Khadija’s (48) dochter Yasmina (24) heeft MS. Zo’n vijf jaar geleden begonnen haar klachten, maar ze vond het moeilijk om haar klachten te erkennen. Ze moest doorzetten en schouders eronder, vond ze. Alleen werd duidelijk dat haar klachten niet weggaan, maar zelfs verergerden.
Khadija Toufiki vertelt over haar dochter aan LINDA. ‘Ik wil zo graag haar glimlach terug’.
Het begint zo’n vijf jaar geleden als haar dochter last krijgt van haar benen. Op dat moment werkt ze in de horeca en maakt ze lange dagen. “Ze kwam dan thuis en vertelde me over de intense pijn in haar benen. Soms kon ze het gewoon niet meer aan. Maar ik dacht dan: kom op, niet overdrijven, gewoon doorgaan. Ze was jong, dus wat zou er mis kunnen zijn? Ze bleef doorgaan, maar de pijn bleef. Ze werkte kei en keihard.”
Totdat Yasmina thuiskomt met minder zicht. “Ze zei: ‘Mama, ik zie zo wazig. En het lijkt wel alsof het steeds erger wordt’.” Ze maken een afspraak bij de huisarts en vanaf dan begint de medische molen te draaien. Al snel komt de neuroloog na een aantal testen met de diagnose. Yasmina lijdt aan MS, Multiple Sclerose, een aandoening in de hersenen en het ruggenmerg, waarbij er op verschillende plekken ontstekingen ontstaan.
Dat ze ineens slecht ziet, komt door een aanval van de MS, een schub. Uiteindelijk verliest ze aan één oog 70 procent van haar zicht. “Maar nog steeds stak ik mijn kop in het zand. Ik dacht dat ze misschien wel de verkeerde diagnose hadden gesteld. Ik zat in een soort ontkenning. Nog steeds dacht ik dat er niks aan de hand was.”
Khadija en Yasmina hebben een sterke band. “Ze is mijn mini-me. Ze noemen haar ook wel een vlinder, vanwege haar energie. Maar dat is nu helemaal verdwenen. Vroeger hielp ze ook mee met mijn stichting (CharitySwap), waar we via een Facebookgroep minderbedeelden ondersteunen. Helaas kan ze dat nu niet meer. Ze kan zelfs niet meer de deur uit. Ze is enorm veranderd.”
Haar dochter deelt niet alles met haar moeder. “Ze probeert me echt te beschermen. Onlangs is ze van de trap gevallen, maar dat heeft ze me niet verteld. Dat kwam ik pas te weten via haar zussen. Ook heeft ze veel moeite met slapen vanwege de zenuwpijn. Wanneer ik haar dan vraag hoe ze heeft geslapen, antwoordt ze dat ze net wakker is. Later vertelt haar man me dat ze de hele nacht wakker heeft gelegen van de pijn.”
Sarah (38) deed stamceltransplantatie tegen MS: 'Euthanasiepapieren waren al getekend'
Inmiddels ben ik wakker geschud en realiseer ik me dat de situatie echt serieus is. Ik wilde niet erkennen dat het niet goed ging met mijn meisje, maar de realiteit is hard. Wanneer ze bij me is, zit ze met gezwollen ogen op de bank. Tegen mij zegt ze dat het goed gaat, maar later praat ze apart met haar broer en dan zie ik dat ze gehuild heeft. Ze deelt heel weinig met mij; ik hoor het van mijn dochters of haar man. Ze is enorm beschermend naar mij toe.
Foto van Yasmina in betere tijden en met haar glimlach. Tekst loopt door onder de foto.
Khadija vindt het moeilijk om te horen dat het niet goed gaat met haar dochter. Maar inmiddels begint de realiteit tot haar door te dringen. “Ergens wil ik het niet horen, maar aan de andere kant wil ik wel echt weten hoe het met haar gaat.”
Yasmina is inmiddels wanhopig en verlangt ernaar haar leven terug te krijgen. Ze zegt: “Mijn wereld is zo klein geworden. Zelfs simpele taken zoals boodschappen doen of het huis opruimen kosten me een hele dag en lukken momenteel niet.” Haar moeder bevestigt dit: “Wanneer ze even naar de winkel gaat, moet ze de rest van de dag slapen.”
Elke maand ondergaat Yasmina een infuusbehandeling voor haar zenuwpijn als gevolg van MS. “Ze heeft al van alles geprobeerd om haar pijn te verminderen, maar niets lijkt te helpen. Met de tijd gaat het alleen maar slechter met haar.” Yasmina heeft nu haar hoop gevestigd op een stamcelbehandeling in Mexico. Een behandeling die in Nederland nog niet beschikbaar is en ook niet wordt vergoed.
Ze heeft zelf een crowdfundingsactie (onder de naam: Yasmina Elbennay) opgezet, in de hoop om de benodigde 65.000 euro bij elkaar te krijgen. Op haar actiepagina deelt Yasmina: “Dankzij deze behandeling hoop ik op een normaal leven, waarbij ik de simpelste dingen weer zelf kan doen.”
Khadija wilde aanvankelijk niet dat Yasmina de behandeling zou ondergaan. Huilend vertelt ze: “Pas sinds gisteren besef ik dat ze het gewoon moet doen. Ik denk dat ze geen andere keuze heeft. Ze wil gewoon die behandeling doen en haar leven weer oppakken. Maar ik vind het zo moeilijk. Ze is dan weg, uit mijn zicht, en ik weet niet hoelang ze weg zal zijn.”
Ondanks de onzekerheid wil Khadija maar één ding, en dat is dat Yasmina weer beter wordt. Ze verlangt ernaar om haar dochters lach weer te zien. “Ik zou haar zo graag willen helpen, maar de behandeling kost 65.000 euro, en dat heb ik niet. Ik hoop dan ook dat mensen een klein beetje willen doneren, zodat ze naar Mexico kan.”
Over de toekomst durft Khadija niet na te denken. “Dat vind ik zo moeilijk. Ik wil er niet aan denken. Mijn grootste wens is vooral dat ze niet in een rolstoel belandt. Soms heeft ze ook al moeite met praten en komt ze niet uit haar woorden. Het is echt vreselijk. Maar ik hoor wel dat de behandeling goed aanslaat. Als dat zou kunnen, zou dat zo fijn zijn. Als ze maar weer mijn oude Yasmina wordt.”
Liz (19) heeft MS en hoopt op een stamceltransplantatie: 'Wil gewoon m'n oude leven terug'
