Alsof messen in je ogen worden gestoken: bij clusterhoofdpijn is de pijn zo intens, dat het ook wel ‘zelfmoordhoofdpijn’ wordt genoemd. Marith (25) weet hoe dit voelt.
Aan LINDA. vertelt ze over haar ervaringen.
Marith heeft clusterhoofdpijn: 'Alsof messen 1,5 uur lang in mijn ogen steken. Zes keer per dag'
Clusterhoofdpijn
Clusterhoofdpijn is een zeer ernstige vorm van hoofdpijn die in aanvallen komt. Het is relatief zeldzaam: in Nederland lijdt één op de duizend mensen aan deze aandoening. Het komt vaker voor bij mannen dan vrouwen, vertelt Rolf Fronczek, neuroloog en hoofdpijnonderzoeker bij LUMC. “Tegenwoordig weten we dat de diagnose bij vrouwen vaak wordt gemist, omdat men denkt dat het migraine is.”
En dat terwijl de verschillen groot zijn, zegt de neuroloog. Bij migraine kruipen mensen vaak onder de dekens om licht en geluid uit te sluiten. Een aanval kan een tot drie dagen duren. Bij clusterhoofdpijn zijn de aanvallen meestal korter – tot drie uur – en vinden ze doorgaans ’s nachts plaats. Ook is de pijn extremer. “Soms is het zo erg dat mensen met hun hoofd tegen de muur bonken.”
Vormen
Clusterhoofdpijn kent twee typen: episodische en chronische. De episodische vorm kent aanvallen in clusters van enkele weken tot maanden waarna ze weer verdwijnen. Hier komt de naam clusterhoofdpijn vandaan. De chronische vorm komt het hele jaar voor. De pijn zit altijd aan dezelfde kant van het gezicht, en het begint acuut. “Sommige vrouwen vinden deze pijn heviger dan bij een bevalling.” Tijdens een aanval hebben patiënten vaak “bewegingsdrang” en gaan ze ijsberen. “We denken dat dit komt door de aard van de pijn; het lijkt zenuwpijn.”
Want over clusterhoofdpijn is relatief weinig bekend. “Het komt al eeuwen voor, maar we snappen het nog steeds niet”, zegt Fronczek. Mede daarom wordt de diagnose bij vrouwen vaak niet herkend. “Heb je korte aanvallen, gebeurt het in de nacht, heb je bewegingsdrang en een rood tranend oog? Dan kan je denken aan clusterhoofdpijn.”
Behandelen
Clusterhoofdpijn is (nog) niet te genezen. Patiënten hebben meestal een zuurstoffles in huis, omdat inhalatie van zuivere zuurstof een aanval kan tegengaan. Ook sumatriptan-injecties kunnen helpen, en er zijn preventieve behandelingen met zware medicijnen zoals lithium mogelijk.
Sem (19) gaat gebukt onder 'zelfmoordhoofdpijn': 'Deze pijn is met niets te vergelijken'
Sinds 2021 wordt een nieuwe behandelmethode toegepast. De chirurg plaatst twee elektroden onder de huid van het achterhoofd. Deze verbindt hij via een verlengkabel onderhuids met een batterij in de bil of in de buik, legt Fronczek uit. De achterhoofdzenuw wordt gestimuleerd. “Patiënten kunnen het zelf harder of zachter zetten met een afstandsbediening. De behandelingen zijn heel duur. In Nederland wordt het gelukkig vergoed, maar wel alleen bij de chronische vorm wanneer andere medicijnen niet werken. Het is heel bijzonder en mooi dat zo’n wanhopige groep hiermee kan worden geholpen.”
Het LUMC heeft een groep mensen gevolgd die nu acht tot negen jaar de stimulator hebben. Uit de data blijkt dat het bij twee derde van de patiënten heeft geholpen. “Als je puur naar het aantal aanvallen kijkt, heeft de helft van de mensen de helft minder aanvallen. Bij de meerderheid van de mensen werkt het en blijft het consistent. Wij durven er steeds meer in te geloven.”
Marith
Maar het werkt helaas niet bij iedereen. Marith (25) is een van de patiënten met chronische clusterhoofdpijn. Ze heeft alles geprobeerd, maar zelfs de zenuwstimulator werkt niet. “Afgelopen maandag was het precies zes jaar geleden dat ik mijn eerste aanval kreeg. Ik sta er elk jaar op die dag even bij stil. Ik hang slingers op met de tekst: ‘klotefeest’ en nodig vriendinnen en familie uit om taart te eten”, zegt Marith lachend.
Tekst gaat verder onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Als 19-jarige student zit Marith nietsvermoedend in de collegezaal wanneer de ellende begint. “Ik wist niet wat me overkwam, ik had zo’n heftige pijn. Het duurde 1,5 uur en toen stopte het weer. Ik had geen idee wat het was, maar het was voorbij. Het zal wel, dacht ik.”
Maar het blijft niet bij die ene aanval. De dag erna ondergaat ze dezelfde pijn. “De dag daarna weer, en ga zo maar door. Uiteindelijk werd het vaker per dag en nu heb ik de chronische variant. Elke dag heb ik zes tot acht aanvallen.”
Aanvallen
Mariths ouders zijn bekend met clusterhoofdpijn. “Ik had er nog nooit van gehoord en wilde er niets van weten. Ik kón niet ziek zijn, ik was aan het studeren en had een toekomstplan. Toch ging ik naar de huisarts en die herkende het. Een week later zat ik bij de neuroloog. Je leven verandert volledig. Mijn studie kon ik niet afmaken, ik ben afgekeurd om te werken en leef van een uitkering. Inmiddels kon ik de klok erop gelijkzetten hoe laat een aanval zou starten. Aan de ene kant was het prettig dat ik er rekening mee kon houden waar ik dan was, aan de andere kant was het een donderwolk die boven mijn hoofd hing. Ik keek op de klok en wist: over tien minuten ga je door de hel.”
