Marianne Nykjaer (33) test op 19 februari 2021 positief op corona. Haar situatie is zo kritiek dat ze wekenlang in coma moet. Als ze ontwaakt, blijken haar linkervoet, handen en armen verlamd.
Ze vertelt LINDA.nl alles over het bizarre jaar dat achter haar ligt.
Marianne hoest na haar positieve test een paar dagen de longen uit haar lijf, maar maakt zich niet meteen zorgen. Even doorbijten, denkt ze. Maar omdat ze steeds benauwder wordt en het zuurstofgehalte in haar bloed blijft dalen, meldt ze zich toch maar op de Spoedeisende Hulp.
Ze wordt meteen opgenomen. Nog geen acht uur later verslechtert haar situatie alweer zo snel dat een team van artsen middenin de nacht haar kamer binnenvalt: ‘Het gaat niet meer. We gaan je intuberen en je gaat in coma’.
“Ik voelde totale paniek”, vertelt Marianne. “Tijd om mijn moeder of vriend te appen was er niet eens, zo snel ging het. De anesthesist stond al klaar in mijn kamer. Daarnaast was ik bang dat ze me zouden laten sterven. Het was in de periode waarin het zó druk was dat artsen moesten kiezen welke patiënten ze nog konden helpen. Wat als ik aan het korte eind trok? Voor ik in slaap werd gebracht kon ik nog net smeken of ze alsjeblieft ál het mogelijke wilden proberen.”
Vijf weken lang ligt Marianne in een kunstmatige coma. Als ze wakker wordt heeft ze geen idee wat er precies aan de hand is. “Je bent vooral heel bang. Mensen om je heen gaan dood, je hoort gebliep van machines en iedereen loopt in beschermingspakken. Ik kon nog niet praten en lag als een soort levenloze pop op dat ic-bed, omdat al mijn spieren enorm verzwakt waren. Ik kon mijn eigen hoofd nog niet eens optillen.”
Dat haar armen en linkervoet verlammingsverschijnselen vertonen, valt daardoor de eerste twee weken nog niet op. De aandacht gaat eerst naar zelfstandig leren ademen. “Echt, dat is het zwaarste wat ik ooit heb gedaan. Je ligt als een soort dode vis naar adem te happen, je lichaam werkt nergens in mee. Leren zitten was net zo heftig. Het eerste halfuurtje heb ik alleen maar gejankt. De basis is al ongelofelijk zwaar zonder goed werkende spieren.”
Pas als ze op de ‘gewone’ ziekenhuisafdeling ligt merkt men op dat haar voet niet goed meewerkt tijdens fysiotherapie. Deze blijkt verlamd door langdurige zenuwbeklemming tijdens de coma. Ook haar handen en armen blijken verlamd. Ook hier heeft langdurige beklemming gezorgd voor zenuwuitval, versterkt door een zenuwontsteking die het coronavirus veroorzaakte.
Of deze schade te herstellen valt is nog altijd niet duidelijk. Marianne: “Ik noem mezelf inmiddels half verlamd. Mijn voet doet nog steeds niets, maar in mijn armen en handen zit weer wat beweging. Hier en daar zijn zenuwen zich aan het herstellen. Maar nee, de artsen weten niet waar dit gaat eindigen.”
Wat ze wél weet, is dat ze niet gaat zitten wachten tot ‘alles het weer doet’. Marianne verblijft nu, twaalf maanden na haar positieve test, nog altijd in een revalidatiecentrum. Daar werkt ze iedere dag keihard aan haar herstel, ondersteund door een set mechanische armen.
“Daarmee kan ik bijvoorbeeld weer zelf koken, eten en typen”, vertelt ze. “Met andere woorden: ik krijg weer een heel klein beetje zelfstandigheid terug. Helaas waren deze armen slechts tijdelijk te leen van het ziekenhuis en kosten ze vierduizend euro per stuk. Ik ben een crowdfunding gestart om dat geld bij elkaar te krijgen. Ik wil gewoon mijn leven terug.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Vader met corona op de IC, moeder opgenomen: Thomas, Lucas & Emma waren wekenlang alleen
Het fysieke herstel is waanzinnig zwaar, maar ook mentaal eist het afgelopen jaar veel van Marianne. “Als mensen vragen hoe het gaat, moet ik altijd een beetje lachen. Ik ben half verlamd, hoe dénk je dat het gaat? Mijn antwoord is daarom altijd: naar omstandigheden gaat het goed, maar de omstandigheden zijn kut.”
Meestal voelt ze zich strijdlustig, maar natuurlijk zijn er slechte dagen. Zeker in het begin, toen ze helemaal niets kon, heeft ze heel donkere gedachten gehad. “Maar weet je wat de grap is?”, lacht ze. “Als ik dacht dat ik van een brug wilde springen, dacht ik direct daarna: ‘Ik kan niet eens zelf staan. Wie gaat me daarheen rijden en duwen dan?’ In mijn achterhoofd kon ik er altijd nog wel een halve grap over maken. Maar die heel donkere fase is wel voorbij, gelukkig.”
“Ik ben helemaal geen zweverig persoon, maar ik probeer maar te vertrouwen dat dit alles me iets zal leren”, vervolgt ze. “Dat het me ergens naartoe brengt, want dit is zéker niet het einde van mijn verhaal. Het leven is nu superkut, maar het geeft me ook waardevolle inzichten. En ik heb een compleet nieuwe waardering voor mijn lichaam: meer liefde dan ooit tevoren.”
Dat heeft even geduurd, want de eerste zes maanden na haar coma is Marianne het vertrouwen in haar lichaam compleet kwijt. “Ik gaf mijn lijf de schuld, voelde me waardeloos, beschadigd en undesirable. Maar nu besef ik dat mijn lijf elke dag keihard vecht, oefent en me in leven houdt.”
“Ja, ik ben nu gehandicapt, maar ik ben óók nog steeds sterk, mooi, waardevol en grappig. Een volledige persoon, ik ben meer dan mijn mankementje. Ik hield me altijd al bezig met body confidence, maar dat heeft zich dit jaar alleen maar verder verdiept.”
Jettie (34) en Inés (53) hebben Long Covid: 'Het lijkt soms alsof ik dement word'
