Kort na de geboorte van Justin blijkt hij een ogenschijnlijk onschuldige hartruis te hebben. Als hij tien jaar oud is, blijkt dat zijn hartspier is uitgerekt en hij een openhartoperatie nodig heeft.
Nu maakt de inmiddels twaalfjarige Justin een podcast over zijn diagnose, opname, operatie en de periode die daarna kwam.
Het maken van de podcast is voor Justin een droom die uitkomt: “Ik wil graag dat andere kinderen, die ook een spannende hartoperatie moeten ondergaan, weten wat hen te wachten staat. Ik heb gehoord dat er een ander jongetje hetzelfde heeft meegemaakt en alles in mijn podcast precies herkent. Dat geeft me een heel blij gevoel.”
Justin legt uit waarom hij in 2022 geopereerd moest worden aan zijn hart: “Er zaten twee gaatjes in mijn hart. Een ASD, waarbij er een gat tussen de hartboezems zit, en een VSD, waarbij er een gat tussen de hartkamers zit. Als ik niet geopereerd zou worden, zou ik op latere leeftijd hartfalen kunnen krijgen.” Moeder Femke (39) vertelt hoe dit nieuws als een klap binnenkwam: “Mijn wereld stortte in. Het besef dat zijn borstkas opengemaakt zou worden en zijn hart stil zou worden gelegd was heel heftig.”
Opa Theo fietst 500 kilometer in 24 uur voor zijn kleinkind met hartafwijking
Justin werd op de wachtlijst geplaatst voor een operatie en op een vrijdagmiddag werd de familie gebeld dat er plek was op de aankomende maandag. “We hadden maar een kwartier om te beslissen of we de operatie door wilden laten gaan, omdat ze anders een ander kindje moesten bellen. Op dat moment raakte ik in een soort shock. Natuurlijk kies je ervoor om te opereren, maar we stonden allemaal te huilen en te trillen op onze benen. In dat weekend hebben we geprobeerd om onze gedachten zoveel mogelijk te verzetten, door samen leuke dingen te doen.”
“Op de dag van de openhartoperatie gaf ik Justin een kus en knuffel en ik voelde op dat moment dat het wel eens de laatsten zouden kunnen zijn. Na een viereneenhalf uur durende operatie kregen we het verlossende bericht dat de operatie geslaagd was. Mijn man en ik keken elkaar aan en we konden eindelijk weer ademhalen: we waren zo ontzettend opgelucht”, vertelt Femke.
Door de goede verzorging van artsen en verpleegkundigen kijkt Justin terug op een fijne periode in het ziekenhuis: “Iedereen was ontzettend aardig en lief. Een week na de operatie mocht ik naar huis. Het gaat nu goed met mij, al is mijn conditie gek genoeg wat minder dan voor de operatie. Voor de operatie kon ik twee kilometer hardlopen, maar dat lukt mij nu niet meer.”
Femke vertelt dat Justin ook emotioneler is dan voor de operatie: “De verwerking van de operatie heeft nog wel effect op zijn emoties. Maar verder gaat het supergoed met Justin. Zijn hart doet weer wat het moet doen, maar hij blijft wel altijd een hartpatiënt.”
“In de podcast vertel ik dat verdriet erbij hoort. Ik geef ook praktische tips, zoals het meenemen van je eigen hoofdkussen en een leuk spelletje”, vertelt Justin. Femke benadrukt dat het belangrijk is om alle informatie over de operatie goed op te schrijven en na te vragen: “Je krijgt ontzettend veel informatie van de artsen. Door alle emoties onthoud je maar de helft van wat er allemaal gezegd is. Ontbreekt er informatie? Vraag het gewoon nogmaals aan de arts.”
“Vergeet je het weer? Vraag het dan nog een keer. Dat is helemaal niet erg”, vult Justin aan. Femke: “Ik hoop dat door Justins podcast mensen herkenning vinden in ons verhaal. Voor mensen die hetzelfde gaan meemaken of hebben meegemaakt: je bent niet alleen.”
In de podcast Openhartig gesprek gaat Justin in gesprek over de weg – van diagnose tot herstel – die hij en zijn familie hebben afgelegd.
Nienke Plas over leven met kind met een hartafwijking: 'Je gunt dit geen ouder'
