Ik kan geen enkele broek verdragen omdat zelfs de tailleband van de meest losse yogabroek me buikpijn bezorgt. De ziekte overheerst alles. Ik kan niets. Behalve in bad zitten. De warmte is pijnstillend. Maar hoe vaak per dag kan een mens in bad? Bovendien, van die hitte krijg ik soms spontaan hoofdpijn. Het enthousiaste stemgeluid van mijn kind zorgt er later op de dag voor dat ik naar mijn voorhoofd grijp en mijn lippen tuit: ssst, zachtjes nou toch. Alles doet pijn. Elk wc-bezoek is een opgave. De deur uitgaan lukt al helemaal niet. Tranen branden in mijn ooghoeken als mijn kinderen schrikken omdat ik omhoogvlieg uit mijn stoel tijdens het avondeten. Ik kan niet langer zitten.

Een ferme pijnscheut flitst door mijn onderbuik en schiet door in mijn bovenbenen. Ik geef kussen en ga naar bed. Het is kwart over zeven, buiten schijnt de zon. Mijn man en kinderen gaan een potje badmintonnen.’

Uit het nieuwe boek van Maartje Hoek over endometriose, Je mag je weer aankleden, Betram+de Leeuw Uitgevers.

Maartje, jij schreef een lijvig, essentieel en onmisbaar boek over de ziekte endometriose. Waarom moest dit werk er komen?
“Maandelijks menstrueren rond de vier miljoen mensen in Nederland. Zeker 10 procent van hen heeft de chronische ziekte endometriose, en waarschijnlijk meer. Ik ben een van hen.

Ik heb 26 jaar vaak met verschrikkelijke pijnen rondgelopen. Toen ik jong was, dacht ik dat het erbij hoorde. Mijn moeder had ook veel last tijdens de menstruatie. Shit happens. Ik deed twee tampons tegelijk in, plus een heel groot maandverband (je mag hier ook ‘luier’ lezen) en slikte bergen paracetamol. Dan ging ik maar zo goed als het kon door.

Maar pijn rondom de menstruatie hoort er helemaal niet bij. Pijn is een indicatie van ons lichaam dat er iets mis is. Endometriose is een chronische ziekte, mijn lichaam heeft jarenlang aangegeven dat iets niet klopte. Ik sloeg alarm omdat ik niet kon geloven dat deze pijn normaal was. Maar niemand luisterde.

Bij alle tien zorgverleners waar ik de afgelopen decennia ben geweest, hoorde ik hetzelfde: pijnstillertje, warme kruik op de buik en op tijd naar bed, misschien meer bewegen. Het woord ‘endometriose’ viel geen enkele keer.

Weinig mensen kennen de ziekte. Ook artsen zijn er nauwelijks van op de hoogte. Zelfs endometriosespecialisten moeten het doen met de beperkte kennis die er is. Patiënten met de ziekte vinden her en der plukjes informatie. Met mijn boek wil ik helpen daar verandering in te brengen.”

Hoe komt het dat artsen er zo weinig van weten en waarom wordt er niet meer onderzoek naar gedaan?
“Klachten van vrouwen over pijn worden al zolang de mensheid bestaat minder serieus genomen dan klachten van mannen. Bovendien zijn medische onderzoeken in het verleden in de meeste gevallen slechts uitgevoerd op witte mannen. Vrouwen vond men te ingewikkeld en de uitslagen van onderzoeken te onbetrouwbaar, juist vanwege onze hormonen en menstruatiecycli. Er is daarom eeuwenlang weinig interesse geweest in het financieren van onderzoeken, of althans, dat wás zo. Dit lijkt eindelijk te verschuiven.”

En alles rondom de menstruatie is nog steeds een taboe. Veel mensen vinden het vies
“Gesprekken over menstruatie, miskramen, abortus, infertiliteit, endometriose en menopauze worden nog steeds te vaak fluisterend gevoerd. Of helemaal niet. Of nog veel erger: de gesprekken worden gevoerd terwijl er lacherig wordt gedaan over menstruatie. Een onderzoek van non-profitorganisatie Plan International ondervroeg (onder andere) Nederlandse mannen tussen de vijftien en vierentwintig jaar. Uit dat onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de ondervraagden menstruatie inderdaad als ‘vies’, ‘beschamend’ en soms ‘walgelijk’ beschouwt. Uit dezelfde enquête blijkt ook dat 25 procent van de Nederlandse jongeren weleens van een leraar een negatieve opmerking over menstruatie hoort.

Veel jongeren vinden tampons kopen ‘gênant’. En meer dan een op de drie jongens vindt dat je menstruatie geheim moet houden. Vagina’s, vulva’s en menstruatie zorgen altijd voor ongemak. Het veroorzaakt een gapend gat in kennis tussen mannen en vrouwen. Ook nu nog.

