Eindelijk is het zover: na jaren wachten kunnen patiënten met langdurige coronaklachten per vandaag, 1 november, via hun huisarts worden aangemeld bij speciale Long Covid poliklinieken. Eén van die patiënten is documentairemaakster Jessica Villerius (43).
De eerste expertisecentra starten in het Maastricht UMC+, het Erasmus MC en het Amsterdam UMC, waarna andere umc’s in Nederland zo snel mogelijk zullen volgen.
Duizenden mensen in Nederland kampen nog steeds met langdurige coronaklachten, waaronder Jessica Villerius. Vier jaar geleden raakte ze besmet en nog altijd worstelt ze met de gevolgen. “Het was het najaar van 2020. Lockdowns waren er al, maar als tv-maker werd ik – binnen de adviesmaatregelen – vrijgesteld van alle beperkingen. Ik filmde destijds onder andere De Kinderen van Ruinerwold”, vertelt Villerius aan LINDA.
Ziek was ze eigenlijk nooit, tot een avond in september. “Die dag had ik gefilmd voor een andere documentaire, en ’s avonds werd ik ineens doodziek. Mijn hele leven had ik nog nooit griep gehad of me een dag afgemeld. Binnen twee à drie uur werd ik ongelofelijk ziek. Het moest wel corona zijn, want zoiets had ik nog nooit gevoeld: het voelde alsof mijn lichaam werd aangevallen.”
Documentairemaker Jessica Villerius: 'Ik kan niet tegen onrecht, het liefst red ik iedereen'
“Mijn hele lijf deed pijn, ik kreeg spierpijn en last van kortademigheid. Daar schrok ik best van”, geeft Villerius toe. “Zelf was ik helemaal niet bang voor corona, in het begin vond ik het ook maar gedoe allemaal. Ik vond het wel vervelend voor mijn ouders en voor mensen die wat zwakker zijn, daar maak je je druk om. Ik ben echt niet naïef, maar ik heb altijd gedacht: als ik het krijg, dan ben ik even ziek en twee weken later doe ik het weer.”
En zo lijkt het ook te gaan. “Een dag of tien ben ik heel ziek geweest, en toen knapte ik weer op. Dit is het dan, dacht ik. En weer door, dus ik ging weer aan het werk.” Maar niets blijkt minder waar. “Een paar weken later leek het wel of ik door een vrachtwagen was aangereden. Van de ene op de andere dag kon ik bijna niets meer. Hele rare klachten die ik nog nooit had meegemaakt.”
Hoewel haar coronabesmetting dan nog niet zo lang geleden is, denkt ze niet aan Long Covid. “Op dat moment had ik ook nog een rughernia waar ik aan geopereerd moest worden, dus ik had sowieso veel pijn in mijn lijf. Daarvoor slikte ik ook pijnstillers, zodat ik gewoon kon blijven werken. Die pijnstillers zag ik als verklaring van de concentratiestoornissen en het constante gevoel van misselijkheid en duizeligheid. Ik was veel te laat gediagnosticeerd met een hernia, dus mijn chirurg beaamde ook dat ik onnodig lang met intense pijn had rondgelopen.”
Maar haar huisarts denkt er anders over. “Zij zei dat het Long Covid was, maar ik volgde liever het scenario van de chirurg, dus ik legde het naast me neer. Even geopereerd worden en dan ben ik weer gefikst, heb ik letterlijk gezegd.” Het herstel gaat echter behoorlijk moeizaam, en dat brengt haar aan het twijfelen. “Het duurde maar en duurde maar, terwijl ik best een sterk lijf heb. Eenmaal hersteld bleven al die andere klachten, die zelfs steeds erger werden. Het kwartje viel: mijn huisarts had misschien toch gelijk.”
Christianne (42) heeft long covid: 'Een dag is twee keer te lang voor mij'
Toch gaat Villerius door. “Het klinkt misschien stom, maar meteen dacht ik: ik heb helemaal geen tijd voor Long Covid. Het klinkt alsof het lang gaat duren, en daar heb ik geen zin in. Dus deed ik alsof het er niet was, maar dat ging natuurlijk niet. Ik kon helemaal niets meer, waardoor ik er maanden uitlag. Nu zit ik gelukkig op het punt dat ik een paar uur per dag kan werken. Niet meer de twaalf uur per dag die ik gewend ben, maar toch.”
“Voor iedereen zijn de klachten anders, ik heb last van extreme uitputting. Als ik het minste – fysiek of mentaal – doe, dan word ik ziek. Ik krijg last van koortsverschijnselen, enorme spanning in mijn lichaam, mijn huid en spieren doen pijn, ik zie vlekken, heb last van hoofdpijn en ben dan de hele dag kotsmisselijk. Dat is lastig met mijn werk. Ik monteer namelijk mijn eigen documentaires samen met een collega, maar als ik een slechte periode heb, word ik ineens weer doodziek van licht, geluid, kleuren en snelle beelden. Het is dan alsof ik de hele dag in een achtbaan zit, echt afschuwelijk. Het voelt dan als een soort straf.”
