Milou Verhoof (17) is op maandag 2 oktober 2023 overleden na zes jaar uitzichtloos psychisch lijden. Ze heeft haar moeder Mireille een missie meegegeven: ‘Geef mijn lijden een gezicht, zorg dat het taboe eraf gaat.’
“Als het geen kwestie is van niet meer willen maar van écht niet meer kunnen, dan kun je niet méér van je kind houden dan ernaast te gaan staan”, vertelt Mireille aan LINDA.
Trigger warning: dit artikel gaat over zelfdoding.
“Milou was lief, zorgzaam en sociaal. Ze stond haar eerste elf jaar heel enthousiast in het leven. Elke dag was te kort voor haar, omdat ze zoveel leuke dingen meemaakte, zoveel dromen had. Ze had veel vrienden, was sportief, zong graag in musicals en was heel begaan met mensen en dieren die het minder hadden”, begint Mireille haar verhaal.
Met haar oudste broer Daan (23) met downsyndroom was Milou twee handen op één buik. “Toen Daan op 16-jarige leeftijd een maand in coma lag, week ze geen moment van zijn zijde. Ze volgde elke handeling van de artsen. De situatie was kritiek, maar Daan heeft het gered. Bij Milou liet die periode diepe sporen achter. Ze kreeg de ic niet meer uit haar hoofd en kon niet meer slapen. Ze had nachtmerries, herbelevingen en dissocieerde ook vaak overdag.”
Milou sluit zich die tijd steeds meer af. “Ze werd depressief, eenzaam en onthechtte de twee jaar daarna meer van gezin en vrienden. De nachtmerries en herbelevingen werden erger. Ze stelde haar slaap uit en raakte uitgeput. School lukte ook niet meer en ze kwam uiteindelijk niet meer uit bed. We herkenden ons eigen meisje niet meer, alsof ze, mede gevoed door de algoritmes van sociale media, een hele nieuwe identiteit aannam.”
Mireille: “Sociale media zogen haar mee in de wereld van depressieve, suïcidale mensen. Postte ze zelf iets over zelfbeschadigen of zelfmoordgedachten, dan ontving ze de ene na de andere like. Het kreeg grip op haar leven. Haar eerdere positieve zelfbeeld maakte een vrije val; ze ging zo een groot, zwart gat in. We schrokken ons rot als ze filmpjes liet zien.”
Het gaat steeds verder bergafwaarts met Milou. In haar eenzaamheid en kwetsbaarheid wordt Milou door iemand misbruikt. Dat durfde ze lang niet te vertellen. “Ze schaamde zich daar heel erg voor, ook al wist ze dat alles bespreekbaar was bij ons thuis en we er voor elkaar zouden zijn. Maar ze wilde ons er niet mee belasten en droeg alleen een diep verdriet dat zich in elke vezel van haar lijf vastzette. Ze was bang dat als ze het vertelde, ze met victim blaming te maken zou krijgen. Haar zelfbeeld was zo laag, ze gaf zichzelf van alles de schuld.”
Ze gaan naar de huisarts. “We kwamen al snel bij een psycholoog terecht en een EMDR-therapeut. Het hielp niet, dus benaderden we de ggz. De wachtlijsten waren zo lang en die werden alleen maar langer door corona. Het is wrang om te zeggen, maar de deur ging versneld open toen ze weer een suïcidepoging deed. Aanvankelijk kwam er ambulante crisiszorg bij ons thuis. Twaalf verschillende hulpverleners in twee weken tijd, ieder met een ander advies. Ze raakte steeds wanhopiger en verwarder. Na weer een suïcidepoging werd ze vier maanden opgenomen binnen de ggz. Dat bracht geen verbetering, maar verslechtering.”
Evita werkt bij 113 Zelfmoordpreventie: 'We vrezen voor toename suïcides'
Eenmaal thuis gaat het steeds slechter en volgen jarenlange behandelingen en opnames binnen ggz en jeugdzorg, tot gesloten jeugdzorg aan toe. “Vreselijk, je kind dat mentaal zo diep zit, steeds toch weer ergens achter te moeten laten terwijl ze juist nabijheid nodig had. En ook op die plekken bracht behandeling niet het zo gehoopte resultaat. De angst dat één van de andere kinderen of wij zelf haar ergens levenloos zouden vinden was er elke dag.”
