Toen de partner van Jessica van Hooff (60) terminale prostaatkanker bleek te hebben, vroeg ze zich tijdens zijn ziekbed regelmatig af hoe anderen dit in godsnaam doen.
Jessica schreef er het boek De Partner over, waarin ze het antwoord zoekt op allerlei vragen die ze destijds zelf had. Over intimiteit, zorg, veranderingen en het leven erna. “Uitspreken dat het zwaar is, blijkt toch een taboe.”
Jessica en haar man André zijn dertig jaar getrouwd, als hij plotseling de diagnose prostaatkanker krijgt. “We dachten dat hij pfeiffer had, maar de huisarts vertelde dat het uitgezaaide prostaatkanker bleek te zijn. Het was foute boel en al snel wisten we dat André niet beter zou worden.”
André belandt in een medische molen van onderzoeken en behandelingen en hoewel hij en zijn vrouw verwachten dat hij nog maar een paar maanden heeft, leeft hij uiteindelijk vier jaar met zijn ziekte. “André was een heel positieve man. Hij probeerde nog alles uit het leven te halen. We hadden een liefdevolle en sterke band.”
Maar wat niemand Jessica vertelt, is wat het hebben van een zieke partner voor je relatie betekent. “André kreeg al vrij snel hormoonbehandelingen. Maar dat betekende ook dat hij impotent werd en zijn libido verdween. De intimiteit verdween en we kregen een soort broer-zusrelatie. Maar daar wordt weinig over gesproken.”
Ambers man kreeg prostaatkanker: 'Ik zakte door de grond'
André functioneert nog een lange periode vrij normaal. “Hij kon naar zijn werk, kreeg chemokuren en voelde zich redelijk gezond. Maar we werden continu heen en weer geslingerd door de ontwikkelingen rondom zijn ziekte. Dan sloeg een behandeling aan, maar was later de kanker weer terug. Daardoor leef je op drijfzand.”
Het laatste jaar krijgt André steeds meer pijn en last. “Hij kreeg heftige bloedingen, deed experimentele behandelingen, maar hij werd zo vreselijk ziek. We kregen thuiszorg, een bed in de woonkamer, ik sliep niet meer, was oververmoeid en belandde van de ene crisis in de andere. De lontjes werden steeds korter, André kreeg veel medicatie en hij had onbehandelbare pijn. Die laatste maanden heb ik als een hel ervaren.”
In de laatste fase gaat André, op aandringen van Jessica, naar een hospice. “En daarmee viel er ook een last van mijn schouders. Ik kon niet meer denken en ik was oververmoeid. Ik dacht: laat los. De laatste dagen waren mooi. Alles was gezegd en het was heel vredig. André was niet bang voor de dood, maar hij hield zo van het leven. Daarom vond hij het zo moeilijk om te gaan. Op 16 april 2019 is hij overleden.”
“Ik heb me vaak genoeg afgevraagd in die vier jaar: hoe doen anderen dit? Want mentaal is het een hele zware periode. Toen de coronacrisis uitbrak, kreeg ik meer rust en ontdekte ik dat er weinig informatie voor partners van een ziek persoon voor handen is. En dat terwijl heel veel mensen hetzelfde meemaken als ik. Toen besloot ik zelf een boek te schrijven. Een boek waarin lotgenoten en professionals hun verhaal doen en waar partners hulp uit kunnen putten.”
Jessica interviewt 65 (ervarings)deskundigen over de ziekte van een partner. “De aandacht gaat natuurlijk vooral naar de zieke. Maar weinig mensen vragen aan een partner hoe het eigenlijk met hén gaat. Je bent er continu voor een ander, maar uitspreken dat het zwaar is, lijkt toch een taboe. We hangen daarover de vuile was niet buiten.” Jessica kiest ervoor om tijdens het ziekbed van haar partner zelf therapie te volgen. “Ik ging dan drie kwartier met een psycholoog wandelen en mocht alles uitspreken. Dat was een verademing.”
Xandra en Emilie werden jong weduwe: 'Naast het verdriet is het óók brandjes blussen'
De gesprekken die Jessica voor haar boek voert, blijken helend voor haarzelf. “Ik kon eindelijk alle vragen stellen die ik al die tijd had. Daardoor kreeg ik vrede met de situatie, en ik begreep toen ook waarom André zolang bleef vasthouden aan het leven. Dat snapte ik daarvoor niet.”
