1 op de 100 vrouwen komt voor haar veertigste levensjaar in de overgang: een aandoening die bekend is als Premature Ovariële Insufficiëntie (POI). Voor vrouwen met POI betekent dit niet alleen dat de eierstokken vroegtijdig niet meer werken, maar ook een abrupt einde aan hun vruchtbaarheid. Marjolein (25) en Jenda (39) weten als geen ander hoe dit is.
In gesprek met LINDA. delen de vrouwen hun verhaal.
“Premature Ovariële Insufficiëntie betekent dat de eierstokfunctie vroegtijdig uitvalt. Normaal gesproken hebben de meeste vrouwen rond hun vijftigste de laatste menstruatie, waarna ze in de overgang gaan. Bij vrouwen met POI is de eicelvoorraad veel eerder op”, legde gynaecoloog Femi Janse eerder uit aan LINDA.
POI wordt ook wel de vervroegde overgang genoemd, maar er zit een belangrijk verschil tussen de twee. Janse: “Het lijkt er sterk op, maar bij de vervroegde overgang stopt de eierstokfunctie volledig, terwijl bij POI de eierstokken nog sporadisch actief kunnen zijn.” Een oorzaak van POI is vaak niet vast te stellen. “Ik denk dat we behoefte hebben aan ontrafelen hoe POI ontstaat en waar die variatie in overgangsleeftijd vandaan komt. Daarnaast zouden we als samenleving meer moeten doen om dit onderwerp bespreekbaar te maken.”
Gynaecoloog Femi Janse over Premature Ovariële Insufficiëntie (POI): 'Het is een hele zware diagnose'
Marjolein heeft vanaf het begin van haar menstruatie last van vage klachten. Iets waar ze als tiener totaal niet bij stilstaat. “Ik heb lang last gehad van migraine, veel buikpijn, opvliegers, hartkloppingen en een hoge bloeddruk. De huisarts deed daar destijds niet zoveel mee omdat de klachten niet allemaal tegelijk begonnen en ik nog jong was.”
Door de anticonceptiepil heeft ze minder klachten, maar na het stoppen keren die terug. “Ik werd onregelmatig ongesteld nadat ik gestopt was. Soms drie keer in een maand en dan weer drie maanden niet.” Ze stapt opnieuw naar de dokter, maar wordt weer niet gehoord. “Ik heb moeten zeuren om een doorverwijzing naar een gynaecoloog. Toen ik daar eenmaal kwam, konden ze met een simpele bloedtest zien dat er iets niet in orde was.”
Marjolein is 23 jaar oud wanneer ze de diagnose POI krijgt. Een aandoening waar ze vrijwel niets over weet. “Op den duur had ik zoveel klachten dat ik maar ging googelen. Zo kwam ik ook op POI, maar het kon van alles zijn. Je denkt niet meteen dat het zoiets ernstigs is, maar dat was het uiteindelijk wel”, vertelt ze.
“Er ging van alles door me heen toen ik de diagnose kreeg, ik had zoveel vragen. Hoe zit het met mijn gezondheid? Wat kan ik eraan doen? Kan ik er überhaupt iets aan doen? Kan ik nog kinderen krijgen?” Vragen waar ze op dat moment geen antwoorden op krijgt. “Ik kreeg de diagnose en tien minuten later stond ik weer buiten.”
Angganitha is begin twintig wanneer ze in de overgang raakt: 'Zou het begrijpen als mijn man wil scheiden'
Omdat het vrouwenlichaam bij POI weinig tot geen van het vrouwelijke hormoon oestradiol aanmaakt, is het belangrijk dat er na een diagnose hormoontherapie wordt gestart. Gynaecoloog Femi Janse vertelde LINDA. eerder: “Oestradiol is het vrouwelijk hormoon dat je nodig hebt om je goed te voelen, maar het onderhoudt ook de bloedvaten en houdt de botten sterk. Als je op jonge leeftijd in de overgang terechtkomt en je gebruikt geen hormonen, heb je op latere leeftijd meer kans op botontkalking en hart- en vaatziekten.”
Ook Marjolein moet elke dag hormonen gebruiken om haar klachten te verminderen. “Mijn grootste klacht was moeheid. Naast mijn werk had ik geen energie meer voor andere dingen, ik zat niet lekker in mijn vel, dus ik hoopte dat de hormonen snel zouden werken, maar dat viel tegen. De eerste maanden slikte ik een pil, maar daardoor voelde ik me nog slechter. Inmiddels gebruik ik een spray, dat werkt veel beter.”
Marjolein heeft altijd een kinderwens gehad. “Alleen op je 23e is dat nog zo’n ver-van-je-bedshow. Momenteel heb ik geen relatie, dus het is niet dat ik daar morgen mee wilde beginnen, maar in de toekomst had ik het zeker gewild”, vertelt ze. “Als ik kinderen wil, moet dat via een donor. Zoals ik er nu in sta weet ik niet of ik dat wil: het voelt voor mij dan niet als mijn eigen kind. Maar misschien verandert dat over een paar jaar of wanneer ik een partner heb.”
