Juvena Steur (17) is geboren met een ernstige hartafwijking. Ze staat op de wachtlijst voor een hart- en longtransplantatie. Door Make-A-Wish Nederland is haar wens vervuld: een fotoshoot met interview geplaatst door LINDA.
Ze droomt ervan om na haar operatie modellenwerk te doen. “Het maakt niet uit dat ik littekens heb. Het is een deel van mij”, vertelt Juvena aan LINDA.
Samen met haar moeder en haar vriendje spreken we af met Juvena. Het is een koude dag, maar Juvena heeft het door haar nieuwe medicatie warm. Ze bestelt een Ice Tea Green. Sinds maart gaat ze niet meer naar school, dus heeft ze nieuwe bezigheden gevonden. “Haken, lezen, naaien en tekenen. Oh, en schilderen”, vertelt ze. Haar vriend moet lachen. Een duidelijk onderonsje.
Het ene na het andere boek wordt verslonden. Welk boek Juvena op het moment leest? “De A Court of Thorns and Roses-series. Ik moest op zoek gaan naar nieuwe hobby’s, omdat ik fysiek eigenlijk weinig meer kan”, deelt ze. Bij revalidatiecentrum Reade in Amsterdam blijft ze in beweging. “Een diëtist en fysiotherapeut houden me in shape voor mijn operatie.”
Tekst gaat verder onder de foto.
De 17-jarige is geboren met een ernstige hartafwijking. “Na de geboorte ben ik gelijk geopereerd. Ik weet er niet veel meer van, maar ik heb op jonge leeftijd al veel operaties gehad. Toen is mijn eerste litteken ontstaan, die zit op mijn rug. Daarna ging het een tijdje best goed.”
Totdat Juvena 7 jaar oud is. Na een controle blijkt het toch niet goed te gaan. “In Leiden kreeg ik een openhartoperatie. Daarbij had ik een longontsteking opgelopen, waardoor ik allemaal testen moest doen. Het was best wel zwaar. Ik weet er niet meer zoveel van, maar ik weet wel dat ik daar geen leuke tijd heb gehad.”
Juvena verblijft drie weken in het ziekenhuis, waarna het tot haar elfde iets rustiger is. “Maar op mijn elfde moest ik een kijkoperatie ondergaan. Eerst kreeg ik een stent, daarna een pacemaker. De operatie voor een derde pacemakerdraad lukte niet, dus heb ik nóg een operatie moeten doen, waar het derde draad op mijn hart moest liggen. Door die operatie heb ik onder mijn borst een litteken. Het draad is helaas na een maand gesneuveld, dus dat was heel vervelend.”
Drie jaar later krijgt Juvena een hartstilstand. Haar vader vindt haar in haar kamer. Ze is blauw aangeslagen. “Mijn hartritme was heel snel opgelopen, waardoor mijn pacemaker dacht: oh, ze doet het goed. Dan stopt mijn pacemaker en daardoor is het eigenlijk misgegaan. Toen ben ik door de brandweer uit het raam van mijn oude huis getild en naar de ic gebracht.”
Juvena ligt een lange tijd in het ziekenhuis. “Daar heb ik een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator, red.) gekregen. Een pacemaker volgt het hartritme, en door een ICD krijg je een schok als de pacemaker stopt. Dat heeft mijn hart zo erg beschadigd, dat het eigenlijk steeds slechter ging.”
Ze verandert van school, maar net nadat ze is begonnen, krijgt Juvena een herseninfarct. Ze vertelt: “Het enige wat ik nog weet is dat ik mijn schoenen probeerde aan te doen, maar het lukte niet. Het is een heel raar beeld, want in je hoofd kan het nog wel, maar je lichaam werkt niet mee.”