Villerius heeft daarnaast ook last van hersenmist. “Als ik in de ochtend een gesprek heb, ben ik tegen de middag bijna alles vergeten. Daarom moet ik nu veel opschrijven en is er, anders dan ik gewend was, altijd een collega bij. Met bepaalde dingen als gezichten, namen, enzovoort, loop ik vast. Dingen die mij normaal gesproken nooit zouden gebeuren. Mijn stokpaardje was dat ik bekend stond als lopende encyclopedie. Je kon me op ieder moment van de dag iets vragen over een dossier, al was het elf jaar geleden, ik had altijd alles paraat. Nu duurt het soms wel een paar seconden voordat ik weet waar het over gaat. In die zin lijkt het wel eens of er iets ‘stuk’ is. Het zit er wel, maar het werkt ineens anders. Het duurde heel lang voordat ik dat door had.”
En dat vindt ze behoorlijk lastig. “Ik word daar wel heel onzeker van. Voorheen zat ik regelmatig in talkshows om over bepaalde zaken te praten, maar dat durf ik nu bijna niet omdat ik bang ben dat mensen denken dat ik de kennis niet heb. Ik heb het wel, maar het duurt soms – niet altijd – even voordat het in me opkomt”, vertelt ze.
Jettie (34) en Inés (53) hebben Long Covid: 'Het lijkt soms alsof ik dement word'
“Er is een soort constante vertraging. Uiteindelijk klopt het allemaal wel en daardoor kan ik mijn werk nog een beetje doen, maar alles kost meer tijd en moeite, en daarmee veel frustratie. Dat ben ik helemaal niet gewend, ik leid een heel frustratieloos leven en ineens is alles een uitdaging. Ik ben veranderd van iemand die rustig 70 uur per week werkte, naar iemand iedere dag begint met afwegingen maken wat ik die dag wel of niet kan doen en waar ik collega’s voor moet inzetten. Daar waar ik voorheen veel meer zelf deed. Ik kan mijn werk blijven doen, omdat ik een geweldig team heb dat precies weet hoe ik werk en dus dingen van mij kunnen overnemen op de momenten dat het mij niet lukt.”
Villerius kreeg haar diagnose redelijk snel, maar daarin mag ze van geluk spreken. “De meeste mensen moeten vechten voor een diagnose, maar dat kun je helemaal niet. Ik merkte dat artsen het echt probeerden, maar ook zij weten er niet veel van. Je bent heel erg aangewezen op jezelf en op onderzoek doen. Maar hier komt de grote crux: je bent te moe om zelf onderzoek te doen. En alle energie díe ik heb, wil ik stoppen in de dingen waar ik blij van word: mijn werk en sociale leven.”
Nicole (39) heeft long covid zónder juiste behandeling: 'Ik heb iedere dag pijn'
Uit wanhoop grijpt Villerius iedere behandeling aan. “Elke behandeling en vorm van medicatie heb ik geprobeerd. Echt alles. Als een soort proefkonijn heb ik me laten gebruiken, omdat ik hier gewoon zo snel mogelijk vanaf wil. Ik had toch niets te verliezen, maar niets hielp. Dan heb ik het nog niet eens over wat dat me allemaal gekost heeft, en dan bedoel ik niet alleen mentaal.”
Daarom is ze heel blij met de komst van de speciale poliklinieken, want dat is hard nodig. “Mijn huisarts gaat me direct op 1 november aanmelden bij het Amsterdam MC. Het wordt hopen dat ik daar mag komen, want ze kunnen niet iedereen aannemen. En als dat lukt, hopen dat ik weer een stapje verder kom. Ondanks alles heb ik echt veel hoop in de medische wetenschap. Het is natuurlijk zo’n relatief nieuwe ziekte. Iedereen wil hier de ontdekker van de antwoorden zijn, dus ik snap dat er animo is om hier de oplossing voor te vinden. Dat stelt me gerust; ik ben ervan overtuigd dat het niet meer lang zal duren.”
Villerius vindt het een fantastische zet dat Long Covid nu gecentraliseerd wordt. “Bij iedere arts waar ik kom, moet ik alles opnieuw uitleggen. Er is geen overdracht en tot nu toe bekeek iedere arts het vanuit zijn eigen expertise en zijn eigen hokje. Als je bij een longspecialist komt, kijkt hij alleen maar naar de longen, een fysiotherapeut kijk alleen maar naar je lijf en een neuropsycholoog naar de werking van je hersenen. Door de komst van de centra zitten al die verschillende artsen met hun eigen expertises op een plek. Dat gaat veel frustratie schelen, want als je aan een arts moet uitleggen wat er met je aan de hand is, ben je de rest van de dag klaar.”
Naast een oplossing, hoopt Villerius op meer begrip. “Er zijn zoveel petities geweest en het komt er nu eindelijk aan, dus ik denk dat het voor veel mensen ook een vorm van erkenning is. Het is zo’n spookziekte. Ik kan me goed voorstellen dat als mensen er niet in hun nabije omgeving ervaring mee hebben dat ze denken: ‘Pff, gezeik. Ik ben ook wel eens moe’. Als je dat zegt tegen iemand met Long Covid, dan spuug je diegene echt in het gezicht.”
Longcovidpatiënten willen begrip en oplossingen: 'Niet altijd ruimte voor klachten, dat is eenzaam'