Mireille vertelt: “Hulpverlening wimpelde die angst weg. ‘Als ze echt dood wil had ze het al lang gedaan werd’, werd er dan gezegd. Maar we voelden aan alles dat Milou het leven écht niet meer kon leven. Haar ziekzijn had enorm veel impact op het hele gezin, maar ze kon er niets aan doen. We stonden 24/7 aan.”
De laatste hoop was gevestigd op intensieve traumabehandeling bij een traumaexpertisecentrum. “Daar wachtte ze 1,5 jaar op. Ze was vooraf heel duidelijk: ‘Als dat óók niet werkt, heb ik alles wat ik nog aan kan geprobeerd. Mag ik dan gaan? Steunen jullie mij dan in mijn wens?’ vroeg ze. De behandeling bracht niet wat ze hoopte.”
Tekst gaat door onder de foto.
Ze kon niet meer. “Ze had alles geprobeerd wat in haar vermogen lag om nog beter te worden. Ondanks alle goede bedoelingen en adviezen van de hulpverleners, ze kon het leven niet meer leven. Hoe graag ze zelf ook wilde, het lukte niet meer. De lijst van alle behandelingen is indrukwekkend lang voor zo’n jong meisje. Gekscherend werd het door Milou haar ‘cv’ genoemd. Ze was op, behandel-moe, therapieresistent. Ze sleepte zich door elke dag. Dát was het moment dat we besloten náást onze dochter en haar doodswens te gaan staan”, vertelt Mireille.
“Als je bereid bent de hoogste prijs, jouw leven, te betalen om een einde te maken aan psychisch lijden, wie zijn wij of andere mensen dan om dit niet te respecteren en met alle liefde te steunen? Het bracht rust en we konden samen op een fijne manier naar het afscheid toe groeien.”
Waar Mireille en haar man naast hun dochter gaan staan, gaan de deuren van de hulpverlening dicht. “Haar wens stuitte op kritiek binnen de jeugdhulpverlening. Op überhaupt het bespreken van een doodswens rustte een taboe en angst, laat staan bij zo’n jong iemand. Soms is helpen juist toegeven dat je ook niet meer weet wat nog zou kunnen helpen. En dat je dan naast iemand durft te gaan staan en luistert zonder oordeel. Door erover te praten doe je in mijn ogen ook aan suïcidepreventie. We zijn blij dat Milou het heeft volgehouden tot ze mocht gaan middels euthanasie, en ze niet in eenzaamheid heeft gekozen voor een nare dood. Dat was extra traumatiserend geweest voor ons, haar broers of hulpverlening die haar mogelijk zou vinden.”
De Luisterlijn biedt begripvol oor: 'De volgende dag zou ze euthanasie krijgen, toen belde ze'
De euthanasiewet is er niet alleen voor mensen die fysiek lijden, maar ook voor mensen die mentaal niet meer kunnen, vertelt Mireille. “Maar er was geen psychiater in de behandelsetting die Milou aan de hand mee wilde nemen om samen met haar te kijken of aan de zorgvuldigheidseisen die de wet stelt voldeed. Je hoopt dat een behandelaar en een patiënt samen tot een weloverwogen besluit kunnen komen. Ze werd direct doorverwezen naar het Expertisecentrum voor Euthanasie (EE). De wachttijd voor een intakegesprek zou voor Milou meer dan twee jaar worden. Een tijd die niet te overzien was voor haar.”