Monica's zoon (8) werd met vier hartafwijkingen geboren: 'Ze raadden aan hem weg te halen'
Desiree, Juvena’s moeder, vult aan: “Ik zag op een gegeven moment haar mondhoek scheef hangen en ze was onsamenhangend aan het praten. Het was een heel naar gezicht. Ik herkende het direct van het spotje op tv. Juvena begon intussen te schreeuwen, het was pure frustratie.” Ze racen naar het ziekenhuis, Desiree zat voorin de ambulance. “Ik hou van hardrijden, maar dit was heel eng.”
Na haar herstel onderzoeken artsen in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam of Juvena een harttransplantatie zou kunnen krijgen. “Daar heb ik een kijkoperatie gehad, en daaruit bleek dat alleen een harttransplantatie niet goed genoeg was. Ik zou een hart- en longtransplantatie moeten hebben.”
Juvena legt uit waarom: “Mijn longen zijn mijn hele leven gewend om op dit hart te werken. Op het moment dat ik een nieuw gezond hart krijg, kunnen mijn longen dat niet aan. Ze zijn het niet gewend. Dus daarom moet het allebei.”
Ze staat op de wachtlijst om opgeroepen te worden voor de hart- en longtransplantatie in Groningen. “Dat kan een half jaar tot een jaar duren. Ik mag het land niet uit en mag ook niet naar het zuiden van het land, zodat ze me op tijd kunnen helpen. Na de operatie zou ik een week op de ic moeten liggen. Dan ben ik alleen maar aan het slapen. Daarna word ik naar een normale afdeling geplaatst en dan ben ik ongeveer een maand in het ziekenhuis.”
Juvena vervolgt: “Na het ziekenhuis ga ik een maand naar een revalidatiecentrum in Haren. In het eerste jaar moet ik heel voorzichtig zijn, want dan is de meeste kans op afstoting, risico’s en infecties. Daarna moet ik nog maandelijks terug voor check-ups, maar voor de rest kan ik dan eigenlijk gewoon normaal leven.”
Eerst wil Juvena, zodra het kan, graag haar school afmaken. “Na de havo zou ik een opleiding willen doen. Ik zou wel verpleegkundige willen worden, met name voor kinderen. Ik snap wat ze voelen. Kinderen kunnen het niet altijd aangeven als ze pijn hebben. Ik kan zien aan hun ogen of ze verdriet en pijn hebben. Ik zou ze ook kunnen helpen door mijn eigen ervaringen te delen.” Maar verpleegkunde is niet haar enige optie. “Binnenhuisarchitect lijkt me ook heel leuk.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Naast het afronden van een opleiding en het vinden van een baan, wil Juvena modellenwerk doen. Deze droom begint al als klein meisje. “Ik was vroeger best zwaar en ben opgegroeid in de tijd dat alleen size zero als mooi werd gezien. Daardoor dacht ik altijd: ik zou dat toch nooit kunnen worden. Maar toen werd ik wat ouder en realiseerde ik me dat er steeds meer maten zijn in de modellenwereld. Ik vind het ook mooi om op die manier mijn verhaal te kunnen neerzetten. Het maakt niet uit dat ik littekens heb op mijn lichaam. Het is een deel van mij. Je kan bereiken wat je wilt, het maakt niet uit wat je hebt.”
Dat Juvena vol kracht zit, is duidelijk. En dat is een van haar artsen zeker niet ontgaan. “Ik ben niet bang voor bloed, naalden of operaties. Een cardiologisch chirurg in Groningen zei dat ik de dapperste 17-jarige ben die hij ooit heeft behandeld.” Haar mentaliteit is ijzersterk. Hoe dat komt? “Ik denk dat ik soms geen andere keuze heb gehad. Ik heb allang geaccepteerd, al sinds ik klein was, dat mijn leven zo in elkaar zit. Als mijn ouders me als kind vertelden dat ik een operatie had, ja, dan was ik niet blij, maar het moest. Ik had geen andere keuze. Op een gegeven moment gaat die mentaliteit toch in je zitten.”
