Jolanda heeft de aandoening lipodystrofie, met als gevolg dat ze een grote harde buik heeft. Regelmatig vragen vreemden aan haar of ze zwanger is. ‘Dat gebeurt meerdere keren per maand’. Het kwetst Jolanda elke keer weer.
Jolanda (32) vertelt aan LINDA. haar verhaal.
Het is 2017 als Jolanda merkt dat haar buik dikker en harder wordt en steeds meer naar voren gaat staan. Sporten helpt niet en afvallen sorteert ook geen effect. Ze gaat langs de huisarts, maar hij staat voor een raadsel en verwijst haar door naar het Radboudumc in Nijmegen.
“Ik kwam terecht bij een van de meest gespecialiseerde artsen met verstand van vetaandoeningen. Hij maakte foto’s van mijn buik en bouw en verwees me uiteindelijk door naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Daar zijn ze gespecialiseerd in lipodystrofie en voor mijn aandoening kwamen meerdere artsen uit het buitenland bij elkaar.”
Na bloedonderzoek blijkt inderdaad dat Jolanda een zeldzame vorm van lipodystrofie heeft. Dit is een aandoening waarbij het onderhuidse vetweefsel afwezig is, waardoor suiker- en vetstofweefsel verstoord raakt. Hierdoor is er op sommige plekken in het lichaam juist een afname aan hoeveelheid onderhuids vet, maar op andere plekken juist een toename (bron: LUMC.nl).
“Mijn vorm komt zelfs bijna nooit voor. Het bericht van de artsen was keihard. Ik ben dus normaal gebouwd, maar heb een enorme buik. En als cadeau kreeg ik er ook nog eens suikerziekte bij. Als ik Coca-Cola drink kan mijn suikerspiegel enorm hoog worden. Als ik geen lipodystrofie zou hebben, had ik geen suikerziekte gehad. Door mijn aandoening lag ik al eens met acute alvleesklierontsteking in het ziekenhuis en ik heb ook al nierstenen gehad.”
Die buik zit flink in de weg. “Het is best wel ongemakkelijk. Ik heb veel elastische broeken, want knopen? Not done, die drukken in mijn buik.” Ook al wordt de lipodystrofie niet erger bij haar, het ‘begint wel steeds zwaarder te worden’. “Ik krijg er steeds meer last van. En het frustrerende is dat ik kan sporten wat ik wil; ik krijg het er niet af.”
De fysieke klachten steken echter nog schril af bij alle opmerkingen die ze regelmatig te verduren krijgt. Zo vraagt een van haar werkgevers of ze liever niet over haar ‘aandoening’ wil praten tijdens werktijd. “Waarom weet ik nog steeds niet. Ik liep er niet mee te koop. Maar ik moet het wel kunnen benoemen. Het zat me zo dwars, dat ik er ben weggegaan. Ze zeiden ook dat ik uit mijn comfortzone moest komen. Het voelde alsof ze me een onzekerheid aanpraatten. Er werd niet gekeken naar wie ik ben, maar naar wat ik heb. En dat vind ik jammer.”
Als Jolanda op zoek gaat naar een nieuwe baan, blijkt dat nog niet zo gemakkelijk. Bij het solliciteren merkt Jolanda tot haar schrik dat de werkgever eerst naar haar buik kijkt en dan pas naar haar. “Dan zie ik de ogen naar beneden scrollen. Of dan zeggen ze tegen me: ‘Hoe ga je dat doen, als de kleine er straks is?'”
Janouk heeft alopecia en zet eerste stappen met kaal hoofd: 'Voel me bevrijd'
Jolanda vertelt dat ze elke maand van vreemden de vraag krijgt of ze zwanger is. Daarnaast loopt haar sollicitatieproces door haar aandoening regelmatig spaak. Door haar verhaal te delen hoopt ze dat mensen niet alleen kijken naar hoe iemand eruit ziet, maar naar wie iemand is. “De een heeft een dikke buik, de ander een grote neus. Iedereen heeft wel wat. Daar wordt, vind ik, veel te snel op beoordeeld. Dat merk ik ook en daar loop ik nu echt tegenaan.”
