Mariët Bouwmeester (53) doet op 1 juni mee aan Alpe d’HuZes. Ze heeft een zeldzame vorm van kanker en verloor eerder al haar vader en broer aan de ziekte. ‘De klim zal een tranendal worden, maar dat is oké.’
Samen met haar collega’s, een wandelteam en fietsteam, wil ze 32.500 euro ophalen voor kankeronderzoek. In 2022 haalden alle deelnemers bij elkaar ruim 16 miljoen euro op.
Mariët heeft een Neuro Endocriene Tumor, ook wel NET genoemd. Deze zeldzame kankersoort kent veel verschillende varianten en ontstaat in de neuro-endocriene cellen, die door je hele lijf verspreid zitten. Als deze ongeremd gaan delen, ontstaat NET-kanker. Vaak gebeurt dit in het maag-darmkanaal, de longen of – zoals bij Mariët het geval is – in de alvleesklier.
Ze onderging een zeer ingrijpende Whipple-operatie, waarbij artsen de kop van haar alvleesklier verwijderden, net als haar galblaas, twaalfvingerige darm, een stuk van haar maag en een aantal lymfeklieren. “Ik ging naar de dokter met het idee dat ik galstenen had, twee weken later dacht ik alvleesklierkanker te hebben en lag ik hiervoor op de operatietafel”, vertelt ze.
“Mijn hele spijsverteringssysteem is op de schop gegaan. Uit de analyse bleek daarna ‘gelukkig’ dat het niet om alvleesklierkanker ging, maar om NET. Deze vorm groeit veel trager. Op dit moment is het stabiel, elke zes maanden krijg ik een controle. Ik weet niet of ik de 100 haal, maar 55 moet wel lukken.”
Mariët werkt voor het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Met haar collega’s trotseert ze op 1 juni de Alpe d’HuZes om duizenden euro’s op te halen voor het goede doel. 1 juni 2023 is ook meteen een bijzondere datum voor haar: precies tien jaar terug overleed haar vader aan slokdarmkanker. Daarnaast trouwde haar broer op deze datum, die helaas in 2020 na een kort ziekbed overleed aan darmkanker.
“In gedachten neem ik ze allebei mee die berg op, het lijkt me een heel mooi eerbetoon”, aldus Mariët. “Het liefst wil ik de klim twee keer maken, eentje voor mijn vader en eentje voor mijn broer. Een soort afsluiting. De klim zal vast een tranendal worden, maar dat is oké. Ik grijp in ieder geval deze actie aan om geld op te halen voor onderzoek, zodat andere patiënten dezelfde kansen kunnen krijgen als ik.”
Olivier (11) haalt met verblijf in tent 10.000 euro op voor onderzoek naar ziekte van zijn moeder
De training zit erop en deze week vertrekt Mariët richting Frankrijk. “Wandelen blijkt de beste therapie voor tussen m’n oren. Ik voel me fitter en heb een klein beetje vertrouwen teruggekregen in mijn lichaam, wat ook heel fijn is. Maar het mooist zijn alle reacties die binnenkomen bij de donaties. Zo veel steun, dat raakt je echt.”
Het team:
Met haar wandeling hoopt ze, naast haar persoonlijke doel, vooral aandacht te vragen voor zeldzame vormen van kanker. “Door die term klinkt het alsof zeldzame kankers bijna nooit voorkomen. Maar we hebben het over zo’n vierhonderd diagnoses per week, omdat er zo veel verschillende zeldzame soorten zijn”, vertelt Mariët.
“Het probleem is vooral dat over al die soorten vaak weinig bekend is, omdat het beschikbare geld vaak richting onderzoek naar veelvoorkomende varianten gaat. Maar élke patiënt verdient een goede behandeling. Ik wil door mijn zeldzame kanker niet bekeken worden als economisch model, maar als mens met een kans op een toekomst.”
Patiëntenplatform Zeldzame Kankers zet zich in voor herkenning en erkenning van deze groep patiënten en hun naasten. Meer informatie vind je via zeldzamekankers.nl.
Janou (27) heeft zeldzame urachuskanker en is ongeneeslijk ziek: 'We blijven plannen maken'
