In 2024 kregen zo’n 450 vrouwen in Nederland de diagnose vulvakanker, voornamelijk vrouwen van zestig jaar en ouder. Toch kreeg de nog maar 36-jarige Megan van den Dorpel dezelfde diagnose, na een jarenlange zoektocht naar de oorzaak van haar klachten.
Aan LINDA. vertelt ze over het taboe dat om deze ziekte hangt: “Daardoor moet je dit proces deels in je eentje doormaken.”
Het begint in 2016 met jeuk, huidirritatie en een constante pijn down under. Bij de huisarts krijgt Megan een crème om de vermoedelijke ‘schimmel’ tegen te gaan, maar dat helpt niet. Sterker nog: de jeuk neemt juist toe. “Ik wist niet dat je zó gek kunt worden van jeuk. Ik was er gewoon constant mee bezig”, vertelt Megan. “Doordat de jeuk erger wordt, ontstaan er wondjes, wat ervoor zorgt dat de pijn alleen maar erger wordt.”
Tweemaal krijgt ze crèmes voorgeschreven door de huisarts. Maar de klachten worden er niet minder door. “Op een gegeven moment dacht ik: ik zal wel gek zijn”, vertelt Megan. “Ik probeerde ander wasmiddel, paste mijn voeding aan en droeg andere kleding.” Uiteindelijk doen zelfs fietsen en zitten pijn.
“Dat tastte natuurlijk ook mijn seksuele leven aan, want alles doet pijn. Dus dan ga je maar gewoon knuffelen en lijk je ineens net een bejaard stel”, legt ze uit. “Wel heeft het mij en mijn partner juist nóg dichter bij elkaar gebracht. Over mijn klachten konden we samen heel open praten.”
Met deze klachten loopt Megan ruim zeven jaar rond, tot ze een kleine ‘knikker’ voelt. Eind 2023 komt Megan toevallig bij een andere huisarts vanwege een ontsteking. “Ik zei: ‘Als je toch naar me aan het kijken bent, kijk dan dáár ook nog eens naar.’” Die vraag blijkt – letterlijk – haar redding te zijn. De huisarts verwijst haar direct door naar een dermatoloog. Hier halen ze de ‘knikker’ weg, maar omdat de dermatoloog toch ongerust is over de aard van het bultje, stuurt ze Megan door naar het ErasmusMC in Rotterdam.
In de eerste week van 2024 krijgt ze een oproep van het ziekenhuis: de knikker blijkt een tumor geweest te zijn, en ze moet een operatie krijgen om de tumorresten te verwijderen. “Toen ik vroeg wat er precies met mij aan de hand was, kreeg ik te horen dat ik vulvakanker had. Ik was met stomheid geslagen, maar dacht ook: ik ben dus toch niet gek”, vertelt Megan. “Eindelijk was er iemand die wél zag wat er aan de hand was.”
In het ziekenhuis krijgt ze te horen dat de kanker zich in korte tijd snel heeft ontwikkeld. Als ze niet op dat moment was doorgestuurd, was ze er zes maanden later hoogstwaarschijnlijk niet meer geweest. “Dat was echt een shock, om het even zacht uit te drukken.” Minder dan een maand later ondergaat ze de operatie om tumorresten te verwijderen en om de lymfeklieren te controleren op uitzaaiingen. “Gelukkig bleek het bij mij nog niet te zijn uitgezaaid. Sindsdien ben ik dus schoon verklaard.”
Megan merkt dat er een groot taboe rust op het onderwerp vulvakanker. Niet zozeer vanwege het woord ‘kanker’, maar vooral vanwege ‘vulva’. Zodra ze over haar ziekte begint, vinden mensen het ongemakkelijk of lopen ze rood aan. Die reacties komen voor Megan als een grote verassing, vertelt ze: “Over prostaatkanker bij mannen praten we wél, terwijl we dichtklappen als het over de vulva gaat – terwijl er eigenlijk weinig verschil is, het zijn toch allebei vormen van kanker? Dat je er niet open over kunt praten, vind ik misschien nog wel het ergste.”
‘Is dat besmettelijk?’, ‘Dat komt vast door onveilige seks’, en ‘Kan dat dáár?’ – het zijn opmerkingen die Megan te horen krijgt wanneer ze over vulvakanker praat. Het taboe heeft veel invloed op haar ervaring met het ziekteproces. “Ik voelde me bezwaard om erover te praten”, vertelt ze. “Daardoor moet je dit proces deels écht in je eentje doormaken. Want als je ergens niet over kunt praten, voel je je heel alleen.” Nog steeds moet ze drempels overwinnen om het onderwerp aan te snijden. “Het is je aangeleerd dat je het niet hebt over het vrouwelijke geslachtsorgaan, en die strijd heb ik nog steeds.”
Megan runt een fotoatelier in Vlissingen, waar ze zich voornamelijk richt op portretfotografie. Na de operatie kan ze zes tot acht weken vrijwel niets doen. In die periode besluit ze een lifestylemagazine over fotografie te maken: Portraitique Magazine. Hierin staan interviews met vrouwen die hun heftige verhalen delen. Daarnaast wilde Megan een speciale editie wijden aan vulvakanker: “Ik vind het belangrijk om mijn kennis te delen, zodat andere vrouwen hopelijk alert blijven en op tijd naar de huisarts gaan.” De opbrengsten van het magazine gaan naar de ErasmusMC Foundation voor verder onderzoek en kennisverspreiding over vulvakanker.
In de special deelt ze niet alleen haar eigen ervaring met de ziekte, maar geeft ze ook tips en advies voor vrouwen die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Ze wijst op plekken waar je terecht kunt voor hulp en geeft contactgegevens van instanties die ondersteuning bieden. Het doel is niet om vrouwen bang te maken of een diagnose te stellen, maar juist om hen aan te moedigen zich vaker te laten checken. “Ik wil geen doktertje spelen, ik ben een patiënt. Vanuit die ervaring kan ik mijn verhaal vertellen.”
Megan had graag gezien dat ze eerder naar een dermatoloog was doorverwezen. “Ik kreeg meerdere keren middelen voorgeschreven die niet werkten. Ze hadden moeten zeggen: ‘Ga naar een huidspecialist, ook al is het op een intieme plek.’ Dan had ik me meer serieus genomen gevoeld.”
Ze benadrukt dan ook het belang van openheid: praat over je klachten, deel waar je last van hebt. Maar niet alleen dat; uit ook je angsten en twijfels. “Blijf teruggaan naar de huisarts”, adviseert Megan. “Eis dat je serieus wordt genomen en laat je niet zomaar wegsturen. Het is jouw lijf, en alleen jij bepaalt wat daarmee gebeurt. Vraag om een doorverwijzing naar een dermatoloog als je klachten aanhouden. Blijf teruggaan totdat je een duidelijk antwoord hebt.”
Mirjam (60) had anuskanker: 'Uit schaamte zei ik dat het darmkanker was'