Zelfs op vakantie spreekt een vrouw haar aan. “Ik voelde ‘m al aankomen. De dame keek me aan. Ze zei: ‘Dan zullen je ouders wel blij zijn dadelijk.’ Ik zei: ‘Wat bedoel je?’ Ze zei: ‘Hoe ver ben je nu?’ ‘Oh nee, dat ben ik niet hoor.’ En dan kan ik het weer gaan uitleggen. ‘Nee ik ben niet in verwachting.'”
“Iedere keer krijg je het idee dat je niet goed genoeg bent. Je krijgt het gevoel dat je niet meedoet in de maatschappij. Ik heb geen maatje 36, maar ik tel net zo hard mee. Ook al zie ik er anders uit door mijn aandoening; ik bén niet anders. Ik kan praten, ik kan functioneren. Maar het gaat dus wel echt in je hoofd zitten.”
En soms breekt die onzekerheid haar ook echt op. “Dat ik dan aan mijn vriend vraag: ‘Ben ik echt raar, anders, lelijk? En dat hij zegt: ‘Nee, natuurlijk niet.’ Maar er wordt zo gekeken naar wat je hebt. Dat doet geestelijk echt wat met je. Elke keer word je afgewezen.”
Petra kreeg ondanks Asherman Syndroom toch een kind: 'Ze moesten alle verklevingen wegknippen'
Voor Jolanda is het nog onduidelijk hoe de ziekte gaat verlopen. “De artsen onderzoeken nog of ik kan genezen. Maar met mijn vorm van de ziekte kan het nog vijf tot zes jaar duren voordat er meer bekend wordt over het verloop ervan. Tot die tijd moet ik er mee dealen.”
Eigenlijk hoopt Jolanda dat haar arts in de tussentijd wat aan haar borsten kan doen. “Daarboven heb ik nu weinig cup. Dus heb ik de vraag gesteld of ze daar wat aan kunnen doen. We kijken naar de mogelijkheid of we vet vanuit een lichaamsdeel kunnen verplaatsten naar mijn borsten. Daar heb ik een verwijzing voor gekregen. En hopelijk valt mijn buik daardoor wat minder op.
In de tussentijd probeer ik mijn buik zoveel mogelijk te bedekken met wijde kleding. Een bikini draag ik niet. Ik kijk mezelf ook niet graag aan in de spiegel. Dat ik op de foto, zie hierboven sta met mijn buik, was voor mij een hele stap. Die foto heb ik zelfs gedeeld op mijn Linkedin en je ziet het resultaat: 9.000 likes. Maar voor mij was het van belang dat ik dit deelde. Alleen zo zorg je voor meer begrip.”
Jolanda heeft daarmee het gewenste effect bereikt. “Ik hoopte op herkenning en wilde het taboe doorbreken. Je mag er zijn om wie je bent.” Ze krijgt ook veel leuke reacties. Onder meer van een man die helaas schrijft dat zijn vrouw is overleden aan taaislijmziekte. “Zij had door haar ziekte last van een opgezwollen buik en kreeg daar veel reacties op. Hij vond het fantastisch dat ik dit had gepost en haalde daar veel herkenning uit. Daar doe je het voor.”
Gelukkig kan Jolanda, twee jaar na publicatie van het artikel, aan LINDA. vertellen dat ze na een lange zoektocht een geweldige baan heeft gevonden. Voordat het zover was, hoopte ze dat mensen anders naar haar zouden kijken. “Want ik kan werken. Net als ieder ander mens, kan ik alles doen. Dat oordeel op basis van uiterlijk moet verdwijnen. Kijk naar wie iemand is, niet naar wat iemand heeft. Dat zou voor iedereen beter zijn. Als mijn verhaal daaraan bijdraagt, ben ik al gelukkig.” En dat is haar gelukt, want ze is helemaal blij met haar nieuwe baan, vertelt ze ons nu.
Dit artikel is eerder gepubliceerd op 9 juli 2022.
Fenna's dochter kreeg acute diabetes type 1: 'De angstigste momenten van mijn leven'