Uiteindelijk komt de familie na anderhalf jaar in contact met een psychiater. “Hij bekeek niet enkel haar dossier, maar sprak haar regelmatig en omschreef haar lijden ook als onleefbaar. Hoe graag hij ook wilde dat ze beter werd, ze kwamen samen tot de conclusie dat ze alles had geprobeerd. Milou had een document voor hem gemaakt met alle therapieën en medicatie die ze had geprobeerd. Ook had ze genoteerd wat er nog aan behandelingen in de wereld overbleef, en uitgelegd voor welke behandelingen ze was geweigerd omdat ze te suïcidaal was. Hij was flabbergasted van haar document en zei: ‘Als iemand kan vertellen waarom het niet meer kan én diegene ouders heeft die haar steunen in die wens, wie ben ik als dokter om daaraan te twijfelen?’ Hij voelde haar uitzichtloosheid en zag de hel waar ze elke dag doorheen moest. Hij ging letterlijk naast haar zitten en luisterde zonder vooroordeel naar wat haar leven onleefbaar maakte. Zijn steun was voor Milou een enorme erkenning dat haar wens er mocht zijn.”
Milou heeft vanaf het moment dat ze toestemming kreeg van de SCEN-arts haar afscheid samen met haar familie voorbereid. “We hebben een mooie laatste tijd en een prachtig afscheid gehad, zelfs met een grap en een grol. Alles klopte: de weken ervoor, de dag van het afscheid en de uitvaart. Dat is ons zoveel waard en steunt ons nu enorm in het gemis en verdriet.”
Mireille deelt een herinnering: “Toen de kist kwam, die ze zelf met haar broer Daan ging wrappen, vond ze de plank wel erg hard liggen. We zijn een matrasje gaan uitzoeken zodat ze zacht kon liggen. Ook hebben we een galajurk uitgekozen, want ze zei: ‘Ik heb nooit een gala gehad en ga nooit trouwen, mag ik dan zo’n jurk aan in de kist?’ Ze koos een vlinder-tattoo voor zichzelf uit, en mocht bij haar broer Bob haar naam op zijn arm tatoeëren. We hebben nog hele fijne, leuke momenten meegemaakt.”
De muziek van rapper NF heeft voor Milou veel betekend. Daarom stond zijn concert op haar bucket list. “Twee dagen voor haar dood zijn we naar zijn wereldtour ‘Hope’ gegaan. Voor haar gevoel moest ze dat doen, omdat hij haar erdoorheen heeft gesleept. Ze kon zelfs fysiek niet meer, ze had ondersteuning nodig. In de zaal staan was geen optie meer. AFAS Live hoorde van haar situatie. Ze hebben vijf zitplaatsen in de VIP-box gereserveerd. Samen met de hulpverlener mochten wij en een vriendinnetje mee om het concert bij te wonen.
Het is een bijzondere herinnering aan Milou, deelt Mireille. “Ze heeft nog hard meegezongen. Toen we naar huis gingen, zei ze: ‘Mama, het is klaar. Nu kan ik gaan.’ Op de dag van haar overlijden ontving ze van AFAS Live de backstagepas van NF. Deze lag op haar kist tijdens de uitvaart, samen met de cap die ze tijdens het concert kreeg.”
De ochtend van Milou’s overlijden deelt ze kistjes uit aan haar familie. “Ze had voor ons, voor vrienden en voor een paar hulpverleners, met wie ze een bijzondere band had, kistjes gemaakt waar ze een afdruk van haar tattoo op geprint had, met de tekst: When someone you love becomes a memory, that memory becomes a treasure. Ze had een brief voor iedereen met herinneringen, een verjaardagskaart voor de eerste verjaardag die ze zou missen, sieraden met haar foto erin, een sleutelhanger met een afdruk van haar iris met de boodschap ‘Mag ik met jou mee op reis, dan houd ik een oogje in het zeil.’
Mireille valt stil. “Vlinders hebben een enorme symboliek tijdens Milou’s strijd gekregen. Toen Milou overleed vloog er op dat moment een vlinder de woonkamer in naar de eettafel waar broer Bob en vriend Marc zaten. Precies om 13.06 uur, de tijd dat Milou overleed. Tijdens de herdenking vloog ook een vlinder naar binnen. Die cirkelde even boven haar kist, en vloog vervolgens naar buiten. En nu, as we speak, komt er een vlinder tegen het raam zitten. En dat in november. Ze is er gewoon bij, bij ons gesprek.”
