In ruim dertig jaar tijd wordt schrijfster Manon Spierenburg (54) langzaam doof. Niemand – behalve hond Willem – heeft het door, inclusief zijzelf. Onbewust leert ze te vertrouwen op liplezen en lichaamstaal.
“Ik heb zo lang blunderend rondgelopen – serieus, er waren overal drama’s – maar nooit vroeg ik me af of ik wel goed kon horen”, vertelt ze aan LINDA.nl.
Jaren geleden zit Manon voor haar roman De zeepfabriek bij haar uitgever op kantoor. Ze moet dan al haar best doen om haar te kunnen volgen, maar als de uitgever Manon de rug toekeert, neemt het gesprek een vrij bizarre wending. Zegt haar uitgever nu écht ‘Dikke boer in kustijd, de pudding in’?
Sinds haar twintigste valt Manon zo van de ene gekke situatie in de andere, beschrijft ze open én vol zelfspot in haar boek Doof!. Nooit denkt ze dat het aan haar gehoor ligt. Zelfs man Paul en dochter Evi vermoeden niets. “Anderen dachten dat ik arrogant, provocatief of een beetje gek was.”
Hoewel ik weet dat Manon zeer slechthorend – ‘praktisch doof’ – is, moet ze mij er aan haar keukentafel nog op wijzen dat ik niet tegen haar rug kan praten. “Ik moet kunnen zien wat je zegt”, zegt ze vrolijk. “Als ik met je praat, denk ik oprecht dat ik je hoor. Maar dat zijn alleen de klinkers.” De rest vult ze in met dertig jaar aan ervaring met liplezen, lichaamstaal en energie. “Ik ben daarnaast al zo achterlijk lang in leven dat ik elk gesprek wel een keer gevoerd heb. Ik weet drie dagen van tevoren al wat mensen gaan zeggen.”
Susan heeft autisme en vraagt mensen om een beetje liefde: 'Oordeel niet meteen'
De reden dat haar gehoor nooit ter sprake kwam, legt Manon bij de onzichtbaarheid van doven en slechthorenden. “Niemand denkt aan doof”, benadrukt ze. “Alleen al in Nederland zijn we met anderhalf miljoen, maar je ziet ons nergens – niet in films, magazines of aan talkshowtafels. Ik noem geen namen, maar bij sommige redacties ben ik afgezegd omdat ze het te ‘risicovol’ vonden met mij te praten.” Sinds ze zaterdag bij Matthijs gaat door te gast was, wordt ze platgemaild. “Net alsof mensen nu pas zien: oh, je kunt gewoon met slechthorenden praten. Ik heb er geen goed woord voor over.”
Jarenlang reageert Manon vaak nét verkeerd (of niet) en dat zorgt voor sociaal ongemak en wrijving. Als ze met hond Willem over straat loopt, negeert ze bekenden compleet. “Ik dacht serieus dat ik autistisch was. Doof was Mrs Richards in Fawlty Towers, een ouder iemand met een gimmick.”
Vanwege haar jonge dochter en beroep is de schrijfster in die periode veel thuis. Alleen haar herdershond heeft het in de smiezen. “Willem was mij de hele dag als een hulphond aan het waarschuwen: de telefoon gaat, er staat iemand voor de deur en de baby huilt. Hij heeft er zijn poten aan vol gehad.”
Als Evi naar school gaat én haar roman gepubliceerd wordt, moet Manon de wereld in. Boeken signeren blijkt een helse klus. “Als iemand zei dat hij Jelle heette, dacht ik: Melle? Selin? Ik gokte dan maar iets en pas als ik het boek teruggaf, zag ik aan het gezicht of het goed was.” Het evenement duurt twee dagen, dus ze slaapt in een hotel. “De volgende dag werd ik wakker en stonden er drie vrouwen als gestoorde gekken boven mijn bed te krijsen. Ze hadden me al tien keer geroepen, maar als ik mijn ogen dichtdoe, hoor ik niets meer want ik zié geluid. Ze hadden toen al de conclusie getrokken dat ik die nacht was overleden. We waren ons alle vier kapot geschrokken.”
Na een ongemakkelijke barbecue op haar dochters school is Manon het zat. “Dat iemand met wie je staat te praten al over je schouder zit te kijken of er niet iemand anders is. Dat was vreselijk – dat mensen liegen dat ze naar de wc moeten om je te ontlopen. Thuis zei ik tegen Paul: ‘Zie je nou wel, ik ben autistisch.’ Hij zei: ‘Je hoort gewoon niemand meer als het donker wordt.'”
Dan begint er iets te dagen, en Manon maakt een afspraak met de huisarts. “Ik dacht: er zit vast iets goors in mijn oor.” Haar gehoorgangen blijken schoon en ze komt bij de KNO-arts terecht voor een gehoortest. “Hij hield een stemvork bij mij oor, en zei: ‘zeg het maar wanneer het geluid wegvalt’ maar ik zat in een serene stilte. Ik zag aan zijn gezicht dat het goed mis was.”
Femke (48) wordt doof en blind: 'Ik dacht: zo zijn we niet getrouwd, letterlijk'
Het middenregister van Manon blijkt dood. Dit wordt ook wel de cookie bite genoemd, omdat er een ‘hap’ uit je gehoor is verdwenen. Ze hoort al geen medeklinkers meer en uiteindelijk wordt ze waarschijnlijk helemaal doof.
Acht maanden lang probeert ze aan een gehoorapparaat te wennen. Tevergeefs. “Dat ding was een drama. Het zou me meer met de wereld moeten verbinden, maar het zette me juist op grotere afstand. Alles in mij was afgesteld op stilte, alsof ik constant onder water leefde. En ineens was er heel veel geluid, altijd. Mijn hersenen konden daar helemaal niets mee.”
Nadat hond Willem overlijdt, besluit ze voor zichzelf te kiezen en doet ze het gehoorapparaat uit. “Ik leef als een Engels plattelands vrouwtje. Ik heb honden en paarden; ik tuinier, kook, lees en schrijf. Dat zijn allemaal dingen waar je geen audio bij nodig hebt. De vraag blijft of ik dat ben gaan doen vanwege mijn gehoor, of omdat het gewoon is waar ik gelukkig van word.”
In eerste instantie vertelt Manon niemand dat ze praktisch doof is. “Ik was bang dat mijn leven voorbij was. Ik dacht: nu krijg ik geen werk meer, en wil niemand meer met me praten. Heel listig hoopte ik dat ik er, nu ik het wist, een beetje omheen kon werken.” Maar de blunders stapelden zich op. “Ik werd door het te verbergen juist de sociale paria die ik vreesde te worden.”
Als ze wél open besluit te zijn, blijkt iedereen veel aardiger dan verwacht. “Mensen zijn te gek. Iedereen doet zijn best, van de caissière tot collega’s. Als ik in een writersroom ben, zit ik aan de kop zodat ik alle mondjes kan zien. Natuurlijk zijn er nog wel blunders maar de conflicten zijn voorbij.”
Met haar eerdere columns in de Volkskrant en Doof! – waarvan de filmrechten al verkocht zijn – wil Manon doven en slechthorenden een gezicht geven. “Ik kan bijna niet geloven dat dit het eerste boek in zijn soort is. De reacties zijn onwijs leuk en positief. Ik vroeg me nog af of mensen hier überhaupt meer over willen weten. Dat blijkt absoluut zo te zijn.”
‘Doof! En waarom het zo lang duurde voor ik erachter kwam’ van Manon Spierenburg is nu verkrijgbaar.
Waarom zoveel vrouwen met onverklaarde klachten worstelen: 'Tijd om op te staan'
