Deze maand vertellen drie vrouwen in LINDA. magazine hoe het is om zwanger te zijn én een kankerdiagnose te hebben. Maaike Kuethe weet daar helaas ook alles van.
“In the end is het gewoon een onmenselijk proces: kanker vraagt dat je je volledig op jezelf focust, de zorg voor een nieuw kindje juist dat je alles van jezelf opzij zet”, vertelt ze.
Maaike is dertien weken zwanger als ze tijdens een vakantie gebeld wordt een arts: uit de NIPT-test blijkt dat er sprake is van een chromosoomafwijking in het bloed, maar artsen weten op dat moment nog niet wat dit veroorzaakt. Als ze terug in Nederland is, ziet ze op één dag vijf verschillende specialisten om te onderzoeken wat er aan de hand is. Ook in de weken erna volgen er allerlei controles: van melanoom- tot borstkankerchecks. “Het klinkt heel gek, maar hoe langer dat proces duurde, hoe minder bang ik werd”, vertelt Maaike.
“Ik voelde me helemaal nog niet ziek, er waren nul symptomen van iets. Dus na een paar weken zonder antwoord dacht ik voor mezelf echt: het zal wel meevallen. Om mijn kindje was ik wel heel bezorgd, maar uit een vruchtwaterpunctie bleek gelukkig dat alles goed was én dat ik een zoon kreeg. Heel gek om hier op die manier achter te komen.”
Dankzij een doortastende internist krijgt ze een CT-scan van haar bovenlijf, waar op te zien is dat er een massa tussen haar longen zit. Een biopt en in totaal vijf weken verder blijkt het te gaan om lymfeklierkanker: non-hodgkin lymfoom. Deze vorm is voor Maaike gelukkig goed behandelbaar, maar het nieuws slaat in als een bom. “Ineens krijg je te horen dat je chemotherapie nodig hebt, nog tijdens je zwangerschap. Hoe kán dit nou? Wat gebeurt er met mijn kindje?”
Gertie (40) had borstkanker tijdens zwangerschap: 'Voel me zo schuldig naar mijn zoon'
Maaikes zwangerschap staat ineens in een heel ander licht. Ze heeft een fantastisch team aan artsen om zich heen, maar sommige dingen blíjven confronterend. “Ik vroeg bijvoorbeeld of ik niet één chemo minder kon krijgen, omdat ik dan nog wel borstvoeding zou kunnen geven. Mijn arts was duidelijk: ‘Dat heeft impact op je overlevingskansen’. Direct dus, maar eerlijk: en dat had ik nodig. Ik was blij met de empathische artsen in mijn team, maar ik weet dat het ook anders kan zijn. Artsen zien als eerste een kankerpatiënt die ze effectief willen behandelen, maar diezelfde patiënt is óók zwanger en zit daardoor in een heel andere mindset. Dat kan heel eenzaam voelen. Ik merkte zelf ook dat ik behoefte had aan ervaringsverhalen, mensen die dit óók hadden meegemaakt. Het kon soms voelen alsof ik de enige was in dit parket.”
Maaike krijgt vijf chemokuren tijdens haar zwangerschap, de laatste met 37 weken. Twee weken later wordt ze ingeleid en bevalt ze in het ziekenhuis van een gezonde zoon. Zelf is ze, mede door de chemo, flink verzwakt: ze kan eerst niet lopen zonder flauw te vallen. Na twee dagen mag ze naar huis voor een stukje ‘normale’ kraamtijd: “Ik heb thuis wel kunnen cocoonen, het was ook fijn dat er kraamverzorging was. Maar tegelijkertijd hing er ook veel boven mijn hoofd: mijn zesde en laatste chemokuur moest nog komen en ik had geen idee of de behandeling wel werkte. Als nieuwe moeder was ik ontzettend bang dat de resultaten zouden tegenvallen. Gelukkig sloeg alles aan.”
“Inmiddels kan ik er vrij gemakkelijk over praten, maar ik zou wat ik heb meegemaakt mijn ergste vijand niet toewensen”, vervolgt ze. “Tegelijkertijd weet ik door contact met andere vrouwen dat ik in vergelijking met hen echt een ‘walk in the park’ heb gehad. In the end is het gewoon een onmenselijk proces: kanker vraagt dat je je volledig op jezelf focust, de zorg voor een nieuw kindje juist dat je alles van jezelf opzij zet.”
Fiorella (42) had kanker tijdens zwangerschap: 'Kaal hoofd, dikke buik... Het hele ziekenhuis staarde me na'
Langzamerhand kan Maaike zich gaan richten op haar nieuwe leven zónder extra ziekenhuisafspraken. Maar door haar hele traject is er wel iets gaan kriebelen. “Ik zocht in die maanden best vaak naar informatie, maar relevante antwoorden op mijn vragen over kanker tijdens de zwangerschap vond ik vaak niet”, vertelt ze. “Hetzelfde gold voor lotgenotencontact. Ik zag dat in Groot-Brittannië wel een organisatie bestond, en dat spoorde me aan om ook zoiets in Nederland op te zetten: stichting STER(k).”
Met de stichting zet Maaike zich in voor de 200 vrouwen per jaar die in Nederland met kanker tijdens (of vlak na) hun zwangerschap te maken krijgen. Op de website deelt ze – in samenwerking met experts – antwoorden op veelgestelde vragen, zodat vrouwen een plek hebben waar ze terecht kunnen voor basisinformatie. Verder organiseert ze lotgenotencontact, familiedagen en ervaringsverhalen. “Om het eenzaamheidsgevoel tegen te gaan”, legt Maaike uit. “Het is ontzettend fijn om te weten dat je niet alleen bent.”
In dat kader is ze ook met iets nieuws bezig: vrouwen kunnen zich in het eerste jaar na hun bevalling aanmelden voor bijvoorbeeld extra kraamzorg, huishoudelijke hulp of (nacht)oppas. “Het is een uitdaging omdat we draaien op giften en de inzet van vrijwilligers, maar ik hoop dat we dit verder kunnen uitbreiden. Als je te maken hebt met kanker én een (nieuw) gezinsleven, kan dat soort extra hulp enorm waardevol zijn. De mentale klap komt vaak pas na de behandeling. Zo’n trauma is extra naar als het in een periode komt die eigenlijk juist heel blij zou moeten zijn: een soort auto-ongeluk op je verjaardag.”
Een van de vrouwen die aanklopte bij Stichting STER(k) is Fiorella, die in LINDA. magazine haar verhaal deelt. “Fiorella zegt dat ze zich soms een attractie voelde in het ziekenhuis, met kaal hoofd en dikke buik. Dat herken ik wel: ik zag mede-patiënten soms geschrokken naar me kijken, terwijl zij er in mijn perceptie veel zieker uitzagen dan ik me voelde. Het voelde soms als een soort omgekeerde wereld. En juist daarom is het fijn om verhalen te horen van vrouwen die dat proces al meegemaakt hebben. Het geeft wat perspectief. En die hulp kunnen we nu gelukkig meer bieden dan een paar jaar geleden.”
Wil je de drie andere ervaringsverhalen uit LINDA. lezen? Probeer dan nu LINDA.premium. Hiermee kun je het hele magazine – aangevuld met exclusieve columns – nu ook digitaal lezen. Via deze link krijg je de eerste maand gratis.
Nieuw onderzoek stelt: bestraling van kanker tijdens zwangerschap is veilig voor ongeboren kind