In De Partner vertellen allerlei mensen hun verhaal. Jessica somt een aantal persoonlijke verhalen op die haar zijn bijgebleven. “Ik sprak met een vrouw die een man met ALS had en jonge kinderen. Ze waren een gedroomd en verliefd koppel, maar door de ziekte van haar partner raakte ze overbelast. Ze vertelde me dat ze voor haar gevoel in een intensive care woonde. Uiteindelijk smeekte ze hem om euthanasie te plegen.”
“Maar ook een vrouw van wie de partner de ziekte van Huntington – een hersenziekte – had. Hij is dertien jaar lang ziek geweest en kelderde achteruit. Maar zij hielden intens veel van elkaar en daarom hield ze het vol om voor hem te zorgen. Ze gaf eerlijk toe dat het een traumatische periode is geweest en ze geen relatie meer wilde. Mede omdat ze vreesde voor de trauma’s die dan zouden bovendrijven. ‘Ik kan het niet meer’, vertelde ze me.”
Petra's man liet zijn organen doneren na diagnose ALS: 'Het is een doodsvonnis'
De uitleg van psychosociaal therapeut Jantine Dijkstra is daarnaast voor Jessica heel verhelderend. “Zij legde me uit wat er met het brein van een ziek persoon gebeurt. We hebben eigenlijk drie soorten breinen. Ons ‘oerbrein’, ook wel reptielenbrein genoemd, zorgt dat we eten, slapen, voortplanten: overleven. Dan hebben we ons zoogdierenbrein waardoor we emoties ervaren. En dan is er nog het mensenbrein dat zorgt dat we empathisch kunnen zijn en naar onszelf kunnen kijken. Als iemand heel ziek is, veel stress heeft en bepaalde medicijnen krijgt, dan schakelt dat mensenbrein uit (dat gebeurt overigens ook als je dronken bent). Word je nog zieker en krijg je nog meer van die medicijnen, zoals opiaten? Dan neemt het reptielenbrein uiteindelijk alles over. André zat in dat oerbrein, wat betekende dat hij wilde overleven. Hij kón niet anders.”
Jessica legt uit dat sterven een egoïstisch proces is. “Het is normaal dat een ziek persoon op een sterfbed in een cocon zit en geen oog meer heeft voor anderen. Zo iemand trekt zich terug en mag egocentrisch zijn, dat doen dieren ook. Maar achteraf gezien had ik dat graag willen weten.”
Wat Jessica zelf het moeilijkst vond? “Dat waren meerdere dingen. Allereerst het leven op drijfzand. Dat je steeds verschillend nieuws en ‘een beetje tijd’ krijgt. Daarnaast vond ik de machteloosheid heel zwaar. Dat ik zag hoe erg André leed.
Maar ook zijn stemmingswisselingen vond ik onwijs moeilijk. Hij kon ineens omslaan en heel heftige dingen tegen me zeggen. André was een blije, leuke, slimme en humorvolle man, maar door de chemo en medicijnen brokkelde hij af. Hij was uiteindelijk niet meer de man met wie ik ooit getrouwd was. Hoewel hij heel lief was, verdween zijn filter en sloeg hij soms ineens om. En ik kon steeds minder hebben.”
Presentatrice Nadia Moussaid over zieke partner: 'Ik lag echt in de goot'
Jessica kaart ook aan dat sommige relaties (gelukkig niet bij haar en André) door ziekte met mishandelingen te maken krijgen. “Daar wordt echt niet over gesproken. Maar ook in goede relaties kan ziekte tot mishandeling leiden. Bijvoorbeeld door dementie. Partners kunnen dan agressief worden of herkennen hun partner niet meer. Maar ook overbelasting of vermoeidheid kunnen de boel op scherp zetten. Hier rust een groot taboe op, maar ik heb deze verhalen zeker gehoord.”
Jessica kaart in haar boek ook het thema ‘intimiteit’ aan. Eveneens een onderwerp dat bij ziekte in het verdomhoekje belandt. “Medicatie heeft heel veel invloed op de intimiteit. Niet alleen bij kanker, maar ook bij veelgebruikte andere medicijnen – zoals antidepressiva, cholesterolverlagers, bloedverdunners of de pil. Als je dergelijke medicatie neemt, kan dat leiden tot impotentie, libidoverlies of vaginale droogheid. Als je je daar niet bewust van bent, kun je gaan twijfelen aan jezelf.”
