Na twintig jaar is er een nieuw vaccin tegen de ziekte van Lyme dat getest gaat worden. Goed nieuws, want hoeveel leed een teek kan veroorzaken weet Lidewij Boeken (31) helaas maar al te goed. Ruim tien jaar geleden belandde ze in een rolstoel vanwege de ziekte van Lyme.
Lidewij weet niet precies welke tekenbeet alles heeft veroorzaakt, maar de gevolgen zijn groot, vertelt ze aan LINDA.nl. “Een teek laat helaas geen briefje achter.”
Jaarlijks worden volgens het RIVM zo’n één miljoen mensen door een teek gebeten. Rond de 27.000 mensen lopen daarbij de ziekte van Lyme op. Van vermoeidheidsklachten tot huidverkleuringen en hartproblemen: bij iedereen is het ziektebeeld anders. Lidewij heeft al ruim tien jaar te maken met de gevolgen van Lyme. Ze werd volledig verzorgd door haar ouders, en is pas een maand geleden verhuisd naar haar eigen woning. “Het is heel fijn om een plek voor mezelf te hebben, en hulp is slechts een telefoontje weg.”
Als jong kind is Lidewij meermaals door een teek gebeten. “Maar ik heb nooit een rode kring gehad”, zegt ze. Een huidverkleuring rondom het gebied van de beet kan een indicator zijn van lyme. Maar de symptomen kunnen ook heel anders zijn. “Als kind had ik last van rusteloze benen, hoofdpijn en benauwdheid. Nu vraag ik me af – was dat misschien al lyme?”
Op haar vijftiende gaat Lidewij op survivalkamp in de Ardennen. Daar gaat het mis. “Op de laatste avond viel ik ineens op de grond, mijn benen deden niets meer.” Wanneer ze terug in Nederland is, brengt haar vader haar naar het ziekenhuis. “Dat was een van de eerste vreselijke ervaringen met artsen”, zegt ze. “Ik vertelde mijn verhaal, en de arts zei: ‘Sta maar even op.’ Hij wilde zien of ik echt niets meer kon. Hij tilde me uit mijn rolstoel en liet me los. En toen lag ik natuurlijk op de grond, want mijn benen deden het niet.”
Joanne was doodsbenauwd dat ze de ziekte van Lyme zou doorgeven aan haar kind
Omdat de arts niets kan vinden, wordt Lidewij – in een rolstoel – naar huis gestuurd. Ze gaat op aanraden van de huisarts aan de slag met een fysiotherapeut, en in ongeveer een jaar weet ze te herstellen. “Eerst kreeg ik wat gevoel in mijn kleine teen, en vervolgens kon ik kleine beetjes lopen.”
Lidewij probeert deze periode te vergeten en gaat verder. Ze rondt een studie toerisme af en begint aan haar eerste baan. Tot het op haar 21e weer misgaat. “Het begon met erge pijn in mijn rug, maar ik dacht: dat gaat wel weer over. Vervolgens straalde het uit naar mijn armen en benen, en begon ik te zwalken. Ik liep alsof ik dronken was, terwijl ik geen druppel dronk.”
Ook haar cognitieve vermogens gaan achteruit. “Het was op een gegeven moment zo ver dat ik niet meer kon werken. Licht en geluid kon ik niet meer verdragen, en had ik niet eens de kracht om mijn telefoon vast te houden. Ik lag alleen nog in het donker, vaak met een lap of zonnebril voor mijn ogen.”
Lidewij komt weer in een rolstoel terecht, en haar huisarts stuurt haar door naar de neuroloog. Het is lang niet de enige arts die ze zal bezoeken. “Ze zagen allemaal wel dat het heel erg was, maar wisten niet wat het was. De een zei: ‘Dit is MS.’ De ander sprak van ALS. Maar wanneer alle onderzoeken niets uitwezen, werd ik weer doorverwezen naar een andere collega.”
Als Lidewij zich herkent in het verhaal van een lymepatiënt, kaart ze dit aan bij haar revalidatiearts. Hij verwijst haar door naar een lymespecialist in Duitsland. “Hij zag direct dat ik de ziekte van Lyme had, en uit onderzoeken bleek dat de teek nog meer had overgedragen. De bekende Borrelia-bacterie veroorzaakt lyme, maar een teek draagt nog veel meer bacteriën en virussen bij zich.”
Lidewij heeft op dat moment last van spieruitval, verlammingen, zenuwpijn en epileptische aanvallen. “Ik kon vrij wel niets”, zegt ze. Onder begeleiding van een Duitse, en later een Amerikaanse arts begint ze aan haar behandeling. Ze krijgt antibiotica en bacteriedodende middelen, en slikt daarbij ondersteunende (kruiden)supplementen. “Zes jaar lang heb ik elke dag aan een infuus gelegen. Inmiddels ben ik daar gelukkig vanaf.”
Lauri is chronisch lymepatiënt: 'Soms voel ik mijn lichaam zwaar worden en gaat praten moeilijk'
Nu gaat het beter met Lidewij. “Anders kon ik het huis niet uit. Maar ik slik nog steeds enorm veel pillen. Ook ben ik nog niet zo gezond als leeftijdsgenoten – verre van. Ik heb nog elke dag pijn, en ik blijf afhankelijk van een rolstoel. Al werk ik samen met mijn fysiotherapeut heel hard om mijn spieren sterker te maken.” Wat Lidewij helpt, hoeft voor anderen niet te werken, benadrukt ze. Voor de ziekte van Lyme is geen vast behandelplan.
Zowel bij artsen als instanties was het voor Lidewij vaak ingewikkeld om gehoord te worden, en bijvoorbeeld aan te tonen dat ze arbeidsongeschikt was. “Ik moest steeds weer een strijd leveren terwijl ik doodziek in bed lag”, vertelt ze. Volgens Lidewij is het slechts een klein voorbeeld van hoe je als Lymepatiënt niet gezien wordt. “Ook door een gebrek aan kennis. Vooral vrouwen worden veel te vaak weggezet als aanstellers.” Ze is daarom al vier jaar bestuurslid bij de Lymevereniging om meer erkenning te krijgen voor de ernst van de ziekte.
Haar twintiger jaren heeft Lidewij in bed doorgebracht. De ziekte heeft zo een stuk van haar leven afgepakt – maar ook perspectief gegeven. “Eerst was het mijn doel om zo snel mogelijk weer te kunnen werken. Nu wil ik vooral weer een beetje zelfstandig kunnen leven met lieve mensen om me heen. Elke kleine verbetering voelt als een grote sprong vooruit.”
Dit artikel werd voor het eerst gepubliceerd op 27 april 2022.
Silvana heeft 'schubbenziekte' ichthyiosis hystrix: 'Mijn huid lijkt op boomschors'
