Als ze 28 is, krijgt Nicky (nu 33) een beroerte. Nu, ruim vier jaar later, heeft ze nog last van de gevolgen. Maar daar is niet altijd genoeg aandacht voor, merkt ze.
Op de Dag van de Beroerte spreekt LINDA. met haar.
Nicky (33) kreeg een beroerte: 'Mensen zien niet dat alles me nu extra moeite kost'
Beroerte
Het is december 2019, de eerste dag van de kerstvakantie. Nicky’s huis zit vol: haar moeder en oma zijn er, samen met haar man, zoontje van vier maanden en hun dochter van tweeënhalf jaar. Als ze aan het lunchen zijn, voelt Nicky een migraineaanval opkomen. Ze gaat naar de wc, met het plan daarna in bed te gaan liggen. Maar als ze de wc uitloopt, valt ze neer. En ze kan niet meer overeind komen.
Nicky’s zicht valt weg, en als ze aan haar dochtertje – die haar heeft zien vallen – wil vragen om oma erbij te halen, merkt ze dat ook praten moeilijk gaat. “Mijn moeder kwam er gelukkig snel aan. Die wist eigenlijk meteen wat het was. Ik had alle standaard dingen waar je over leest. Mijn gezicht hing, mijn ogen weken helemaal uit en ik praatte onduidelijk.”
Zelf denkt ze nog steeds dat het migraine is, tot 112 wordt gebeld en de hulpverleners vragen of ze kan lachen en of ze iets kan zeggen. “Ze probeerden me niet ongerust te maken, maar door die vragen wist ik dat het een beroerte was. Mijn lichaam ging ook trillen en schokken. In de ambulance zei ik tegen mijn moeder: ‘Het is niet goed, hè?'”
Viggo Waas voor de eerste en enige keer over zijn herseninfarct: 'Ik dacht dat ik doodging'
Anomalie van Ebstein
Eenmaal in het ziekenhuis blijkt dat er een bloedpropje uit haar hart naar haar hersenen is geschoten, waardoor de zuurstoftoevoer naar een deel van de hersenen werd verstoord. “Ik was zó moe, ik wilde alleen maar slapen. Maar ik moest bijblijven”, vertelt Nicky. Ze moet een aantal nachten in het ziekenhuis blijven, tot kerstavond. Ze krabbelt vrij snel weer op, heeft geen fysiotherapie of logopedie nodig. Maar in het ziekenhuis ontdekken ze ook de oorzaak van haar beroerte: de anomalie van Ebstein, een zeldzame aangeboren hartafwijking. Het bloed stroomt minder goed door haar hartkleppen omdat die niet goed zitten, waardoor fysieke inspanning al haar hele leven lang extra moeite kost.
“Als tiener kon ik al met moeite de trap op komen. Achteraf is dat natuurlijk best gek. Ook na mijn bevallingen moest ik erg lang herstellen”, zegt Nicky. “Ik ben ooit wel naar de huisarts geweest omdat ik kramp in mijn borst had, maar ik werd weggestuurd met de constatering dat ik een grote boezem had en het advies een betere beha te kopen. Verder is er niks mee gedaan.” Na haar beroerte komen artsen er ook achter dat er een gaatje tussen haar hartkamers zit, dat inmiddels is gedicht.
Onzichtbare klachten
Het herstel van haar beroerte lijkt voorspoedig te gaan, vertelt Nicky. Maar na een paar maanden komt ze erachter dat ze toch nog met klachten loopt. Ze is heel snel moe, kan weinig prikkels aan, heeft moeite dingen te ordenen en plannen en te onthouden.
Ook heeft de beroerte haar oogzenuw geraakt, waardoor het extra energie kost om te focussen. “Daardoor rijd ik geen auto meer en durf ik ook niet altijd te fietsen. Vóór de beroerte was ik een heel uitbundig persoon, ik hield van drukte om me heen en ging er graag op uit. Nu ben ik noodgedwongen veel rustiger. Ik ben eigenlijk juf van beroep, maar ik kan waarschijnlijk nooit meer voor een klas van dertig kinderen staan. Het kost veel moeite om te accepteren wat er niet meer is.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Toch merkt ze dat er voor deze onzichtbare klachten maar weinig aandacht is. “Omdat ik nog jong ben, gaat iedereen ervan uit dat ik nergens meer last van heb. Ook artsen gooien je zomaar weer terug in de maatschappij, zo van: zoek het nu zelf maar uit. Ergens had ik geluk dat mijn beroerte in coronatijd was. Toen stond het leven voor iedereen op een lager pitje. Maar nu alles keihard doorgaat, kom ik niet altijd mee.”
“Iedereen zegt: ‘Ik zie niks aan je’. Mensen zien mij gewoon doorgaan, maar de momenten dat ik het niet kan bijhouden zien ze niet. Daardoor realiseren ze zich niet dat alles mij extra moeite kost. Als ik dingen niet tot in de puntjes plan, loopt alles in de soep.”
Bang bij migraine
“Ik mis bewustzijn over de langetermijngevolgen van een beroerte, en dat die er óók kunnen zijn als je op jonge leeftijd een beroerte krijgt”, zegt Nicky. “Vanuit het ziekenhuis had ik ook graag wat meer hands-on hulp gezien. Of in elk geval informatie over waar je terecht kunt als je toch klachten blijft ervaren. Maar als het ogenschijnlijk goed gaat, krijg je geen hulp, handvatten of lotgenotencontact.”
“Het eerste jaar na mijn beroerte was ik doodsbang dat het nog een keer zou gebeuren. Als ik een migraineaanval kreeg, probeerde ik naar mezelf te lachen in de spiegel. Of ik maakte mijn man wakker en vroeg hem of ik er anders uitzag. Nu het gaatje in mijn hart is gedicht, is die angst minder.”
Borstkanker
Als klap op de vuurpijl krijgt Nicky na een paar jaar nóg een diagnose: borstkanker. “De klap die de beroerte op mijn hersenen gaf, is door de chemo alleen maar erger geworden. Waar ik al last van had na mijn beroerte – slecht kunnen plannen, een kort lontje – lijkt nu nog meer aanwezig.”
Desondanks probeert ze haar sociale leven de laatste tijd weer op te pakken. “Dat gaat goed, maar ik betaal er een hoge prijs voor. Als ik met anderen afspreek, moet ik zorgen dat ik de dag ervoor én erna niks anders plan. Als het echt iets zwaars is, kan ik zelfs een week uit de running zijn. Dan heb ik er weleens spijt van dat ik het heb gedaan. Ik ben nog steeds aan het uitzoeken wat mijn grenzen zijn. En als ik die overschrijd, is de hoge prijs die ik betaal het dan waard? Maar ja, ik wil ook aan mijn kinderen laten zien dat je af en toe het avontuur moet opzoeken.”
“Mijn beroerte zal altijd impact blijven hebben, maar tegelijkertijd waardeer ik bepaalde dingen ook meer. Als ik rustig in de zon zit of gewoon samen met mijn gezin of één vriendin ben, bijvoorbeeld. Ik weet nu dat dat niet vanzelfsprekend is.”
Hilal (31) leert leven met gevolgen van herseninfarct: 'Ze dachten dat het migraine was'