Het single zijn met POI brengt ook de nodige uitdagingen met zich mee. “Als ik iemand ontmoet, moet ik daar op een gegeven moment toch over praten. Het is ook niet bepaald iets wat je op een eerste date op tafel gooit, maar wanneer dan wel? Ook wil ik niet iemand anders zijn kinderwens afnemen, dus dat zijn wel dingen die ik heel lastig vind.”
Nu, twee jaar later, kan Marjolein de diagnose steeds beter een plek geven. “Er zijn momenten dat ik even heel verdrietig ben of dat ik met mijn neus op de feiten wordt gedrukt, maar ik probeer me te focussen op de positieve dingen. Sporten is echt een uitlaatklep en ik heb hele leuke vrienden en mooi werk.
In mijn omgeving gaan steeds meer vrienden trouwen of krijgen kinderen, maar ik wil juist dat ze me dat vertellen. Een van mijn beste vriendinnen is momenteel zwanger. Ik kan zelf geen kinderen krijgen, dus ik vind het bijzonder dat ik het van dichtbij mag meemaken. Dat zijn de dingen waar ik energie uit haal.”
Daphne en Judith helpen vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen op platform FertiFriend: 'Wij misten de mentale hulp'
Jenda (39) liet vier jaar geleden haar spiraal verwijderen omdat ze aan kinderen dacht. “Heel snel daarna kreeg ik het ontzettend warm. Ik weet nog goed dat het kerst was, en ik in mijn hemdje onder de kerstboom zat. Tijdens mijn werk moest ik soms zelfs mijn hoofd uit het raam hangen vanwege de intense opvliegers.”
Na een bloedtest bij haar huisarts wordt Jenda, nadat uit de test blijkt dat haar hormonen extreem hoog zijn, doorverwezen naar het ziekenhuis. Maandenlang moet ze wachten op een uitnodiging. Achteraf blijkt dat er iets mis is gegaan met haar doorverwijzing. Uiteindelijk komt ze terecht bij een gynaecoloog. “Met een bloedtest konden ze zien dat het POI was, maar daar moest ik maanden op wachten”, vertelt ze. Ook krijgt ze een echo. “Dat was een heel verdrietig moment. Voor het eerst zag ik mijn baarmoeder op een echo, met de woorden: ‘Hij is helemaal leeg’. Er was geen eitje meer te bekennen.”
Het nieuws slaat in als een bom, zeker omdat Jenda haar spiraal had laten verwijderen vanwege een kinderwens. “Het voelde alsof er iemand dood was gegaan. Ik kwam echt in een rouwproces terecht. In de ochtend stond ik op met verdriet en ik ging ermee naar bed.”
Ze begint meteen met hormoontherapie. “Ik werd heel maf van die hormonen: concentreren ging niet, ik voelde me opgejaagd en verloor het overzicht in van alles. Na een paar maanden kwam ik bij het Erasmus MC, omdat zij een poli hebben specifiek voor POI. Daar ontdekte ik dat ze me bij het vorige ziekenhuis niet de juiste dosering hadden voorgeschreven.”
Piepjong en al in de overgang: 'De huisarts wilde geen tests doen'
Bij het Erasmus krijgt ze ook psychische ondersteuning. “Voor het eerst vroeg iemand hoe het met me ging. Dat was echt een vraag die ik in het vorige ziekenhuis erg had gemist. Voor mij betekende dat de wereld. Ik heb daar veel gesprekken gehad. Daardoor kon ik de diagnose na een paar maanden accepteren en besluiten: het verlies wordt niet minder, maar ik ga wel iets van mijn leven maken. Het houdt niet op nu ik geen moeder word.”
En dat heeft ze gedaan. “Ik focus me op de dingen die ik wel kan doen en waarmee ik een bijdrage kan leveren aan de wereld.” Jenda en haar man vinden dat in de vorm van pleegouderschap. “Ons huis is nu een plek waar ruimte is voor iedereen. Samen kwamen we tot de conclusie dat wij een familie kunnen vormen die anderen kan helpen.”
“Sinds anderhalf jaar hebben we een meisje van zeven maanden in huis. Dat raakt wel enorm aan je eigen kinderwens, want je krijgt ook haar familie erbij. Je weet niet hoelang ze mag blijven, dus je moet misschien weer afscheid nemen. Het is niet je eigen biologische kind.”
Toch brengt het pleegouderschap haar veel voldoening. “Er zijn een paar dingen van het moeder worden die ik heel erg zou missen: zoals samen knutselen, op het schoolplein staan, een kinderfeestje organiseren of simpel samen een boekje lezen. Dat maak ik nu allemaal mee. Het pleegouderschap heeft veel verdriet weggenomen. Ik ben toch een soort moeder geworden, en dat verrijkt mijn leven echt.”
Klaartje is pleegouder: 'Dit is het allermooiste dat me ooit is overkomen'