Mireille kijkt met een heel fijn gevoel terug op het afscheid. “Wat zagen we de dagen ervoor op tegen dat moment. Je probeert je erop voor te bereiden, maar hoe doe je dat? Goed afscheid nemen van iemand die je zo lief is? We hadden geen idee, daar is geen handleiding voor. Maar we waren samen zo naar dit moment toegegroeid, dat het oké voelde. Het was mooi, integer en sereen.”
In Milou’s kamer beleeft ze haar laatste minuten. Ze heeft eerst nog even met de psychiater gepraat. “Toen mochten wij binnenkomen, hebben we haar lievelingsmuziek opgezet, kaarsjes aangedaan en zijn we bij haar op bed gaan liggen. De procedure werd nog een keer doorgesproken. Ze was zo rustig en relaxed, zo dankbaar dat ze mocht gaan. Ze bedankte de psychiater dat hij dit wilde doen. Al tijdens het toedienen van het narcosemiddel overleed ze. De psychiater zei: ‘Meisje, goede reis. Wat ben jij op geweest’. Ze keek zo uit naar die rust.”
Euthanasie is een kwetsbaar, gevoelig onderwerp, weet ook Mireille. “Euthanasie bij uitzichtloos psychisch lijden helemaal. Het is goed dat er zo zorgvuldig wordt omgegaan met een verzoek, maar bij veel ggz-instellingen bespreekt men het onderwerp ‘dood’ nog steeds liever niet. Zoals onze dochter altijd zei: ‘Leeftijd bepaalt niet hoe uitzichtloos je leven kan zijn en of je wel of geen toekomstperspectief meer hebt.’ Wij maakten zelf mee dat mensen het gezicht wegdraaiden als onze dochter het onderwerp ‘humaan mogen sterven’ met behandelaars wilde bespreken. Zo’n jong meisje, met een onvolgroeid brein, dat kón niet uitbehandeld zijn. Maar ze heeft alles geprobeerd wat in haar vermogen lag.”
“Ik hoop zo dat haar dood in die zin niet voor niets is geweest, dat het mensen aan het denken zet”, zegt Mireille. “Dat we het gesprek aan durven gaan over psychisch lijden, ook met jongeren.” De laatste weken van Milou’s leven heeft Mireille haar vragen gesteld en gefilmd. “Milou wil graag dat er een documentaire van haar leven komt om mensen te laten zien dat psychisch lijden soms ook uitzichtloos kan zijn. Eén van de vragen was: ‘Wat moet een hulpverlener doen als ‘ie een Milou voor zich krijgt?’ Milou was heel duidelijk: ‘Luister, luister, luister, luister: dat is het enige wat mensen nodig hebben die zo diep zitten.’ Dat heeft haar zoveel verdriet gedaan. Een enkeling in de hulpverlening ging naast haar staan zonder te veroordelen of te moeten fixen. Ze was deze mensen zo dankbaar.”
“‘Wanneer iemand mentaal terminaal is, doen behandelprotocollen, leeftijd of allerbeste bedoelingen van iedereen, voor diegene die elke dag zo intens lijdt, er niet meer toe. Vul niet in voor een ander. Ga naast iemand staan en luister’, zei ze. ‘Al voorkomen we er één suïcide mee of als het ervoor zorgt dat iemand die lijdt op een humane manier mag gaan, dan is daar alles mee gewonnen’, gaf Milou ons mee. Daarom ga ik graag open het gesprek aan over dit kwetsbare, verdrietige onderwerp dat nabijheid en steun verdient. Dat neemt de pijn en het verdriet van ons niet weg, maar met haar verhaal anderen ook bewustmaken van het taboe gaat ons kracht geven.”
Worstel je met suïcidale gedachten of maak je je zorgen om iemand anders? Praat er dan over. Bel 113 of ga naar www.113.nl. Stichting Zelfmoordpreventie is 24 uur per dag en zeven dagen per week bereikbaar. Wil je zelf een training volgen om te oefenen met het openen van een gesprek? Doe dan de VraagMaar online suïcidepreventie training op www.113.nl.
