De pijn gaat nooit weg, is altijd sluimerend aanwezig, legt ze uit. “Maar soms laait het ook op. Dat kan een paar uur zijn, of een paar maanden.” Dat beïnvloedt haar zowel fysiek als mentaal. “Het tast bijvoorbeeld mijn geheugen aan, ik ben soms minder snel met dingen. En fysiek heb ik er natuurlijk last van. Zware dingen tillen is geen goed plan.”

“Een patroon zit er niet echt in. De pijn kan verergerd worden door stress, maar het kan ook heel erg zijn als ik helemaal ontspannen op vakantie ben. Dat is heel frustrerend, want zo heb je geen knoppen waar je aan kunt draaien om de pijn te verminderen. Al weet ik inmiddels dat het bijvoorbeeld erger wordt als ik mijn lijf meer belast, en met de overgang tussen koud en warm weer.”

Weggestuurd

Ze is 19 als ze de pijn voor het eerst voelt. “Ik ging naar de huisarts, maar die zei gewoon dat ik meer rust moest nemen. Of ik werd doorgestuurd naar de fysio. Maar dat hielp allemaal niet.”

Het is het begin van een jarenlange zoektocht. “Eerst dachten ze aan een spierziekte, multiple sclerose (MS) bijvoorbeeld. Maar ze konden niks vinden. Ik werd weggestuurd met ‘dit is het niet, gefeliciteerd daarmee en succes verder.’ Ik moest er maar mee leren leven.”

Daphne (50) heeft multiple sclerose (MS): 'Mijn linkerhand voelt alsof 'ie verbrand is'Lees ook

Fibromyalgie

Lonneke probeert zelf van alles tegen de pijn: acupunctuur, dry needling, een chiropractor, een voedingsadviseur, geen zware tassen en jassen dragen. “Maar op een gegeven moment had ik zo veel pijn dat ik heel weinig sliep, niet eens meer kon sporten. Dan ga je toch maar weer die mallemolen van onderzoeken in.” Ook andere specialisten vinden niets. “Steeds als iemand zei dat ‘ie me niet kon helpen, was ik teleurgesteld: wéér niet. Je verliest steeds meer hoop.”

Pas als ze – nu zo’n zes jaar geleden – van fibromyalgie hoort, vallen de stukjes op hun plek. “Ik ging voor een laatste keer naar de huisarts en vroeg om een doorverwijzing naar de reumatoloog. Die bevestigde wat ik al vermoedde.”

Fibromyalgie is een aandoening waarbij je last hebt van langdurige (chronische) pijn in je spieren en bindweefsel. Het is niet zo gek dat specialisten het niet konden vinden, legt Lonneke uit: bij fibromyalgie is er namelijk niets te vinden in het lichaam dat de aandoening kan verklaren. “Het is een soort overreactie van mijn lichaam op een gevaar dat er eigenlijk helemaal niet is.”

Antidepressiva

Als ze na 22 jaar voor het eerst een diagnose krijg, is ze opgelucht. “Ik dacht eindelijk: ik ben niet gek. Ook al is er fysiek niks aan de hand, het is wél iets. Ik wist al dat ik er toch niet vanaf kwam, maar nu snapte ik eindelijk was het was.”

In het begin zoekt ze hulp voor haar aandoening, onder meer in een revalidatiecentrum. “Maar op een gegeven moment dacht ik: nee, ik moet vooral stóppen met zoeken naar antwoorden en oplossingen. Ik moet kijken naar wat ik wel kan. Als ik pijn heb, kan ik wel thuis gaan zitten, maar daar wordt het toch niet beter van. Dan doe ik liever wat wel mogelijk is. Ik probeer mee te blijven doen, maar zonder van alles van mezelf te verwachten.”

Want als de pijn er eenmaal is, gaat die niet zomaar weg. Medicijnen voor fibromyalgie zijn er niet, vertelt ze. “De combinatie van ibuprofen en een dubbele paracetamol helpt soms, maar soms ook niet. Wel slik ik sinds een jaar of drie antidepressiva. Uit nieuw onderzoek bleek dat die voor sommige mensen met fibromyalgie ook helpen. Dat was best eng, want het werkt niet bij iedereen. En ik was al zo vaak teleurgesteld.” Maar ze heeft geluk: de pillen slaan aan, dempen de zenuwprikkel en ‘halen daarmee de piek eraf’. Haar heftige periodes komen nu minder vaak voor en zijn minder lang. “Dat is echt een cadeautje.”

Charita's (33) medicijnen voor haar chronische aandoening worden niet meer vergoed: 'Ik heb ze écht nodig'Lees ook

Hulp vragen

Het accepteren is daarnaast vooral een mentale kwestie, legt Lonneke uit. “De acceptatie van wie ik ben, dat dit bij mij hoort en nooit meer weggaat, dat is het belangrijkste punt geweest waarop de omschakeling kwam. Er niet tegen vechten, maar er eigenlijk gewoon in ‘hangen’. Nu zie ik fibromyalgie als een zegen. Ik heb ervan geleerd om positief te kijken, dingen los te laten, in het moment te leven, door te zetten.”

Hulp vragen is echter nog steeds haar grootste uitdaging. “Ik ben altijd van het harde werken geweest, wil alles zelf doen. Ik denk meestal aan wat ik móet, maar probeer nu ook meer te kijken naar wat ik wil, wat goed is. Grenzen voelen en aangeven is heel belangrijk. En ja, dat is lastig met een man en kinderen. Soms moet ik aangeven: tot hier en niet verder. Dan weten zij ook wat hen te doen staat. Als het me echt te veel wordt moet ik een paar dagen opladen. Dan mogen zij voor míj zorgen. Het is net als in het vliegtuig: eerst je eigen zuurstofmasker op, dan pas anderen helpen.”

Praten

Wat haar helpt bij de acceptatie, is erover communiceren. “Als ik heel veel pijn heb, probeer ik dat bijvoorbeeld aan te geven bij familie of collega’s. Niet omdat ik aandacht wil vragen, maar om voor mezelf te accepteren dat het er is.”

Toch praat ze er niet op dagelijkse basis over. “Zelfs mijn man weet niet of ik een hele dag met pijn rondloop of het vandaag meevalt. Ik wil het er niet de hele tijd over hebben, want wat je aandacht geeft, groeit. Dat is soms wel eenzaam. Je wordt niet automatisch gezien, je moet altijd zélf om hulp vragen om gezien te worden. Maar iedereen heeft wel iets, toch? De één heeft een bril, de ander is gevoelig voor somberheid, ik heb dit. Laten we het er vooral gewoon over hebben met z’n allen.”

Sanne (21) heeft het chronische pijnsyndroom fibromyalgie: 'Ga niet meer naar feestjes'Lees ook

Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke en/of – mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts