Tien jaar geleden raakte Lenneke Vente (50) aan één zijde van haar lichaam verlamd door de chronische ziekte sarcoïdose. Haar artsen zeiden dat er geen behandeling mogelijk was. “Dat zou mij niet gebeuren. Ik zou weer beter worden”, dacht ze. Spijtig genoeg bleek dit niet het geval.
Lenneke schreef er een boek over: Lichter leven met een chronische ziekte. Aan LINDA. vertelt ze haar verhaal. “Wat tijdelijk leek, werd blijvend.”
Disclaimer: dit is geen medisch advies. Ga niet zomaar experimenteren, maar doe dit in overleg met een gediplomeerd arts.
Voordat Lenneke ziek is, rent ze van hot naar her. Als directeur Corporate Communicatie bij een internationaal bedrijf reist ze de hele wereld over. “Ik ging ’s ochtends weg en wist niet waar ik ’s avonds eindigde”, zegt ze. “Ik was de belofte voor de toekomst. Als ik iets wilde, dan lukte dat.'”
Totdat ze een paar maanden lang loopt te kwakkelen met haar gezondheid. “Ik had veel keelpijn, was continu verkouden en erg moe. Ik moest eigenlijk mijn bloed laten prikken, maar daar had ik geen tijd voor.”
Op een vrijdagochtend wordt ze wakker met een enorm ei in haar nek. “Toen belde ik de huisarts, want dit was niet oké. Hij dacht aan de ziekte non-hodgkin (lymfklierkanker). Toen ik dat op vrijdag hoorde, stuurde mijn baas mij die middag direct naar huis. Ik ben er nooit meer terug geweest. Dat weekend heb ik vooral heel veel champagne gedronken. Ik dacht: als ik dan moet gaan, dan ga ik met een klapper.”
Lenneke wordt geopereerd aan haar klier en na de operatie krijgt ze te horen dat haar vermoeden van non-hodgkin niet klopt. De diagnose is sarcoïdose, een auto-immuunziekte. “Ik zei tegen de artsen: ‘Gelukkig. Want dan ga ik dus niet dood.’ Maar de arts keek me aan of ik gek was. Ik had geen idee. Later hoorde ik van de internist dat het om een chronische ziekte ging.”
Lenneke (49) moest haar leven omgooien door chronische ziekte: 'Ben flink onderuit getrapt'
Sarcoïdose is een zeldzame ziekte van het immuunsysteem waarbij ontstekingen ontstaan in bijvoorbeeld de longen, huid, ogen of gewrichten. Lenneke benadrukt: “De artsen vertelden me dat ik niet meer beter zou worden. Alleen dit zou mij niet gebeuren; ik zou wél weer beter worden.”
Na de operatie worstelt Lenneke maandenlang thuis met duizeligheid, vermoeidheid, hoofdpijn en keelpijn. “Dit was niet te onderdrukken, zelfs niet met een paracetamol. Toch bleef ik doorwerken vanuit huis.” Terwijl ze steeds vermoeider wordt en 20 kilo afvalt, merkt ze op een dag dat de linkerkant van haar gezicht naar beneden hangt. Het wordt duidelijk dat er meer aan de hand is, en ze beseft: “Ik kom hier niet zomaar overheen.”
In het ziekenhuis verliest Lenneke plotseling volledig de controle over de linkerzijde van haar lichaam. “Ik belandde in een onbekende wereld, verward en hulpeloos. Terwijl de wereld doorging, stond mijn leven stil, een voortdurende strijd.” Haar eigen immuunsysteem valt haar lichaam aan, wat leidt tot verlamming. Lenneke belandt in een revalidatiecentrum en blijft vastbesloten: “Ik zal opnieuw revalideren en terugkeren naar mijn werk. Ziek blijven is geen optie.”
Maar na twee jaar ziek zijn, wordt Lenneke arbeidsongeschikt verklaard. “Dat doet wat met je, hoor. Het is het verlies van je identiteit. Op verjaardagen vragen mensen altijd naar wat je doet. Na enkele jaren kon ik niet langer ontkennen dat dit mijn situatie was. Dit was het dan.”
Als een goede vriend van Lenneke non-hodgkin krijgt en overlijdt, is dat een wake-upcall. “Hij was ziek, maar tussen de chemotherapiebehandelingen door kon hij nog naar Lowlands. Ik zat als een kluizenaar thuis. We spraken er wel over, maar toen hij overleed, knapte er iets in me. Ik was aan het overleven, maar wist niet meer hoe ik moest léven. Elke dag was ik aan knokken om beter te worden, probeerde ik alle ballen omhoog te houden, maar het leven ís nu. Daar ging ik aan voorbij. Terwijl ik zo graag weer wilde leven.”
Ook een medische psycholoog helpt haar dit in te zien: “Hij zei dat het tijd werd dat ik inzag dat dit het is. Hij zei: ‘Ga eens genieten.'” Dat is een keerpunt voor haar. Langzaam verschuift haar aandacht van overleven naar leven. Ze onderneemt een yoga-retreat naar Bali en begint vrijwillig te schrijven voor het magazine van de patiëntenvereniging. Deze stappen doen haar realiseren dat ze nog veel kan bijdragen. “Dat was een eyeopener voor mij. Ik besefte toen dat ik nog lang niet afgeschreven was.”
Charita's (33) medicijnen voor haar chronische aandoening worden niet meer vergoed: 'Ik heb ze écht nodig'
Nu ze weer meer leert te leven, neemt ze meer rust, herstructureert ze haar dagen en maakt bewustere keuzes. “Als ik naar de verjaardag van mijn tante moet, lig ik er drie dagen uit. Daarom heb ik mezelf geleerd te ‘ont-moeten’, oftewel, ik moet niet naar die verjaardag. In plaats daarvan kies ik ervoor een artikel te schrijven, want daar word ik blijer van. We leggen onszelf namelijk zoveel verplichtingen op, maar waarom eigenlijk?”
Lenneke realiseert zich dat fysiek herstel niet meer mogelijk is. “Maar er is nog zoveel meer. Ik heb een ziekte, maar ik ben mijn ziekte niet. De beperkingen blijf ik houden, maar ik heb ermee leren omgaan, leerde luisteren naar mijn lichaam en kwam in contact met mezelf. Inmiddels heb ik een nieuw leven gecreëerd, waar ik trots op ben.”
“Veel mensen, zoals ik ooit, worstelen met de realiteit van een chronische ziekte. Er zijn nauwelijks bronnen voor hoe hiermee om te gaan. Toen dacht ik: dan schrijf ik zelf wel een boek. In Nederland zijn er tien miljoen mensen met een chronische ziekte, van wie er 2,5 miljoen dagelijks belemmerd worden in hun werk en een miljoen niet meer kunnen werken.”
Met haar boek Lichter leven met een chronische ziekte wil ze mensen inspireren om te léven in plaats van te overleven. “Je geneest misschien niet, maar je kunt wel helen. Het heeft zeven jaar geduurd voordat ik kon stoppen met vechten. Het is geen kwestie van acceptatie, maar wel van leren omgaan met de situatie. Dat is wat ik met dit boek wil overbrengen: hoe je weer controle over je leven kunt krijgen. Als dat lukt, kun je ook betere keuzes maken en het geluk weer omarmen. In mijn ervaring is het leven niet maakbaar, maar wel degelijk stuurbaar.”
Iris (36) is chronisch ziek én gelukkig: 'Ook als je ziek bent kun je alles uit je leven halen'
