik moest regelen. Ik had niet constant iemand naast me staan die zei: ‘joh, ik help je even’, of een familielid dat zegt ‘ik weet wel iemand, ik ga er wel mee praten, neem jij maar even je rust’. Rust had ik niet en nog steeds niet. Ik was elke dag bezig met: wat is goed? Wat heeft mijn zoon nodig? Wat hebben wij nodig? Loopt alles nog? Ik was met dingen bezig waar ik helemaal geen energie voor had, maar die wel moésten gebeuren.”
“Inmiddels ben ik genezen verklaard. Helaas heb ik behoorlijke neuropathie opgelopen in mijn benen; ik heb nu altijd veel pijn. Daarnaast hebben ze helaas ook ontdekt dat ik een genetische afwijking heb. Waar ook weer een bepaalde ziekte uit voortkomt die klachten kan veroorzaken. Daarvoor ga ik weer opnieuw de mallemolen voor in.
Er zullen naast mij veel meer mensen zijn die in een soortgelijke situatie verkeren. Tegen hen zou willen zeggen: zoek uit waar je recht op hebt vanuit de gemeente of de WMO. Zoek uit of je hulp kunt krijgen van een ambulant begeleider. Zoek psychische hulp en zorg dat de kinderen de juiste ondersteuning krijgen. Het is even aanpoten, maar uiteindelijk heeft het mij ontzettend geholpen.”
“Daarnaast moeten mensen voorzichtig zijn met ervan uitgaan dat iedereen een sterke basis heeft om op terug te vallen. Bijvoorbeeld buren, mensen uit de kerk of huisartsen. Zij zeggen snel: ‘kijk of iemand in je netwerk dit kan doen’. Ik heb zo vaak moeten uitleggen dat ik niet zoveel mensen om me heen heb. Soms zeiden ze: ‘misschien kan je familie dat doen’, maar ik heb geen familie.
Om daar elke keer mee geconfronteerd te worden, zeker in zo’n situatie is gewoon echt heel erg pijnlijk. Mensen kunnen beter zeggen: ‘Wat kan ik voor jou betekenen?’ ‘Waar kan ik je mee helpen?’ ‘Wat kan ik voor je doen?’ Dat zou voor heel veel mensen al minder confronterend zijn, maar wel ontzettend behulpzaam.
Want ziek zijn is iets vreselijks, wat ontzettend eenzaam kan zijn. Maar ondanks alles probeer ik er ook iets positiefs uit te halen. Bij het KWF heb ik aangegeven dat als er iets is waar ik iets in kan betekenen, ik dat heel graag wil doen. En daarom deel ik mijn verhaal: dat ondanks dat je alleen bent of weinig mensen om je heen hebt, je het uiteindelijk wel redt. Je bent heel sterk. Ondanks dat je dat misschien op dat moment niet zo voelt. Je bent niet alleen.”
Chronische borstkanker: wat is dat? 'Grote verschillen bij borstkanker'