“Het voelt alsof er een mes in je oog wordt gestoken”, deelt ze. “Alsof m’n ogen eruit worden geduwd. Als de oplossing was om mijn oog eruit te halen, had ik dat allang gedaan. Tijdens een aanval doe ik vaak iets kouds op mijn oog. Het helpt niet tegen de pijn, maar het leidt af. De pijn gaat erdoorheen, maar ik voel nog iets anders. Ik ben de grootste koukleum die er is, maar dan druk ik het hele koelelement in mijn oog.”
Nieuwe methode tegen clusterhoofdpijn, én het wordt vergoed
Slaaptekort
Nu komen de aanvallen niet meer op vaste tijdstippen. “Nu komt het wanneer ‘hij’ er zin in heeft. Ik heb ze overdag, maar slaap is voor mij echt een trigger. Dat vind ik zo gemeen. Ik kan dertig minuten slapen, en dan word ik wakker met een aanval. Die duurt 1,5 uur en dan is het voorbij. Dan slaap ik weer een half uur en begint het opnieuw. Ik slaap gemiddeld twee uur per nacht.”
Het slaaptekort heeft veel invloed op haar leven. “Ik heb gewoon geen concentratie, geen energie. Als ik net boodschappen heb gedaan, ben ik kapot en ben ik driekwart vergeten. Dan ben je 25 jaar. Dat is frustrerend.”
Medicijnen
Eerst werken de injectiepennen bij Marith goed. “Dan was een aanval binnen tien minuten voorbij. Dat was mijn redding. Met mijn zuurstoftank en genoeg pennen ging ik op pad. Maar na een tijd werkte het niet meer. Ik was onder behandeling en vroeg: wat kan ik doen? Toen kwam ik er voor het eerst achter dat ze het eigenlijk ook niet weten. Alle mogelijke medicatie heb ik geprobeerd.”
In 2021 wordt de behandeling met de zenuwstimulator geïntroduceerd. Ze is de tel kwijt, maar ze is zo’n zes keer geopereerd om het te plaatsen. “Vorig jaar hebben ze het er weer uitgehaald omdat ze concludeerden dat ik bij de paar patiënten zit bij wie het niet werkt. Het heeft bij mij niks gedaan. Nu heb ik een variant erop. Het is dezelfde stimulator, maar nu zitten de draden niet in mijn achterhoofd maar in mijn ruggenmerg. Eerst raakte het geïnfecteerd, maar na nog drie operaties zit het er nu goed in. Het werkt nog niet. De verwachting is dat ik na drie maanden effect kan gaan voelen. Het is niet dat ik verwacht dat het mij van de aanvallen af gaat helpen. Tot nu toe heeft niets dat gedaan, ik ben realistisch. Maar als de duur zou afnemen, het minder pijnlijk is, of minder voorkomt, zou het al fijn zijn. De pijn is niet vol te houden, maar je moet.”
Clusterstorm
Vier keer ervaart Marith een ‘clusterstorm’. Dan stoppen de aanvallen niet. “Dat is echt de hel op aarde. Net na de operatie in januari heb ik het weer gehad. Het duurde 11,5 dag. Je kan niet slapen en hebt constante pijn. Je weet niet wanneer het stopt. De eerste keer is het zo ver gegaan dat ik in kunstmatige coma ben gebracht. Ik kon echt niet meer. Ik riep de hele tijd: ik wil dood, ik wil dit niet meer. Dat is heel heftig geweest voor mijn omgeving.”
“In januari had ik er weer een. Toen ben ik niet in coma gebracht, maar aan een infuus met een heel hoge dosering ketamine gelegd. Een klein randje van de pijn ging weg. Het werd rustiger in mijn hoofd. Tijdens een aanval hou ik me vast aan de anderhalf uur. Dat kan ik beter volhouden. Niet weten hoelang het duurt, is het ergst.”
Aandacht
Marith vindt het heel belangrijk dat er meer aandacht komt. Ze vertelt haar verhaal op sociale media onder de naam ‘clusterkoppie’. “Ik doe ook leuke dingen en volg een thuisstudie aan de Open Universiteit. Ik kan heel blij worden van kleine dingen, zoals een boom in bloei. Kan ik een avond uiteten zonder aanval, dan ben ik zo blij. Maar ik wil ook laten zien hoe het mijn leven beïnvloedt. Weinig mensen kennen het. ‘Drink je wel genoeg water?’, vragen ze dan. Het heet hoofdpijn, het zit bij je hoofd, maar daar is alles mee gezegd. Het dekt de lading niet.”
Ze is nauw betrokken bij stichting Beat The Beast. “Ik ben niet alleen bezig met meer bekendheid creëren. Ik zet me ook in om geld op te halen voor onderzoek. Mijn verhaal vertellen maakt niemand beter, er moet geld komen. We organiseren bijvoorbeeld een hardloopevenement.”
Met lotgenoten wisselt ze ervaringen uit. “Bij veel lotgenoten helpt de nieuwe behandeling. Dat is heel mooi, ik gun het ze zo. Dat is allereerst héél fijn. Maar echt, ik zou het ook zó graag willen. Ik heb elke keer het verkeerde lot uit de verkeerde loterij. Maar ja, ik ben de uitzondering dat het niet werkt. Het laatste wat ik wil is mensen ontmoedigen. Voor veel mensen heeft het effect. Voor mij niet, en dat wil ik wel eerlijk zeggen. Gelukkig is de andere kant groter.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Hoe clusterhoofdpijn je leven tot een hel kan maken