Overigens hoeft niet alleen medicatie invloed te hebben op de intimiteit in de relatie. “Bepaalde operaties, aantrekkelijkheid van de zieke voor zichzelf of voor de partner, of schaamte beïnvloeden ook de intimiteit. Soms wil je wel intiem zijn, maar kan je lichaam het niet aan. Of je bent als partner simpelweg gewoon op. Dat zijn echt moeilijke dingen.”
In haar boek geeft Jessica allerlei handvatten voor de omgang met een zieke partner. Ze haalt twee punten aan die volgens haar heel belangrijk zijn. “Op één staat dat je goed voor jezelf moet zorgen en tijd voor jezelf moet maken. Dat is iets wat ook alle professionals me vertelden. De gezonde partner gaat vaak zo ver in het zorgen, dat hij of zij er zelf aan onderdoor gaat. Zeker bij een lang ziekbed. Daarom is het belangrijk dat je om hulp durft te vragen in je omgeving. Partners laten hun eigen hobby’s of vrije tijd vallen voor de ander, maar het is belangrijk dat ze ook tijd voor zichzelf maken en uitrusten.”
Jessica vertelt over zogenoemde respijthuizen in Nederland, bedoeld om mantelzorgers te ontlasten. “Dat was achteraf voor ons ook heel goed geweest.”
Maar er is nog een belangrijk punt dat Jessica wil aankaarten. “Wees je bewust van de fuik van doorbehandelen. Het is goed om te praten, wellicht met een professional, over de consequenties van doorbehandelen. De arts is vaak toch gefocust op alles proberen wat mogelijk is, maar je moet daar als koppel of gezin ook kritisch over durven na te denken.” Jessica benadrukt dat dat in een relatie twee kanten op kan werken. Dat een ziek persoon vanuit het ‘reptielenbrein’ door wil blijven behandelen of dat juist een partner daaraan blijft vasthouden.
Wat als je partner kanker krijgt? Een psycho-oncologisch therapeut schiet te hulp
Nog een groot taboe is volgens Jessica het verlaten van een zieke partner. “Maar iemand gaat pas weg bij een ziek persoon als hij of zij er zelf aan onderdoor dreigt te gaan. Bij persoonlijkheidsveranderingen, bijvoorbeeld bij ernstig hersenletsel, kan het heel moeilijk zijn om een relatie te behouden. Je krijgt namelijk, na bijvoorbeeld een ongeluk of hersenbloeding, een andere partner terug. Als jij jong bent, verandert daardoor wellicht je hele toekomst. Soms is weggaan een humane keuze. Maar je krijgt van de buitenwereld vaak wel een hoop bagger over je heen.”
En nieuwe liefdes? Die kunnen zich ook aandienen na het overlijden of ziekbed van een partner. “Het is helemaal aan jezelf hoe je daarmee omgaat. Ik had vier jaar nodig om me weer open te stellen voor de liefde. Jij bepaalt hoe lang dat duurt. Soms komt er een nieuwe partner als een ander nog leeft, dat kan natuurlijk. Daar moet je respectvol mee omgaan, maar daar hoef je geen verantwoording voor af te leggen. Het is jouw leven en jouw keus. Iedereen verdient liefdesgeluk.”
Met Jessica zelf gaat het goed. Het schrijven van haar boek gaf haar mentale rust en ze helpt graag anderen. “Zelf heb ik vorig jaar een nieuwe latrelatie gekregen.” Ze hoopt met haar boek alle facetten van het zorgen voor een zieke partner te belichten. “Dat kan heel zwaar zijn. En hoewel een naderende dood ook tot een diepere verbinding kan leiden, wil ik ook de stille, onzichtbare, gezonde partner een stem geven. Je weet als buitenstaander niet wat er zich thuis afspeelt.”
Het boek De Partner is nu verkrijgbaar. “Het is een heftig boek, maar de rode draad blijft de liefde. Liefde geeft je namelijk kracht. Als je op voorhand zou zeggen dat ik dit allemaal aankon, dan zou ik je uitlachen. Maar je kan het als mens dus wel.”
Storm in zijn hoofd: leven met een psychisch zieke partner
