‘Ik had geen idee’

Dat “heilige geloof in maakbaarheid”, zoals Dominique het noemt, vervalt na haar diagnose. “Als je leven voorspoedig verloopt, en je werkt hard, kun je het idee krijgen dat geluk en gezondheid aan jouzelf te danken is. Daardoor oordeelde ik ook over minder fortuinlijke mensen. Als ik hoorde dat iemand in een depressie zat, dacht ik: eet meer groente, ga sporten. Ik had geen idee waar ik het over had – tot ik zelf meemaakte dat je op sommige dingen weinig invloed hebt.”

Arrogantie

“Mijn diagnose was een knieval voor mijn ego. Ik voelde me ergens te goed om epilepsiepatiënt te zijn, vond het belachelijk dat dit mij overkwam. Een arrogantie die zijn weerga niet kent, natuurlijk. Ik ontdekte dat ik niet zo bijzonder was als ik al die tijd had gedacht.” Als epilepsiepatiënt mocht Dominique ineens een heleboel niet meer: onder meer autorijden en golfsurfen, haar grote hobby. “Mijn leven is voorbij, dacht ik. De omstandigheden bepaalden ineens mijn leven, terwijl ik dacht dat ík de omstandigheden bepaalde.”

Lees ook
De zoon van Anne (41) had zware epilepsie: ‘Je voelt je machteloos’

Ommekeer

Ook op ander vlak zat Dominique in de ontkenningsfase: “Ik vond dat ik er in no time overheen moest zijn. ‘Andere mensen hebben het zwaarder.’ Maar er is geen hiërarchie van pijn. Dat anderen er slechter aan toe zijn, maakt niet dat jij het als minder heftig ervaart.” De kentering kwam nadat Dominique in gesprek ging met een therapeut. “Ik was altijd zelfstandig en onafhankelijk; ineens voelde ik me een patiënt. Mijn therapeut zei: ‘Je rédt je ook wel, maar nu even niet.’ Dat gaf veel rust: om hulp vragen en toegeven dat dit moeilijk was.”

Wat wel nog kan (en wat niet)

Dominique focust nu meer op wat nog wel kan. “Schrijven en interviewen bijvoorbeeld, twee van mijn grote liefdes. Een fulltime baan met volop deadlines lukt voorlopig niet, maar aan de positieve kant: ik heb wel in korte tijd dit boek kunnen schrijven.” Haar leven is ingrijpend veranderd: “Ik kan me veel slechter concentreren. Mijn geheugen is verslechterd; soms herken ik mensen van vroeger niet op straat. Ik heb meer last van hard licht of te veel geluiden. De supermarkt lijkt soms het voorportaal van de hel.”

Niet aan haar te zien

Niet iedereen reageert daar even begripvol op, maar verbazen doet haar dat niet. “Je zíet aan de buitenkant niks aan me, en dan denk je al gauw dat iemand overdrijft. Dat is het moeilijke aan hersenaandoeningen.” Ze vervolgt: “Ik kreeg ook veel goedbedoelde ongevraagde adviezen. Over welke alternatieve geneeswijzen ik zou moeten proberen, welke levenslessen ik hieruit moest halen. Behoorlijk aanmatigend.”

Stiekem surfen

Dominique heeft net te horen gekregen dat ze weer mag autorijden. En: “Surfen doe ik soms ook stiekem weer.” Daarmee heeft ze een deel van haar bewegingsvrijheid terug. “Mijn laatste grote aanval is bijna twee jaar geleden. Meestal krijg ik kleine ‘wegtrekkers’. Daar heb ik mazzel mee: sommige mensen krijgen drie aanvallen per dag.” Ze vervolgt: “Ik snap dat surfen risico’s met zich meeneemt, maar ik heb besloten de ziekte niet mijn leven te laten bepalen. Uiteindelijk heb je nergens écht controle over. Je kunt ook kerngezond zijn en aangereden worden door een tram. Ik wil geen dingen laten waar ik van hou.”

Lees ook
Journalist Marianne probeerde met twaalf (!) zelfhulpboeken weer gelukkig te worden

Aanprutsen

Voor haar werk las Dominique talloze zelfhulpboeken. “Ik geloof niet meer in die ‘recepten voor succes'”, zegt ze nu. “Het is te makkelijk. Een soort junkfood voor de geest. Het voedt niet. Je hebt niet alles in de hand in dit leven. En het is ook niet meteen je eigen schuld als je iets naars overkomt. Shit happens. Het gaat er om hoe je met die shit omgaat.” Haar boek vertelt dan ook niet wat iemand moet doen om ergens als beter mens uit te komen: “Ik wil juist laten zien dat iedereen zijn best doet en uiteindelijk maar wat aan prutst. Het zou veel mensen helpen als ze dát weten.”

Nooit meer een zelfhulpboek. Raw food for the mind. ligt nu in de winkel. Bestellen kan hier.