Jeannet (46) heeft cerebrale parese en zit in een rolstoel. Door zuurstofgebrek bij de geboorte zijn haar hersenen beschadigd. Ze deelt haar verhaal om meer aandacht te creëren voor mensen met spasticiteit.
“Ieder mens bestaat uit vlees en bloed en een hart dat klopt. De rest is maar bijzaak”, vertelt Jeannet aan LINDA.
Cerebrale parese (CP) is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door een beschadiging van de hersenen. “Die beschadiging ontstaat voor of tijdens de geboorte of in het eerste levensjaar. Bij mensen met CP functioneert een deel van de hersenen niet of anders. Het kan invloed hebben op de manier waarop mensen bewegen, communiceren, kijken, eten en leren.”
Jeannet is te vroeg geboren. “Na zeven maanden kwam ik al. Ik had een zuurstoftekort. Eerst dachten de artsen dat ik doof was, maar mijn moeder zag van niet. Ik reageerde namelijk wel op geluiden. Na mijn eerste levensjaar hebben ze ontdekt dat het ging om cerebrale parese. Ik heb een te hoge spierspanning. Bij mij zit de spasticiteit in mijn benen en het rechterdeel van mijn lichaam. Mijn rechteroog wijkt af. Daarnaast ligt mijn handelingstempo lager dan bij een ander persoon.”
Chrissie's dochter zit in een rolstoel: 'We hebben geleerd te genieten van de kleine dingen in het leven'
Het is voor Jeannet niet altijd even makkelijk geweest om op te groeien met CP. “Ik kon niet altijd meedoen aan spelletjes of buitenspelen. Daardoor voelde ik me wel eens buitengesloten. Waar ik wel dankbaar voor ben, is dat ik net zo ben opgevoed als mijn broer. Je ziet weleens dat een kind met een handicap wordt voorgetrokken. Dat had ik niet.”
Ze deelt een moment waarop ze het moeilijk had met haar beperking. “Toen ik rijlessen kreeg. Ik had een schuifpaneel voor remmen en gas geven, knipperlichten kon ik activeren in de hoofdsteun en er zat een knop aan het stuur. Om de zes weken kwam de medische rijinstructeur in de auto om te kijken of ik voortgang boekte. Helaas kon ik de auto niet onder controle krijgen. Ik ben ongeschikt verklaard. De theorie had ik al, maar met de praktijk mocht ik niet door. Ik moest iets opgeven door mijn lichaam. Daar ben ik twee maanden goed ziek van geweest. Nu ben ik eigenlijk wel blij dat ik geen rijbewijs heb. Je moet ook wegenbelasting en benzine betalen, van dat geld kan ik nu weer andere leuke dingen doen, zoals Netflix kijken en dagjes weg met vriendinnen.”
Tot Jeannet 10 jaar oud was heeft ze op een basisschool regulier onderwijs gevolgd. “Toen ben ik naar een mytylschool (een aangepaste school voor kinderen met een lichamelijke handicap, red.) gegaan. Ik had een achterstand met rekenen. Op de mytylschool hebben ze het rekenen bijgespijkerd. Ik heb op de mytylschool een vriendin gemaakt die ook CP heeft. Dat is heel fijn, je kan je goed in elkaar herkennen.
Ik heb na school de MEAO (Middelbaar Economisch en Administratief Onderwijs, red.) gedaan en heb een diploma tot secretaresse gehaald. Op school heb ik altijd leerkrachten gehad die dachten: als ze iets niet begrijpt of snapt, hoe zorgen we er dan voor dat ze het wel begrijpt en snapt? Ze hebben altijd naar mijn kwaliteiten gekeken. Daar ben ik ze heel dankbaar voor.”
Ze schetst een voorbeeld. “Bij een secretaressediploma moest je 120 aanslagen per minuut hebben met typen. Ik had maar 78 aanslagen per minuut, maar ik voerde de opdrachten wel altijd goed uit. De leerkracht heeft toen een brief aan de minister van Onderwijs geschreven. Zo heb ik met mijn secretaresse-examen vrijstelling gekregen van de snelheid van typen. Als de leerkracht mij had moeten beoordelen op mijn snelheid, dan was ik gezakt. Ooit kwam ik een oude leerkracht tegen die zei dat ik zo ver ben gekomen, omdat ik leergierig ben en doorzettingsvermogen heb. Niet alle kinderen met een handicap zijn dat, dat is heel verdrietig.”
Ira (8) zit in een rolstoel en kan vaak niet meedoen met leeftijdsgenootjes: 'Hij wil zo graag'
Jeannet woont op zichzelf. “Ik kan me goed redden. Ik ben ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen, red.) redzaam, dus zelf wonen gaat goed. Twee keer per week krijg ik schoonmaakhulp en om de twee weken komt een ambulante begeleider kijken of alles goed gaat. Wel heb ik net te horen gekregen dat ik een glaucoom in beide ogen heb. Mijn ogen kijken niet samen, ik kijk hoofdzakelijk met mijn linkeroog. Met mijn rechteroog, dat afwijkt naar de buitenkant, zie ik nog 60 procent. Met mijn linkeroog zie ik nog 40 procent, en dat is mijn goede oog. De oogdruk was veel te hoog, waardoor ik veel hoofdpijn had. Door middel van oogdruppels, die ik mijn hele leven moet gebruiken, is mijn oogdruk gezakt. Ik hoop dat ik een medisch wonder ben en dat ik over een jaar weer beter met mijn linkeroog kan zien.”
Ze heeft 16 jaar bij een onderwijsbestuursbureau gewerkt. “Ik was toe aan een nieuwe uitdaging en kon bij een nieuwe werkgever aan de slag. Daar ben ik drie maanden geweest, want volgens de werkgever zat mijn handicap me in de weg. Op het moment werk ik, maar ben ik wel op zoek naar vrijwilligerswerk in de vorm van administratieve werkzaamheden. Verder ben ik veel bij mijn moeder, zij heeft frontotemporale dementie. Dat doet me veel verdriet. Ik voel me weleens radeloos en machteloos als ze kortsluiting heeft, al weet ik dat ze er niets aan kan doen.”
Jeannet kiest er bewust voor haar verhaal te delen. “Voor een stukje beeldvorming in de maatschappij. Toen de zorg werd veranderd in 2018 is de zorg voor mensen met een beperking hard achteruit gegaan. Het komt soms over vanuit de Tweede Kamer alsof het onze schuld is dat wij een handicap hebben. Je kiest niet voor een handicap of chronische ziekte, het overkomt je. Toegankelijkheid voor mensen met een beperking kan altijd beter.”
Gelukkig ziet Jeannet steeds meer aandacht voor handicaps. “Laatst is er een Disneyfilm uitgebracht, Out of my mind. De hoofdrolspeelster heeft CP. Dat is heel mooi om te zien. Ik vind dat mensen met een handicap gelijkwaardig moeten worden behandeld. Er moet meer naar de kwaliteiten worden gekeken. Ieder mens bestaat uit vlees en bloed en een hart dat klopt. De rest is maar bijzaak.”
Julie en David zetten zich in voor rolstoelvriendelijke natuurgebieden en reizen: 'Er is veel meer mogelijk dan je denkt'
