Mirjam Bakker (60) had anuskanker. Het heeft even geduurd voordat ze dat durfde te zeggen. Uit schaamte zei Mirjam eerst dat ze darmkanker had. Nu weet ze dat ze zich nergens voor hoeft te schamen en deelt ze haar verhaal.
De maand maart is Internationale Darmkankermaand en staat in het teken van meer aandacht voor dikkedarm-, dunnedarm-, endeldarm- en anuskanker. “Het zou fijn zijn als er open over wordt gesproken”, vertelt Mirjam aan LINDA.
De klachten beginnen bij Mirjam met flinke moeheid. Daar zoekt ze eerst niet veel achter, ze werkt immers hard en houdt veel ballen in de lucht. Verder ziet ze af en toe bloed bij het afvegen. Dat vindt ze niet meteen verontrustend, misschien heeft ze te hard afgeveegd. Een klacht die haar uiteindelijk wel zorgen baart, is een druk van binnenuit op haar anus die ze tijdens de seks voelt. Ze besluit in januari 2019 naar de huisarts te stappen.
“De huisarts voerde meteen onderzoek uit. ‘Ik voel een tumor’, zei ze. Het is frappant dat ze dat direct durfde te zeggen, maar het voelde voor haar duidelijk als een tumor. De meeste huisartsen herkennen het niet, mijn huisarts wel. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik versneld een darmonderzoek kon doen. Er is een biopt afgenomen van de bobbel om te zien wat voor cellen erin zaten. In mijn geval waren het cellen die behoorden tot anuskanker.”
Cindy (41) kreeg anuskanker door HPV: 'De pijn was gewoon hels'
Mirjam wist niet dat deze vorm van kanker bestond. “Niemand in mijn omgeving had er ooit van gehoord. Het komt niet vaak voor, en mensen die het hebben doen er geheimzinnig over, omdat er schaamte op zit. Daarom is het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (AVL) een campagne begonnen om taboekankers – zoals anuskanker, peniskanker en vulvakanker – uit de taboesfeer te halen. Mensen met klachten rond de schaamstreek wachten vaak te lang met naar de huisarts gaan. Dat wil het AVL met de campagne voorkomen.”
Ook Mirjam vindt het eerst moeilijk om te vertellen dat ze anuskanker heeft. “Ik vond anus een rotwoord. In het begin zei ik dat ik darmkanker had, later in het proces zei ik dat het endeldarmkanker was. Ik zakte fysiek dus al in de goede richting”, lacht Mirjam. “Ik dacht dat ik taboeloos was, maar de anus is toch wel een privaat stukje. Eerst doet het alleen maar dienst als ontlastingsuitgang, later in het leven denken mensen ook aan een seksuele ingang. De associaties zijn niet allemaal feestelijk”, grapt Mirjam. ” Zelf ben ik beeldend ingesteld. Als ik het woord anus hoor, zie ik een plaatje. Ik dacht dat iedereen dat zou hebben, daar had ik helemaal geen zin in.”
Taboe op vulva- en baarmoederhalskanker moet worden doorbroken: 'Praten kan levens redden'
Pas vijf jaar later durft Mirjam te benoemen dat het anuskanker was. “Ik denk dat het onderdeel ‘was’ eraan bijdraagt dat ik het nu durf te zeggen. Reacties als: ‘Hoe kom je daar nou aan?’ en ‘Heb je het vaak anaal gedaan?’ droegen eraan bij dat ik het niet graag deelde. Het wordt gerelateerd aan seksuele gedragingen, terwijl het daar niets mee te maken heeft – behalve dat het HPV-gerelateerd is.”
Acht op de tien mensen die seksueel actief zijn, raken ooit besmet met het humaan papillomavirus (HPV). De meeste mensen ‘ruimen’ dat virus zelf op, maar er is een kleine groep waarbij dat niet gebeurt. Door een langdurige infectie met HPV kunnen verschillende vormen van kanker ontstaan, waar anuskanker er een van is. Ook keel-, penis-, vulva– en baarmoederhalskanker zijn HPV-gerelateerde kankers.
Mirjam start na de diagnose met een pittig behandeltraject. Uit scans blijkt dat de kanker is uitgezaaid naar haar lever. Na een operatie aan dat orgaan ondergaat Mirjam 33 bestralingen in combinatie met 33 keer chemotabletten. Zeven weken lang ligt ze elke dag onder het bestralingsapparaat. “Na de laatste bestralingen werkte het nog twee weken door. Ik zat 24 uur per dag huilend op de wc. Niks functioneerde meer hoe het moest. Ik wist even niet hoe dit goed zou komen. Na twee weken begon de huid te herstellen en ging het steeds beter. Na onderzoek in het ziekenhuis bleek de behandeling aan te slaan, want de tumor werd kleiner.”
Het herstellen kan beginnen. Maar voordat de blaas en anus weer functioneren, is Mirjam een aantal maanden verder. “Ik kon niet ver van het toilet blijven. Mentaal kreeg ik het zwaarder. Tijdens de behandelingen ben je onder de beschermende paraplu van de artsen, daarna moet je het eigenlijk alleen doen. Dan komt vaak pas de realisatie wat je hebt meegemaakt. Je hebt de dood in de ogen gekeken en opeens moet je weer door.”
Mirjam krijgt hulp in deze tijd. “Ik heb een flink aantal gesprekken gehad met een therapeute. Via kanker.nl kun je zoveel platformen vinden waar je hulp kan krijgen. Het begeleiden van mentale klachten na het ziek zijn wordt steeds beter.”
Na uitgezaaide borstkanker pleit Marleen (38) voor betere nazorg: 'Dat zwarte gat bestaat écht'
Nu voelt Mirjam zich goed. “Ik ben vaak nog intens moe, maar ik leef wel, en ik leef zoveel bewuster. Ik voel me sterk en neem niet meer voor lief wat ik voor lief nam. Daar ben ik heel dankbaar voor.”
“Bij Bar Laat en in de podcast van het AVL heb ik mijn verhaal verteld. Als ik gevraagd word om de taboekanker uit de taboesfeer te houden, zeg ik ja. Die kracht heb ik nu ook, want ik ben beter”, vertelt Mirjam. “De dag nadat ik bij Bar Laat had gezeten, kwam iemand uit mijn straat naar me toe dat hij een afspraak bij de huisarts had gemaakt om een bobbeltje op zijn penis. En dat was alleen nog maar mijn straat! Gelukkig bleek dat het niets ernstigs was, maar als ik mensen kan helpen tóch naar de huisarts te stappen, dan doe ik dat graag.”
Aafkes zoon Senn maakte zichzelf 'onzichtbaar' door kanker van broer Storm: 'Hij wilde niet tot last zijn'
