Lotte ten Dam (31) heeft 45.000 handtekeningen opgehaald met haar burgerinitiatief voor een medicijn tegen borstkanker dat haar leven kan verlengen. Ze heeft ook een gesprek met demissionair minister Pia Dijkstra (zorg) geregeld. Haar inzet is om te zorgen dat het medicijn Enhertu vanuit het basispakket wordt vergoed.
Als Lotte weet te regelen dat Enhertu beschikbaar komt in Nederland, heeft ze misschien wel twee jaar langer te leven.
Ze is helemaal door het dolle dat haar inspanningen en acties van de afgelopen tijd eindelijk wat reuring hebben gebracht. “De uitnodiging neem ik met beide handen aan. Hopelijk gaan mijn inspanningen de juiste vruchten afwerpen.”
Lotte heeft zich de afgelopen weken flink druk gemaakt. “Ja, ik ben redelijk ongeduldig aangelegd en heb heel wat mensen in Den Haag gemaild, media aandacht gezocht en ben mijn petitie gestart. Binnen drie weken had ik al meer dan 40.000 handtekeningen opgehaald. Daar had ik wel op gehoopt, maar ik had het niet gedacht”, klinkt het trots.
Alle belangstelling laat zien dat heel wat mensen achter de missie van Lotte staan. Want zij is zeker niet de enige patiënt met uitgezaaide borstkanker die baat kan hebben bij het medicijn Enhertu. “Veel vrouwen -en sommige mannen- zitten in hetzelfde schuitje. Ik heb contact gehad met de borstkankervereniging Nederland en naar schatting komen 2600 Nederlanders in aanmerking voor Enhertu. Ook alle mensen om die groep patiënten heen worden geraakt als het medicijn niet beschikbaar komt. Het gaat dus echt om heel veel mensen.”
De inzet van Lotte is dat het medicijn Enhertu vanuit het basispakket wordt vergoed. Het geneesmiddel wacht nog op financiële goedkeuring en zolang dat niet is geregeld, mag het in Nederland niet worden voorgeschreven. Het is dus wachten op die goedkeuring, maar dat duurt Lotte allemaal te lang. De klok tikt immers door en wie weet hoe snel de kankercellen ondertussen blijven doorgroeien?
Onderzoekers borstkanker worden 'elke dag uitgescholden': 'Ook wij hebben last van de verharding'
“Het zal mij een worst wezen hoe het wordt geregeld met het geld tussen de overheid en de farmaceut. Wij – de patiënten met uitgezaaide borstkanker – willen gewoon dat middel hebben. Het is er, het is beschikbaar, alleen heeft de farmaceut bedacht dat de behandelkosten drie ton per patiënt per jaar zijn. Dat bedrag wil de politiek er niet voor neerleggen. Ze willen een prijsreductie van 45 procent afspreken en dus zijn er onderhandelingen gaande. Niemand weet wanneer die gesprekken klaar zijn. Ondertussen ben ik het wachten zat.”
Met Lotte zelf gaat het nu – naar omstandigheden – behoorlijk goed. Ze heeft ondanks dat ze continu wordt behandeld met chemo’s, immunotherapie en doelgerichte therapie, genoeg energie. Zo werkt ze fulltime in het ziekenhuis en besteedt ze nu veel tijd aan haar missie.
Lotte heeft uitgezaaide borstkanker, maar nog genoeg energie om te werken en is zelfs net terug van een vakantie.
Lotte vertelt dat ze al op jonge leeftijd borstkanker kreeg. “Ik was pas 24. Na operaties, chemo’s en de hele mikmak knapte ik goed op. Ook alle jaarlijkse controles verliepen goed, totdat die stip op de horizon van de magische ‘vijf schone jaren’ in zicht kwam. Het gebeurde drie maanden voor die vijf jaar: ik had een hoestje en kreeg een scan. Het bleek dat de kanker compleet uitgezaaid was door mijn hele lichaam. Ik was helemaal in shock. Het zat echt overal. Ik was compleet lamgeslagen.”
Lotte – die zelf verpleegkundig specialist is op de longafdeling in het ziekenhuis in Enschede – kreeg te horen dat de kanker in haar lymfebanen, botten en lever zit. “Eigenlijk op alle plekken in mijn lijf, behalve in mijn borsten. We weten wel dat het uitgezaaide borstkanker is omdat ze de punctie van 2017 hebben vergeleken met van die van nu. Celtechnisch is het borstkanker.”
Op haar werk las Lotte per toeval een oncologieblad over een nieuw onderzoek naar borstkanker en de behandeling met Enhertu. “Ik dacht gelijk: dit is precies mijn type borstkanker: hormoongevoelig voor oestrogeen en progesteron met het HER-2 eiwit. Het medicijn werkt voor patiënten met uitgezaaide borstkanker die al eerder met taxanen behandeld zijn. Voor mij was dit: vinkje, vinkje, vinkje; ik had het allemaal.
Natuurlijk heb ik dit gelijk met mijn oncoloog besproken en ook zij zat vol verwachting te wachten totdat Enhertu beschikbaar zou komen. Dat was dus vorig jaar zomer en steeds hoorden we maar weer: nog even geduld. Maar mijn geduld raakte op en ik wilde actie ondernemen.”
Charita's (33) medicijnen voor haar chronische aandoening worden niet meer vergoed: 'Ik heb ze écht nodig'
Overigens in Enhertu wel al beschikbaar in andere Europese landen. Er zijn vrouwen die bijvoorbeeld via een crowdfunding geld opgehaald hebben om zich in België te laten behandelen of Duitsland. Maar daar wil Lotte niet aan, haar inzet is dat patiënten juist in Nederland het medicijn kunnen krijgen zonder dat ze zelf voor de kosten moeten opdraaien of zelfs moeten emigreren om behandeld te worden.
Voor Lotte en alle andere patiënten betekent het medicijn Enhertu extra tijd. “Ze gaan uit van een progressievrije periode – waarin de kanker stabiel is – van gemiddeld 28 maanden. Dat is ruim twee jaar. De huidige behandeling die ik onderga geeft gemiddeld 6/7 maanden progressievrij tijd en daar zit ik al op. Zodra ik weer een plekje qua uitzaaiingen erbij krijg, moet ik wisselen van medicijnen.
Het zou mij heel veel rust geven als ik weet dat ik kan overgaan op Enhertu en aanzienlijk veel meer tijd kan krijgen. Want dat is het enige wat ik wil: tijd om te leven. Ik hoop dat de minister begrijp dat mijn geduld op is en dat ze het middel beschikbaar wil maken.”
De petitie ‘vergoed levensverlengend medicijn Enhertu voor patiënten met borstkanker’ is nog te ondertekenen.
Naaktfoto's van borstkankerpatiënten naar zorgverzekeraars niet meer nodig: 'Stap in de goede richting'
