Liesbeth Rasker (36) runt een Instagram-café waar elke maandag duizenden vrouwen (en een handvol mannen) elkaar advies geven. Speciaal voor LINDA. licht de kroegbaas een gespreksonderwerp toe. Dit keer: jarenlang rondlopen met onverklaarbare klachten door endometriose.
In aflevering 78: ‘Heb gehoord dat ik endometriose heb en ben zo verdrietig. Hoe hiermee omgaan?’
Van alle dingen die ellendig zijn aan het hebben van een vrouwenlichaam staat endometriose toch wel in de top vijf denk ik zo. Voor wie het niet kent: endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit, wat ongelofelijk pijnlijk kan zijn, vooral tijdens de menstruatie. Behalve menstruatiepijn zijn veelvoorkomende symptomen pijn tijdens of na de seks, chronische buik- of rugpijn en pijn bij het plassen of poepen. Daarnaast is het voor sommige vrouwen ook moeilijker om zwanger te worden.
Omdat de van zichzelf al buitengewoon pijnlijke aandoening alleen bij vrouwen bestaat, werd het jaren, en stiekem nog steeds, door veel artsen genegeerd. Of in ieder geval niet op tijd opgemerkt. Voor LINDA.meiden interviewde ik ooit een jonge vrouw die vertelde hoe ze na maanden van ondraaglijke pijn en veel kastje naar de muur met uiteindelijk zelfs een IC-huisopname en stoma, eindelijk haar diagnose endometriose kreeg. Waarom duurt zoiets zo lang?
Zelf menstrueer ik al heel veel jaren niet meer vanwege mijn hormoonspiraal, en daar ben ik zeer tevreden mee. Mijn menstruatie was altijd vreselijk (kunnen we dit soort persoonlijke dingen eigenlijk gewoon aan elkaar vertellen hier, wel toch?), heel intens, er leken wel líters bloed uit te komen. Ik ben blij dat ik er vanaf ben, en er bij mijn volgende spiraal ook vanaf blijf. Maar ja, ik heb in de eerste plaats natuurlijk vooral gewoon mazzel dat ik die aandoening niet heb.
Veel vrouwen in onze kroeg hebben die mazzel niet, ik zie er geregeld vragen over binnenkomen. En ik geef het je te doen, gezien het dus vaak heel lang duurt voor je de diagnose endometriose krijgt, terwijl je wel rondloopt met onverklaarbare klachten. Die kan dan inslaan als een bom, zeker als je een kinderwens hebt en je nu misschien zorgen maakt over of dat nog wel kan. Ik probeer altijd weg te blijven van echt medische vraagstukken omdat ik niet onbedoeld allemaal verkeerde medische informatie de wereld in wil slingeren, maar we hadden het deze week over hoe je mentaal om kunt gaan met de diagnose, en dat leverde de volgende bonnetjes op. En voor iedereen die er mee te maken heeft: dikke knuffel voor jou.
‘Lees ‘je mag je weer aankleden’ van Maartje van Hoek en ga naar een endo-kliniek. De behandeling (in snel tempo heel veel anticonceptie proberen) en de onderzoeken/ingrepen eisen hun tol. Maar het wordt beter.’
‘Erover praten en echt… tijd laat het wennen, je gelooft het nog niet maar uiteindelijk ga je ermee leren leven (en met de scans, checks, inwendige echo’s). En het sluit kids niet uit als dat voor mogelijk verdriet zorgt!’
‘Endometriose hoeft niet het einde van de wereld te zijn! Ik was dolblij toen ik de diagnose kreeg na 7(!!) jaar onverklaarbare pijnklachten. Ik ben een jaar geleden geopereerd en voel mij beter dan ooit. Mijn tip is: zoek een gynaecoloog die je serieus neemt. Met hem of haar kun je dan bespreken of een operatie of hormoonbehandeling of iets dergelijks mogelijk is. Daarnaast kan je ook een verwijzing krijgen voor een seksuoloog en of psycholoog, mochten er op dat gebied ook klachten zijn. En hou vooral hoop!! Je bent niet de enige en het komt steeds meer in het nieuws, wat hopelijk betekent dat er steeds meer oplossingen voor komen om ermee te leren leven/te genezen.’
‘Ik heb nu sinds 5 jaar de diagnose en voor mij voelde het juist als een enorme opluchting. Voor de diagnose al meerdere keren langs huisartsen geweest en het voelde tot de diagnose zo erg alsof mijn pijn niet bestond en tussen mn oren zat. Als het nu even niet gaat qua pijn of mentaal dan voel ik nu ook de ruimte om er bij stil te staan en te balen/verdrietig te zijn. En gelukkig heb ik lieve familie en vrienden die enorm begripvol zijn en waar ik altijd mee kan praten als ik dat nodig heb.’
‘Het boek ‘Nora of brand Oslo brand’ is een van de weinige romans hierover geloof ik! Literatuur kan soms ook helpen.’
‘Ik heb vorig jaar ook de diagnose gekregen en ik snap je helemaal. Ik had ook allerlei vragen omdat ik een kinderwens heb. Gelukkig heb ik dat met de gyn kunnen bespreken, dat was fijn. Hij reageerde heel betrokken en meedenkend. En DELEN = HELEN, dus als je verdrietig bent deel het dan met de mensen die je liefhebt. Het is heel normaal dat je soms verdrietig/bang/ onzeker bent, mede omdat je de toekomst ook niet kunt voorspellen. Die emoties mogen er ook gewoon zijn. You got this woman!’
‘Ik heb het ook. Ben heel blij dat ik een second opinion heb aangevraagd en dat er andere behandelingen mogelijk zijn. Ik hoorde van mijn gynaecoloog dat behandeld wordt naar klachten en dat ik zelf de beslissing mag nemen over welke behandeling. Er zijn verschillende vormen en de ene is erger dan de andere…’
‘www.endometriose.nl. Is een patiëntenvereniging voor vrouwen met endometriose. Lot genoten en veel informatie te vinden. Wie weet kan ze hier mensen vinden die in soort gelijke situaties zitten en ervaringen delen.’
Endometriose steeds serieuzer genomen: 'Jarenlang werden klachten afgedaan met 'neem maar een pijnstiller''
Liesbeth is schrijver en podcastmaker (van onder meer ‘De Dienst’ en ‘Dag voor Dag’), en sinds een jaar digitale kroegbaas. Ze woont in Amsterdam met haar poes Disco, was in een vorig leven altijd op reis, en als ze later groot is hoopt ze de helft van het jaar op een Italiaanse heuveltop te wonen.
