Kasper Klaarenbeek (62) is getrouwd met Margo, heeft vier kinderen, schoonkinderen, én vijf kleinkinderen – and counting. Zijn familie maakt hem het gelukkigst. Die ziet Kasper dan ook zoveel mogelijk, want hij is ‘écht de sjaak’. Wat hij daarmee bedoelt? Hij is ongeneeslijk ziek.
“Het taboe rondom (het gesprek over) ongeneeslijk ziek zijn bestaat al heel lang. Het is mijn missie geworden om dit te doorbreken”, vertelt hij aan LINDA.
En dat doet Kasper onder andere in zijn boek Écht de Sjaak!, waarin hij ervaringen en tips deelt voor ongeneeslijk zieke mannen, hun omgeving, zorgverleners en iedereen die erin geïnteresseerd is.
In 2014 beginnen bij Kasper ingrijpende, niet verklaarde gezondheidsklachten. Zo krijgt hij twee hartinfarcten, prostaatkanker en een achalasie (slokdarmverlamming, red). Of de klachten te maken hebben met de kankerdiagnose die hij in 2018 krijgt, weet Kasper niet. “Ik voelde zes jaar geleden een bultje in mijn buik. Binnen twee dagen wisten ze dat het een ongeneeslijke vorm van kanker is: NET-kanker.”
“Dan stap je over en drempel van een wereld die tot dan toe heel onbekend was. Dat leverde eerst paniek op. Ik had op dat moment last van depressieve gevoelens, die medisch gezien verklaarbaar waren. De tumor en de uitzaaiingen zorgden voor een overschot aan serotonine, waar je bij een bepaalde hoeveelheid depressief van kan worden. Daar kwam toen ook nog een levensvraag bij rondom niet meer beter worden.”
Kasper begint een traject met operaties en behandelingen. De uitzaaiingen zijn succesvol verwijderd. De kanker gaat er niet door weg, maar de behandelingen kunnen zijn leven wel verlengen. “Een keer per maand onderga ik hormoontherapie. Kort gezegd krijg ik een olifantenspuit in mijn bil”, lacht Kasper. “Daar ben ik een paar dagen rommelig van, maar het helpt heel goed. De hormoontherapie remt de groei van de tumoren en stabiliseert mijn darmen. Nu heb ik weinig ziekte in mijn lichaam, zoals de artsen het mooi zeggen. Hoelang de kanker daar goed op reageert is onbekend.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Hoelang Kasper nog te leven heeft, weet hij dus niet. “Toen ik de diagnose kreeg heb ik om mijn prognose gevraagd, maar die wilden – en konden – de artsen niet geven. Toch bleef ik erom vragen, dus hebben ze me zo’n vijf tot tien jaar gegeven. In november ben ik inmiddels zes jaar ziek.”
“Dat levert een rare paradox op”, zegt Kasper. “Aan de ene kant ben ik blij dat ik al zes jaar in best goede gezondheid ben, maar tegelijkertijd vraag je je af hoelang het nog stabiel blijft. Niet weten wanneer het klaar is, is best ingewikkeld. Ik leef eigenlijk een beetje van scan naar scan, dat gebeurt twee keer per jaar. Ik krijg elke keer weer een tijdelijke verblijfsvergunning”, grapt Kasper.
Yvonne heeft ongeneeslijke borstkanker: 'Medicijn is mijn laatste hoop, maar wordt niet vergoed'
Met twee managementboeken op zijn naam, is schrijven voor Kasper niet onbekend. Het idee voor een boek over ongeneeslijk ziek zijn, ontstaat geleidelijk. “In mijn eigen speurtocht wilde ik praten met lotgenoten, met mannen die in eenzelfde situatie zitten. Hoe gaan ze om met de onzekerheid en alles wat er op je afkomt? Maar ik kwam gewoon níét in contact met mannen. Dat verbaasde, intrigeerde én irriteerde me.”
Hij zet de zoektocht naar een vorm van herkenning voort. “Ik ben alles wat er op dit gebied bestaat gaan lezen en kwam erachter dat er boeken bestaan voor (en door) ongeneeslijk zieke vrouwen, maar niet voor mannen. En ja, een man verwerkt informatie nou eenmaal anders een vrouw. Ik was op zoek naar praktische handvatten en modellen. Die vond ik niet.”