Journalist Hannah Ewens vroeg in 2018 mannen tussen de achttien en veertig jaar hun vragen over menstruatie in te sturen. (Ze gaf ook op alle vragen antwoord in een artikel op Vice.) Om te laten zien hoe groot het probleem is, zijn hier de belangrijkste vragen uit haar stuk: ‘Voelt het fijn als er een tampon wordt ingebracht?’ ‘Neuk je tijdens je menstruatie?’ ‘Ben je geil als je bloedt?’ ‘Zijn jullie boos als jullie menstrueren?’ ‘Stinkt het?’ ‘Houdt het vanzelf op?’ En mijn persoonlijke favoriet: ‘Is het bloed in de zomer zo rood als rosé en in de winter zo donker als merlot?’”

Wat is endometriose precies?
“Endometriose is een ontstekingsziekte waarbij hormoongevoelig weefsel dat niet in het lichaam hoort zich op organen nestelt. Het weefsel kan ernstige pijnontstekingsreacties, littekenweefsel en verklevingen veroorzaken.”

Wat zijn de meest voorkomende klachten?
“Vermoeidheid en spierpijn komen voor. Maar ook ernstige buikpijn op de dagen van de menstruatie, maar net zo goed op de dagen daaromheen, krampen in de benen en misselijkheid.

Migraine, vergeetachtigheid, pijn bij de ontlasting, een opgeblazen buik, flatulentie, obstipatie of juist diarree, pijn bij penetratie, pijn rond de eisprong.
De symptomen verschillen sterk per persoon, waardoor artsen ze soms niet als endometrioseklachten herkennen.

Ik bezocht in de jaren voorafgaand aan mijn diagnose drie huisartsen en zeven gynaecologen. Dit deed ik op de drie plekken waar ik achtereenvolgens woonde: Amsterdam, New York, Berlijn. Ik vertelde ze steeds hetzelfde: ik bloed tien dagen per maand, ik heb ontzettend veel buikkramp, migraine, ben misselijk en vaak moe. Ik kan niet meer.”

Stel dat een vrouw die dit leest, vermoedt dat ze endometriose heeft. De huisarts of gynaecoloog diagnosticeert vervolgens de ziekte. Welke behandeling volgt er dan?
“Geen enkele endometriosepatiënt heeft hetzelfde verhaal, iedere patiënt reageert anders op de verschillende behandelmethoden. De een heeft baat bij specifieke pijnstilling, de ander bij een apparaatje dat elektrische schokjes afgeeft, een volgende bij een operatie waarbij ontstekingshaarden worden verwijderd. Omdat endometrioseklachten erg van elkaar kunnen verschillen, is het vinden van een effectieve behandelmethode alleen door trial-and-error te doen.

De behandeling hangt ook af van de levensfase van de patiënt. De een wil zwanger worden – het liefst zonder endometrioseklachten, maar desnoods ook met, de ander wil een klachtenvrij leven. Kortom: het is een puzzel, een lange wandeling, zeggen de specialisten die ik heb gesproken. Maar effectief behandelen is mogelijk. De meeste patiënten kunnen – als ze onder goede behandeling zijn – goed leven met endometriose.”

Heb jij een goede behandeling kunnen vinden?
“Bij mij was het zo’n ravage dat ik het besluit heb genomen, uiteraard in samenspraak met mijn arts, om mijn baarmoeder en eileiders eruit te laten halen. De eierstokken hebben ze laten zitten, zodat ik niet direct in de overgang zou komen.”

En hoe voel je je nu?
“In het laatste hoofdstuk van mijn boek schrijf ik: ‘De weken waarin ik na mijn operatie in mijn badjas door het huis kuier, op weg naar herstel, denk ik veel na. Langzaam voel ik me elke dag een stukje beter. En op een dag voel ik me springlevendiger (ik weet dat dit geen woord is) en kerngezonder dan ik in jaren was. Ik kan een dikke streep zetten onder een groot deel van mijn klachten. Een streep onder de kleiner wordende wereld die ik noodgedwongen creëerde.”

‘Langzaam vallen mijn oogkleppen af en meld ik me steeds vaker buitenshuis. Dat is een gekke ervaring. Ik kan lange gesprekken voeren, uren wandelen of op een terras zitten, en op mijn verjaardag sta ik met vrienden in de keuken tot half vier ’s nachts te dansen. Ik kan weer op een fietszadel zitten zonder te verkrampen en mijn veters strikken zonder stekende pijn in mijn onderlijf. De pijnstillers die in iedere jaszak, in ieder zijvakje van een tas en in iedere lade thuis zijn te vinden raken ongebruikt en over hun houdbaarheidsdatum. Het is een heerlijk gevoel.’

Endometriose Stichting

In Nederland bestaat de Endometriose Stichting. Die organiseert regelmatig bijeenkomsten voor lotgenoten. De stichting, Voices for Women, maakt zich hard voor gendersensitieve zorg in Nederland en organiseert webinars en bijeenkomsten. Ook zijn er podcasts die je niet mag missen, zoals die van Noor Paridaans en Margje Reijs Scheijgrond, Buikzaken, en In Sixteen Years van twee Amerikaanse vriendinnen, die al meer dan honderd afleveringen maakten over endometriose.

Dit artikel is onderdeel van het LINDA.dossier over vrouwengezondheid. Meer weten? 

Dossier: Vrouwengezondheid

 

Hevige endometriose beheerst leven van Chantal (41): 'Operatie in buitenland kan ik niet betalen'Lees ook