Monique (52) is dringend opzoek naar een geschikte donornier. Via een Facebookbericht vraagt zij om hulp. Die oproep is inmiddels meer dan tienduizend keer gedeeld.
Wij spraken Monique over haar aandoening en het belang van de nieuwe donorwet.
Syndroom van Alport
In 2011 is Moniques partner plotseling overleden en werd bij Monique nierfalen geconstateerd. “Het bleek een gevolg van het Syndroom van Alport, een erfelijke nieraandoening waardoor ik afhankelijk werd van nierdialyse. Ik zit nu vier keer per week, vier uur lang, aan het dialyseapparaat. Dit voelt iedere keer weer als het lopen van een halve marathon, het is slopend.”
Afhankelijk
Tot zes jaar geleden werkte Monique zelf in een ziekenhuis. Haar ziekte heeft ervoor gezorgd dat Monique, moeder van drie kinderen, haar werk neer moest leggen. “De laatste maanden gaat mijn conditie nog meer achteruit. Mijn leven staat stil en ik kan eigenlijk niet deelnemen aan de maatschappij. Het dialyseren kost zoveel energie, een donornier zou mij zo ongelooflijk veel helpen.”
Speld in een hooiberg
Monique over haar zoektocht naar een donor: “Twee vriendinnen wilden hun nier al aan mij afstaan, maar er was geen match. Ik ben op zoek naar een donor met bloedgroep A of O en door mijn zwangerschap heb ik heel veel antistoffen aangemaakt, waardoor geslaagde transplantatie heel lastig wordt. Het is zoeken naar een speld in een hooiberg. Ongeveer twee op de duizend mensen zouden een nier af kunnen staan aan mij.”
Monique en haar toen pasgeboren dochter:
Tienduizend keer gedeeld
“Uit wanhoop zette ik een bericht op Facebook. Ik ben helemaal niet zo iemand, maar mensen uit mijn omgeving zeiden dat ik het een kans moest geven. Dat het zo groots zou uitpakken, had ik niet verwacht. Het bericht is meer dan tienduizend keer gedeeld, de Limburgse zender 1Limburg nam een interview af en mijn mailbox loopt over. Van alle reacties wordt er nu van drie mensen onderzocht of zij een geschikte donornier voor mij hebben.”
Zo’n mooi systeem
“Het aannemen van de donorwet speelt momenteel enorm in ons land. Het is zo lastig om een geschikte donor te vinden. En het is daarom zo belangrijk dat er meer donoren bij komen. Heel veel mensen hebben daarom hun hoop gevestigd op die wet. Iedereen is dan automatisch donor, tenzij zij dat niet willen. Dit zou zo’n mooi systeem kunnen worden en zo ontzettend veel patiënten helpen. Het wordt tijd dat Nederland dit systeem ook krijgt.”
De Eerste Kamer stemt op dinsdag 13 februari over het aannemen van de donorwet. Als de donorwet wordt aangenomen, kan die in juli 2020 ingaan.
Dit is zo mooi: moeder hoort het hart van haar overleden zoon na jaren weer kloppen. Meer video’s zien? Meld je aan bij LINDA.tv voor nog meer video’s & originele LINDA.tv-programma’s.