Katja (51) heeft zeldzame NET-kanker: 'Ik dacht dat ik een spastische darm had'
Dus klimt Kasper zelf in de pen. “In eerste instantie ben ik voor mezelf gaan opschrijven hoe het in elkaar zit, waar ik op moet letten en wat er bij komt kijken. Daar heb ik met een specialist contact over gehad. Die specialist vond dat ik dit in een boek moest opschrijven, zodat anderen het ook kunnen lezen.”
Na overleg met zijn familie en de uitgever, wordt het idee van een boek werkelijkheid. Aanvankelijk heeft het boek een bedrijfskundige insteek over ziek zijn. “Ik wilde dat het niet over mij ging, maar het is veel persoonlijker geworden dan ik bedacht had.” Het boek droeg eerst de titel Het handboek voor ongeneeslijk zieke mannen. Dat zit Kasper toch niet lekker, nu het boek minder bedrijfskundig is geworden. Kaspers vrouw Margo vraagt hem hoe het voelt om in deze situatie te zitten. ‘Ik ben echt de sjaak’, is zijn antwoord.
En zo ontstaat de titel van het boek. “Want zo is het. We zijn echt de sjaak.” Kasper spreekt dan ook meerdere Sjaken die hun ervaringen door het boek heen delen. Een getekende Sjaak verschijnt bij meerdere hoofdstukken en stelt de lezer vragen. “Het boek bezit nog steeds voldoende objectiviteit, mijn voorbeelden en die van andere Sjaken zijn hopelijk helpend voor de lezer. Mensen geloven geen bedrijven of instituten, mensen geloven mensen. Ik hoop dat Sjaak op die manier bijdraagt naar de lezer toe. En Sjaak heeft een belangrijke toevoeging om mijn rol minder te maken.”
Kasper heeft bewust gekozen een boek voor ongeneeslijk zieke mannen te schrijven. “Uiteraard door mijn eigen ervaring, maar vooral omdat de drempel bij mannen hoger is om erover te praten. Mannen praten minder goed over gevoelens. Als je ziek bent is dat een heel ongezonde keuze. Het boek biedt haakjes om het gesprek aan te knopen.”
Hij illustreert dit met een voorbeeld. “Een jonge vader van 45 jaar, die helaas niet meer leeft, heeft het boek met zijn vrouw gelezen. Dit heeft ze enorm veel geholpen om toch met elkaar te praten over alle enge gedachtes die je in je hoofd hebt. Zijn enorme zorgen, haar grote verdriet. We weten geen van allen wanneer we doodgaan, maar als de dood aangekondigd is, is het tijd om het erover te hebben.”
Want het boek is niet alleen voor de mannen zélf bedoeld. “Het is heel nadrukkelijk ook voor de mensen om hen heen en voor professionals. Alle zorgverleners die ik heb gesproken, ervaren – zonder te generaliseren – dat mannen er liever niet over willen praten en hulp minder snel aanvaarden dan vrouwen. Wanneer een man nee zegt op de vraag of hij erover wilt praten, hoeft dat niet het definitieve eindantwoord te zijn.”
“Niet erover willen praten voelt voor de gesprekspartner als een zelfgekozen eenzaamheid van de man: hij wil het nou eenmaal zo. Maar als je nooit geleerd hebt om te praten over je emoties, kan iedereen zich voorstellen dat je schrikt als je ergens tegenaan botst. Laat staan emoties en angsten die je voelt als je niet meer beter wordt.”
Voor Kasper is het mede daardoor een uitdaging om zijn gedachten en gevoelens te formuleren in een boek. Hoe heeft Kasper dat ervaren? “Het was heel mooi om te doen, maar ook heel confronterend. Het gesprek over mijn afscheid vond ik een heftige confrontatie. Ik bemoei me met de periode dat ik er nog ben, alles daarna mogen Margo en de kinderen bedenken en regelen. Ik wilde niet nadenken hoe Margo, onze kinderen en onze vrienden afscheid van mij nemen. Ik dácht dat het logisch was om mijn familie daar de vrijheid in te geven, maar dat bleek toch anders.”
“Door het boek heb ik mooie, maar ook pijnlijke gesprekken gevoerd met mijn gezin. Voor Sjaken is het heel verdrietig, voor de omgeving is dat zeker niet minder. Ziek zijn is vreselijk, maar eenzaam ziek zijn is nog veel erger. Dat kwam ik ook in mijn eigen proces tegen. Ik ben heel dankbaar dat ik door dat proces heen ben gegroeid en erover ben gaan praten.”
