In de zomer van 2014 krijgt Imogene Cleofa (20) last van huiduitslag, koorts en ernstige pijn. Na uitgebreid onderzoek in het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC wordt ze gediagnosticeerd met de chronische ziekte lupus. Dieneke Schonenberg is acht jaar lang haar behandelend arts geweest.
Imogene en Dieneke vertellen LINDA. over hun band en het belang van mentale ondersteuning voor patiënten.
In een nieuwe campagne van het Emma Kinderziekenhuis zien we hoe Imogene haar behandelend arts Dieneke middels een brief bedankt voor haar zorg. “Voor mij was dit een heel speciaal moment”, zegt Imogene. “Ik wilde Dieneke vertellen dat ze echt een verschil gemaakt heeft in mijn leven. Ze is heel bijzonder voor mij geweest en hiervoor ben ik haar dankbaar.”
Dieneke reageert geëmotioneerd: “Ik vind het zo lief. Wij worden opgeleid om mensen beter te maken, maar dit lukt niet altijd. In het geval van een chronische ziekte gaat het meer om het behalen van een maximale kwaliteit van leven. Jaar in, jaar uit zag ik hoe Imogene dingen op moest geven. Gelukkig deelden we ook overwinningen en bloeiden er nieuwe ambities bij haar op.”
Dieneke was acht jaar lang de behandelend arts van Imogene. “Ik zag haar één keer in de drie à vier maanden. Dan hebben we het dus over ongeveer vier keer per jaar. De gesprekken duurden enkel een half uur, maar toch heb je zoveel invloed op iemands leven. Het is belangrijk om met elkaar te praten, want in het ziekenhuis moeten ook een hoop nare dingen gebeuren. Imogene moest veel bloedprikken, pillen slikken en injecties krijgen en dan hebben we het nog niet eens over de bijwerkingen, de moeheid en de invloed op haar sociale leven.”
Imogene heeft de chronische ontstekingsziekte lupus. “Vanaf jonge leeftijd waren er al aanwijzingen dat ik wellicht ziek zou zijn, maar toen ik met mijn familie in 2014 op Curaçao was, kwam het tot een toppunt. Ik kreeg huiduitslag, koorts en heel veel pijn.
Vervolgens zijn we weken langsgegaan bij verschillende ziekenhuizen, maar daar bleven ze me wegsturen. Doktoren zeiden dat ik moest uitzieken en dat ik naar verwachting een tropische ziekte had. Toch werd het niet beter en besloten we in de nacht naar de spoedeisende hulp van het Amsterdam UMC (AMC locatie) te gaan. Dieneke stuurde me toentertijd ook eerst terug naar huis, maar toen ik de volgende dag weer binnenkwam, werd ik gelukkig opgenomen.”
“Het moeilijke is dat je vaak in het geval van een chronische ziekte aan de buitenkant niks ziet”, zegt Dieneke. “Dit zorgt regelmatig voor onbegrip binnen de maatschappij. Daarom vind ik het belangrijk dat dit onderwerp nu onder de aandacht wordt gebracht. Een kind dat bijvoorbeeld chemotherapie ondergaat heeft vaak ook de bijbehorende fysieke kenmerken, waardoor men weet dat diegene ziek is. Precies dat stukje erkenning missen kinderen zoals Imogene vaak.”
Een derde van de jongeren kampt met mentale problemen: 'Moeten ons meer richten op preventie'
Dieneke is gespecialiseerd in kinderreumatologie en werkt langdurig met jonge patiënten. “Ik werk vooral met kinderen die chronische ziektebeelden hebben. Hierdoor bouw je gestaag een band op. Meestal hoef ik iemand maar aan te kijken, en dan weet ik al hoe diegene zicht voelt. Het bijsturen wat iemand wel of niet kan op dat moment en welke medicatie daarbij van toepassing is, gaat hierdoor gemakkelijker. Je moet tenslotte weten wat er in het dagelijks leven van de patiënt gebeurt én kijken naar de mens achter de patiënt. Alleen dan voelt iemand zich daadwerkelijk gehoord en gezien.”
Inmiddels wordt Imogene behandeld door een andere arts. “Ik was de kinderafdeling acht jaar lang gewend, dus ik vond het sowieso eng om ergens anders heen te gaan”, vertelt ze. “Het is niet dat dokters voor volwassenen geen belangstelling tonen, maar het voelt iets minder persoonlijk. Het was daarom erg lastig om afscheid te nemen van Dieneke.”
Ook Dieneke vindt het afscheid moeilijk, maar erkent het belang van de doorstroom van patiënten. “Als alle patiënten blijven kan ik geen nieuwe kinderen behandelen, want dan loopt mijn spreekuur vol met twintigplussers. Wel probeer ik personen pas over te dragen op het moment dat het goed met ze gaat. Dan wordt de voorgeschreven medicatie overgenomen en kan de patiënt de stijgende lijn voortzetten.”
De goede band tussen arts en patiënt was vroeger niet zo vanzelfsprekend. “Er werd van dokters verwacht dat ze afstand van hun patiënten hielden”, vertelt Dieneke. “Een traantje laten of het tonen van andere emoties was zeker niet volgens de norm. Nu krijg je juist complimenten als je emotioneel toegankelijk bent. We zien als arts zijnde tenslotte veel moeilijke dingen. Tuurlijk moet je je altijd professioneel blijven opstellen, maar dat betekent niet dat je geen dingen mag voelen.”
Ook volgens Imogene is het uiten van emoties essentieel. “Ik ben vaak boos en gefrustreerd geweest over mijn ziekte. Als je merkt dat je mentaal moeite hebt met het hele ziekteproces, geef het dan aan bij je behandelaar. Ik heb naast mijn gesprekken met Dieneke ook besloten om met een psycholoog te gaan praten. Ik wil dingen verwerken die ik heb meegemaakt, anders blijf ik erin hangen. Ook als het op dat moment fysiek beter gaat, kunnen veel patiënten mentaal in de knoop blijven zitten.”
Als de dokter huilt: 'Het wordt steeds meer geaccepteerd dat zorgverleners meeleven'
Momenteel gaat het goed met Imogene. Ze probeert de pillen die ze slikt langzaam af te bouwen en is druk met haar studie rechten. “Ik wil graag notaris worden”, zegt ze trots. “Verder wil ik gewoon kunnen genieten van mijn leven. Mocht ik Dieneke met haar onderzoek naar deze ziekte of andere patiënten ergens mee kunnen helpen, dan doe ik dat graag.
Andere mensen hebben voordat ik ziek werd tenslotte ook bijgedragen aan onderzoek naar lupus. Verder praat ik om de vier weken met een psycholoog. Alle emoties en herinneringen die ik de afgelopen tien jaar voor m’n kiezen heb gekregen, heb ik voor mijn gevoel weggestopt. Nu ben ik ze allemaal weer aan het uitpakken. Ondanks dat dit moeilijk is, voelt het een stuk beter.”
“Ik denk dat er voldoende taboes zijn die nog doorbroken moeten worden”, vult Dieneke aan. “Het is zó zonde dat er nu bezuinigd wordt op de preventieve gezondheidszorg, want de wachtlijsten voor mentale zorgverlening zijn al gigantisch. Mensen beseffen niet dat veel psychische klachten in een vroeg stadium al behandeld kunnen worden, juist zodat ze niet erger worden. Ik hoop daarom echt dat dit in de toekomst beter zal gaan. Door als arts te luisteren en aandacht te hebben voor je patiënten is de eerste stap al gezet.”
Zo steun je iemand die met mentale gezondheidsklachten worstelt