De dochter van Hans en Marleen groeit op met een hersenafwijking: 'We genieten van de kleinste momenten'
Aan mensen vertellen over haar hartafwijking is weleens lastig, deelt ze. “Ik vind het niet erg om aan nieuwe mensen m’n situatie te vertellen, maar als ze dichter bij me komen vind ik het moeilijk om elke keer diezelfde blik in hun ogen te zien. Dan zeggen ze: ‘Ik vind het zo erg voor je’. Ja, ik niet. Het is gewoon hoe ik leef. Het is zoals het is.”
In haar omgeving merkt Juvena dat mensen niet altijd weten wat ze moeten zeggen. “In het begin is het nog: ‘Hoe gaat het met je?’, maar na een tijd weten ze dat ik gewoon veel in het ziekenhuis ben. Er is dan niet veel meer om over te praten. En vertel ik over infusen of buisjes in mijn been, dan vinden ze het eng om te horen. Ik ben ook van school veranderd, dus van mensen die ik korter ken verwacht ik het ook niet.” Juvena is duidelijk over welke opmerking je beter voor je kunt houden: “‘Alles komt goed’. Dat weet je namelijk niet. Dat vind ik het vervelendste ooit.”
Juvena’s cardioloog wijst haar op Make-A-Wish Nederland, dat alle ruim 1.500 kinderen met een levensbedreigende ziekte veerkracht wil geven om met hun ziekte om te kunnen gaan. “Zij vond dat ik dat verdiend had, omdat ik zoveel heb meegemaakt. Een fotoshoot doen was het eerste wat in me opkwam. Dat is iets wat ik later graag wil doen, en het geeft me een ervaring die je niet snel kan hebben. Het is iets wat ik nooit ga vergeten.”
Met een visagist, stylist en fotograaf heeft Juvena een echte fotoshoot gehad. “Ik was wel heel zenuwachtig in het begin, mijn handen waren echt aan het trillen, maar dat ging snel weg. Het was echt een coole ervaring om een keer te kunnen doen alsof je een model bent. Ik vond het ook heel leuk om te zien dat in de modellenwereld kleding ook niet altijd past. Bij mij ging een rits niet volledig dicht en kreeg ik een te grote rok waardoor er een klem op de achterkant zit. Dat zie je niet op de foto’s.”
Ze hult zich tijdens de shoot in outfits die modellen tijdens shoots voor LINDA. hebben gedragen. “Ik vond het wel bijzonder, omdat ik normaal die outfits niet zo snel zou dragen. Het was heel leuk om mezelf daar een keer in te zien.” Ooit voor grote merken poseren, zou Juvena heel cool vinden. “Dat je een winkel binnenstapt en jezelf ziet hangen en denkt: wow, dat ben ik.” Maar écht veeleisend is ze niet. “Ik hoef er niet per se geld mee te verdienen, ik vind het gewoon leuk om te doen. Alles zou ik goed vinden. Ook handmodel, het maakt mij niet uit.”
Een ding is duidelijk: talent heeft Juvena zeker. De fotoshoot gaat zo goed, dat de fotograaf zich afvraagt of Juvena niet vaker voor de camera heeft gestaan. “Ik shoot weleens met mijn vriendinnen, maar een professionele shoot heb ik nooit gehad. De fotograaf vond ook dat ik een mooie oogopslag had. En de visagist zei dat ik een natural ben.” En zo is dat.
Als Juvena uit de kleedkamer komt, stapt Frans Bauer geheel onverwacht de locatie binnen. “De sfeer was al heel goed, maar Frans zorgde nog meer voor een leuke sfeer. En nu volgt hij mij op Instagram”, lacht Juvena.
Met de fotoshoot wil ze haar verhaal naar buiten brengen. “De littekens laten wel een beetje mijn verhaal zien. Zonder de littekens, ben ik heel iemand anders. Dat vind ik belangrijk. Stel dat ik iets bekender word, dan wil ik wel dat mensen weten wat voor achtergrond ik heb gehad. Het is allemaal niet makkelijk, maar je kan er wel nog steeds voor gaan.”
Sasha (25) is chronisch ziek en staat op de transplantatielijst: 'Het is wat het is'
