Kathinka krijgt na een uitstrijkje voor baarmoederhalskanker slecht nieuws. Het vervolgonderzoek laat even op zich wachten, maar als het eenmaal zover is, blijkt het foute boel. ‘De kanker was voor mij niet het ergste. Dat ik geen kinderen meer kan krijgen is de hel’.
Deze week is het Europese baarmoederhalskanker preventie week. En daar weet Kathinka alles van: “Ik wil deze ziekte anderen besparen. Ik wil dat mensen weten wat ik toen niet wist.”
“2020 was eigenlijk ons jaar”, vertelt Kathinka. Ze heeft al veel meegemaakt in haar verleden, waaronder aanranding. En is vanwege ziekte volledig afgekeurd. Ook moest ze haar kinderwens vanwege de PTSS (posttraumatische stressstoornis) uitstellen, waardoor zwanger raken niet ging. Maar nu gingen Kathinka en haar vriend ervoor. “Het ging toen net iets beter. Ik was ook lekker op tijd gestopt met de pil en mijn cyclus liep perfect.”
Een jaar eerder, in 2019, krijgt Kathinka een oproep voor het bevolkingsonderzoek voor baarmoederhalskanker. De uitslag van de test was positief voor HPV, het virus dat baarmoederhalskanker kan veroorzaken. “Volgens mijn dokter krijgt 90 procent van de bevolking HPV. Ik moest me vooral niet druk maken. Dus dat deed ik ook niet. Ik was er heel nuchter onder.”
Gynaecoloog over belang HPV-vaccinatie: óók voor jongens en vrouwen die 'm gemist hebben
Als ze dan eindelijk het tweede uitstrijkje krijgt, zo’n anderhalf jaar later, blijkt dat er inmiddels onrustige cellen in haar baarmoederhals actief zijn. “Ook toen dacht ik: ‘We zijn er op tijd bij’. Bij de eerste controle bij de gynaecoloog lijkt alles er goed uit te zien. Maar voor de zekerheid neemt de arts toch twee biopten af. Deze komen terug als CIN3. Dat is een eventueel voorstadium van baarmoederhalskanker en wordt altijd behandeld.
Ik moest een lisexcisie ondergaan. Een ingreep waarbij het begin van de baarmoedermond en dus de onrustige cellen worden weggehaald. En dat is geen pretje met een seksueel trauma. Maar ik dacht: ‘Even deze heuvel over en door’.”
Maar als ze al eerder wordt teruggebeld dan afgesproken, blijkt het toch helemaal mis. “Ik kreeg toen te horen dat ze de kanker gevonden hadden. Een stuk van 3 bij 5 millimeter. Ik moest direct naar het ziekenhuis komen om alles te bespreken. Volgens de gynaecoloog zat de tumor er al even, maar was deze moeilijk te vinden, omdat deze dieper in de baarmoederhals zat.”
Lagere opkomst HPV-vaccinatie, jongens voor het eerst uitgenodigd
“Maar het enige waar ik mee bezig was, was mijn vruchtbaarheid. Nu kon ik nog steeds niet zwanger worden. Maar de artsen hadden er vertrouwen in dat ik vruchtbaar zou blijven.” Ze krijgt een operatie waarbij ze de tumor wegsnijden. Daarna moet ze een halfjaar wachten om zwanger proberen te worden. Maar helaas, slecht nieuws. De tumor blijkt nog dieper in haar baarmoederhals te zitten. “Maar niemand wist waar dat klootzakje nou precies zat.”
De tumor is hardnekkig en reageert onvoldoende op de behandelingen, waaronder ook chemo. Er blijft nog een optie over en dat is bestralen, tot verdriet van Kathinka en haar vriend. “Met bestraling frituur je alles. Dat was het einde van de mogelijkheid van kinderen.”
Voordat ze zich daaraan overgeeft, raadpleegt ze nog twee andere artsen of er geen andere mogelijkheid meer is voor behandeling. “Maar ook zij schrokken van de tumor en de agressiviteit. Toen kickte eindelijk mijn overlevingsinstinct in en ben ik het aangegaan en heb ik me vijf weken lang elke dag laten bestralen. Daarna kwam het verwerkingsproces, waar ik nog steeds in zit.”
Franciënne heeft door PCOS overbeharing en is ongewenst kinderloos: 'Ik was de liefde voor mijn lichaam kwijt'
Kathinka kan niet meer zwanger worden door haar kanker. Voordat ze chemo kreeg, heeft ze nog wel spoed-IVF gekregen om embryo’s veilig te stellen voor de toekomst. “De enige optie voor ons is draagmoederschap. En helaas mag je niet adopteren na kanker. Maar een oproep plaatsen op sociale media is verboden. We hebben niemand in de omgeving die dat voor ons kan doen. Terwijl ik weet dat er ergens in Nederland vast een vrouw is die met liefde een kindje voor ons zou willen dragen.”
“De kans dat we ongewenst kinderloos blijven is immens groot. Dat vind ik persoonlijk erger dan de hele kanker bij elkaar. Ik weet al sinds ik vier jaar ben dat ik moeder wil worden. Ik had me deze pijn nooit kunnen voorstellen. Ik wens het niemand toe.”
Voor mijn partner is dit ook heel zwaar geweest. We hebben dit in onze schoot geworpen gekregen en we moeten ermee omgaan. En omdat ik geen familie heb, moest hij het allemaal alleen opvangen. Na een operatie kon ik niet praten, niet bewegen, alleen maar kreunen. Dat is teveel voor één iemand. Ik was ook kaal, had geen wimpers, geen wenkbrauwen en door de chemo was ik 10 kilo aangekomen. Dat zag er niet uit. Ik voelde me net Gollum uit Lord of the Rings. Maar hij bleef, en hij bleef voor me zorgen.”
Cindy (41) kreeg anuskanker door HPV: 'De pijn was gewoon hels'
“Maar zonder het uitstrijkje was ik er niet meer geweest. Ik had nul klachten. Geen bloed tijdens het vrijen, geen tussentijdse bloedingen, geen onregelmatige cyclus. Alleen soms wat ongemak tijdens het vrijen. En je kan ook gewoon zwanger worden. Als dat was gebeurd, waren we er waarschijnlijk veel te laat achter gekomen. En een leven zonder kind is een hel, maar een kind achterlaten ook.”
Ondanks alles houdt Kathinka hoop op een kindje in de toekomst. “Hoop blijft altijd, zelfs als hoop verloren lijkt, blijft ergens ver weg nog wel een lichtje branden. Daarom hoop ik nog steeds op een draagmoeder. En hoop is fijn, maar we moeten ook rouwen en realistisch blijven en alvast door het verlies heengaan.”
Kathinka is na haar ziekte als vrijwilliger aan de slag gegaan bij Olijf; een stichting die steun en informatie biedt aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten. “Ik wil er kunnen zijn voor mensen die hier doorheen gaan. 58 procent van de vrouwen tussen 30 en 40 jaar komt niet opdagen voor het uitstrijkje. Terwijl je het kan voorkomen als je er op tijd bij bent en je onrustige cellen hebt. Ik wil voorkomen dat mensen door hetzelfde heen moeten gaan als ik. Dat is mijn levensmissie.”
Per toeval ontdekte Coco dat ze HPV had: 'Kan maar zo zijn dat ik er al 15 jaar mee liep'