Kasper benoemt een moeilijk, maar dierbaar moment. “Een van mijn dochters woonde met haar gezin in Leusden. Ze zei: ‘Ik wil dat mijn kinderen je meemaken, dus ik kom dichtbij wonen’. Ik krijg het weer benauwd als ik het aan je vertel”, vertelt hij geëmotioneerd. “Ik ben erachter gekomen dat ik verdriet en kwetsbaarheid mag toelaten. Het is een verrijking van mijn leven.”
Mara's man (31) heeft niet lang meer te leven: 'Maar er wordt thuis meer gelachen dan gehuild'
Het boek bevat tips hoe je als omgeving van een Sjaak het gesprek kan aanknopen. Kasper deelt er alvast een aantal. “Wees verwonderd en nieuwsgierig en heb geen oordeel. Het is belangrijk om elke keer uitnodigend te zijn en oprecht geïnteresseerd vragen te stellen, ook al wil hij niet. Die vragen kunnen hem ook helpen om er überhaupt over na te denken.”
Loopt het gesprek niet echt? Dram er dan niet doorheen, adviseert Kasper. “Dan vergroot je de weerstand. Liefdevol aanwezig blijven klinkt ingewikkeld, maar dat is wel wat het is. Alleen maar met anderen erover praten en niet meer met hem, daar vergroot je de eenzaamheid bij jezelf en bij je partner of vriend.”
Tekst gaat verder onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Ook geeft Kasper raad aan mede-Sjaken. “Praat erover – met hoofdletters en uitroeptekens. Er zijn in Nederland ruim honderd IPSO-centra voor psychosociale zorg. Het is heel laagdrempelig. Je wordt echt als mens ontvangen. Echt, Sjaken, doe het gewoon. Dat geldt trouwens ook voor naasten, helemaal als je geen ingang krijgt om er met hem over te praten.”
“Blijf mentaal en fysiek in beweging”, tipt Kasper. “Als je zit te wachten op de dood, dan wordt het leven snel heel zuur. Blijf weg van die geraniums, ga om met mensen die je mentaal en emotioneel voeden en doe dingen waar je van oplaadt. Ik hou van zingen en wandelen. Daar plan ik uren voor vrij. Ondanks dat je ziek bent; er is altijd iets te bedenken wat wél kan.”
Het is voor Kasper niet alleen bij een boek gebleven om zich in te zetten voor ongeneeslijk zieke mannen en hun omgeving. “Met de stichting Écht de Sjaak! hebben we als doel het sociale taboe rond ongeneeslijk zieke mannen zichtbaar en bespreekbaar te maken en zo de kwaliteit van het (samen)leven met een ongeneeslijke ziekte te verlichten. We organiseren verschillende evenementen, zijn bezig met buddysystemen opzetten en zijn met IPSO een project aan het ontwikkelen om meer mannengroepen te vormen in de centra.”
“Mijn zoon Rik zit ook in het bestuur van de stichting”, vertelt Kasper trots. “Dat is heel bijzonder. Hij zei: ‘Ik wil dat het werk van de stichting doorgaat als je er zelf niet meer bent.”
Tot slot vertelt Kasper hoe hij door het leven gaat als ‘verbonden realist’ en hoe hij kijkt naar de toekomst: “Ik kies veel meer voor kwaliteit van leven. Leven toevoegen aan je dagen, in plaats van dagen toevoegen aan je leven, zoals longarts Sander de Hosson zo mooi omschreef in zijn boek. Ik noem het groot genieten van klein geluk. Ik hoef niet de Himalaya te beklimmen – dat wilde ik trouwens nooit, maar nu ook niet”, grapt Kasper. “Het is heerlijk om het gezin bij elkaar te hebben of samen met vrienden te eten. Dat is geluk.”
Hij wordt door zijn omgeving beschreven als een manisch optimist. “Elke dag sta ik onder de douche en denk ik: fijn dat ik er vandaag weer ben. Ik kijk niet veel de toekomst in. Ik probeer me zo min mogelijk zorgen te maken om dingen die er nog niet zijn en te genieten van de dingen die er wel zijn. Als ik één man met het lezen van mijn boek heb geholpen om meer leven uit z’n dagen te halen, ben ik al heel erg gelukkig.”
Kasper met zijn boek Écht de Sjaak!
Brian de Hond maakt videoportretten van ongeneeslijk zieke mensen: 'Van onschatbare waarde'
