Nathalie Witjes-Peters (38) is achttien jaar als haar vader Adrie de diagnose ALS krijgt. Waar patiënten normaal gesproken nog zo’n drie tot vijf jaar doorleven, was dat veertien jaar voor haar vader. In die tijd werd hun band steeds beter. “Door hem leef ik alsof elke dag mijn laatste is.”
Nadat haar vader is overleden, blijft ALS een belangrijk deel van Nathalie’s leven. Ze werkt nu voor Stichting ALS Nederland, zodat meer mensen zich bewust worden van deze ziekte.
Het precieze begin van de eerste symptomen weet Nathalie niet meer, maar een van de eerste tekenen was een klapvoet. “Hij kreeg zijn voet niet meer in zijn schoen. Gekscherend zeiden we nog tegen pa: ‘Doe niet zo stom’, maar het lukte echt niet.” Dit was het begin van een reeks onderzoeken, maar de alarmbellen gingen toen nog niet af. Die zomer gaan ze op vakantie en de arts denkt dat Adrie misschien een nekhernia heeft. Hij adviseert hen om gewoon op vakantie te gaan.
Haar ouders zijn gescheiden, dus haar vader gaat met zijn nieuwe partner op vakantie en Nathalie gaat met haar vriend weg. “We hebben allemaal een vrij onbezorgde vakantie gehad. We maakten ons geen zorgen, omdat hij daarvoor nooit iets had.”
Maar eenmaal thuis wacht hen het vreselijke bericht: Adrie heeft ALS; een ernstige ziekte waarbij de motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg worden aangetast, waardoor de spieren uiteindelijk onvoldoende of helemaal niet meer werken. Patiënten worden steeds zwakker; bewegen, eten, praten en ademhalen wordt steeds lastiger, en uiteindelijk komt de persoon gemiddeld drie tot vijf jaar na de diagnose te overlijden.
“Het moment dat ik het hoorde van mijn vader werd het zwart voor mijn ogen. Volgens de artsen had hij nog zo’n drie jaar te leven. Dan ben je achttien en dan denk je: mijn vader is er over drie jaar niet meer.” Nathalie heeft dan nog nooit van de ziekte gehoord. Via Google vindt ze meer info, maar de impact daarvan “moesten we even laten bezinken”.
Vanaf dat moment is het onbezorgde leven voor Nathalie voorbij, vertelt ze. “Maar omdat het ziekteverloop zo langzaam ging, kon ik het wel meer loslaten.” Voordat haar vader ziek werd, werkte hij als vrachtwagenchauffeur. Zes dagen in de week zat hij op de weg, en op de zevende dag was hij druk, waardoor Nathalie hem maar weinig zag.
Foto van Nathalie samen met haar vader Adrie. Tekst loopt door onder de foto.
Dat veranderde niet meteen nadat hij hoorde dat hij ALS had. Hoewel hij niet meer mocht werken, bleef hij actief. “Hij ging juist op vakantie, sprak veel met vrienden af en leefde elke dag alsof het zijn laatste was. Dat heb ik ook van hem geleerd. Hij bleef positief, haalde zijn schouders op en nooit heeft hij gedacht: waarom ik?”
Maar als hij verder achteruit gaat, is hij meer thuis en ziet ze haar vader een stuk vaker. Ze is er een avond in de week en ze probeert tussendoor nog wat vaker bij hem langs te gaan. “Vanaf dat moment werd onze band veel krachtiger en intenser.”
Door de jaren heen krijgt hij steeds meer last van uitvalsverschijnselen. Het begint in zijn voet, daarna in zijn armen en vervolgens krijgt hij last van zijn benen, waardoor hij in een rolstoel terechtkomt. Toch duurt het veertien jaar voordat hij overlijdt. “De artsen stonden voor een raadsel. Hij bleef leven ondanks alle beperkingen. Slechts 20 procent leeft langer dan vijf jaar na de eerste klachten en zo’n vijf procent na twintig jaar. Het was echt uitzonderlijk dat hij er nog zo lang was.”
Sandra (46) heeft ALS: 'Dacht eerst dat ik een burn-out had'
Maar de kwaliteit van leven neemt steeds meer af. Het laatste jaar van zijn ziekte kan hij alleen op bed liggen. “Hij kon alleen nog maar communiceren via een oogcomputer. Dat liggen is echt funest voor je lichaam. Hij kreeg doorligplekken, wat voor veel ongemak en pijn zorgde.”
Haar vader wil geen euthanasie en overlijdt uiteindelijk met behulp van palliatieve sedatie en medicatie. “Hij wilde absoluut geen euthanasie. Dat was ook onderdeel van zijn overtuiging, dat hij tot op het allerlaatste moment alles uit het leven wilde halen. ‘Ik blijf doorgaan tot het laatste moment, tot het bittere einde’, zo zei hij.”
Nathalie is er ook bij als hij overlijdt. “Ik had hem beloofd, samen met mijn zusje, dat we hem niet alleen zouden laten gaan. Zelfs toen hij kwam te overlijden, zag je zijn worsteling; hij wilde het leven niet loslaten. Ik bleef zijn hand vasthouden om hem te laten weten dat ik er voor hem was.” Adrie overlijdt als hij 57 jaar is op 10 augustus 2018.
Inmiddels is het bijna zes jaar geleden en elk jaar herdenken Nathalie en haar zusje hun vader op zijn sterfdag. “We hebben veel steun aan elkaar. Ook zijn er momenten die ons aan pap doen denken.” Tijdens de uitvaart was er bijvoorbeeld een vlieg die steeds rondvloog. “Nu zien we het als een teken van hem als er een vlieg op onze arm landt.”
Ook rijdt de vrachtwagen van hun vader nog steeds in Nederland rond. Zo nu en dan zien Nathalie en haar zusje deze rijden. “Er is maar één zo’n vrachtwagen in Nederland. Als we hem zien, maken we er een foto van en appen we elkaar: ‘Ik kwam pap weer tegen’. Zo is hij nog steeds een beetje bij ons.”
Al tijdens de ziekte van haar vader zet Nathalie zich in om meer bekendheid te geven aan ALS en om geld in te zamelen voor onderzoek. “Ik ben al twintig jaar aan het strijden. Ik hoop dat er nog meer mensen zijn die zich met mij willen blijven inzetten in de strijd tegen deze ziekte. Vroeger was er geen enkele hoop, maar inmiddels boekt de wetenschap vooruitgang. Hoe meer bekendheid, hoe beter.”
Op eigen initiatief organiseerde Nathalie sponsor-events om haar missie te voltooien. Waar ze dat eerst als vrijwilliger deed, werkt ze nu voor Stichting ALS Nederland en probeert ze professioneel meer bekendheid te genereren voor de ziekte. “Steeds meer mensen weten er inmiddels van, bijvoorbeeld door de Ice Bucket Challenge, de Amsterdam City Swim waaraan koningin Máxima meedeed, en door de actie van 3FM Serious Request waar onder andere Anjo Snijders over de impact van de ziekte vertelde.”
In een bericht op LinkedIn beschrijft Nathalie haar missie: “We moeten ons blijven inspannen om een toekomst te creëren waarin hoop voor ALS-patiënten niet langer een illusie is, maar een reële mogelijkheid. Alleen dan kunnen we de levens van duizenden mensen wereldwijd veranderen en de belofte van een betere morgen waarmaken.” Waarbij ze afsluit met de woorden: “En pap, zoals beloofd, blijf ik strijden!”
Petra's man liet zijn organen doneren na diagnose ALS: 'Het is een doodsvonnis'
