Ira heeft een fysieke beperking en kan daardoor niet lopen. Als hij met zijn moeder naar de speeltuin gaat, kan hij niet meedoen, terwijl hij zo graag wil. Het breekt het hart van zijn moeder Marlinde: ‘Hij wil zo graag uit die rolstoel. Hij wil bijna springen.’
Marlinde (47) vertelt aan LINDA. het verhaal van Ira en hoe ze ervoor zorgde dat Ira nu wel volop kan spelen in de nabijgelegen speeltuin(en).
Als Marlinde 35 weken zwanger is van Ira, wordt ze ernstig ziek door de streptokokkenbacterie. De artsen vermoeden dan nog niet dat haar kind ook besmet is met de bacterie. Ze mag naar huis, maar als ze haar ongeboren baby ineens niet meer voelt bewegen, gaat ze in blinde paniek terug naar het ziekenhuis. Daar wordt haar zoontje met spoed gehaald. Eenmaal uit de buik ademt hij niet. Na vijf minuten intensieve reanimatie komt hij bij, maar op dat moment is het nog onduidelijk of Ira hersenschade heeft opgelopen.
De kinderarts komt er al snel achter dat ook haar zoon besmet is met de streptokokkenbacterie. Toch hebben de ouders van Ira nog goede hoop dat de schade meevalt. Marlinde: “Op de scan die ze van zijn hersenen maakten om te zien of hij een hersenbeschadiging had, was niks te zien.” Maar als Ira naar huis mag, blijkt dat hij veel zorg nodig heeft. Hij is vaak ziek, extreem vatbaar en heeft het vaak benauwd. Ook is zijn lichaam heel stijf. Het wordt voor Marlinde al snel duidelijk dat Ira waarschijnlijk nooit zal kunnen lopen. Als Ira een jaar oud is, krijgen ze de diagnose: CP (Cerebrale Parese).
CP is een houding- en bewegingsstoornis veroorzaakt door een hersenbeschadiging. Bij Ira betekent dit dat met name dat zijn motorische ontwikkeling is aangetast. Naast dat hij niet kan lopen, is ook zijn linkerhand verlamd. “Maar verder is het een gewoon kind. Hij is alleen fysiek beperkt. Hij kan goed leren, alleen zijn lichaam doet niet wat het moet doen”, vertelt Marlinde.
Voor Ira’s ouders is de diagnose moeilijk te verwerken. “Vooral mijn man had het er zwaar mee. Hij raakte overspannen, terwijl ik in de strijdstand belandde. Ik greep alles aan om hem te helpen; elke therapie. Maar uiteindelijk raakte ik ook in een depressie. Ook al gingen we er allebei anders mee om, we hadden wel dezelfde pijn. Je denkt: hoe kan dit nou? Hoe kan ons dit overkomen? Maar het kan iedereen overkomen. Helaas.”
Inmiddels is Ira acht jaar en begint hij steeds meer vragen te stellen. “Hij weet niet anders dan dat dit het is. Hij beseft heel goed dat hij dingen niet kan, maar dan vraagt hij: ‘Maar kan ik dit later dan wel? En wat heb ik dan? En hoe komt dat?’ Dat vind ik heel moeilijk. Ik probeer wel eerlijk te zijn. Maar als hij vraagt of hij ooit zal kunnen lopen, dan zeg ik dat ik het niet weet. Geleidelijk aan zal hij er achter komen dat het waarschijnlijk nooit zal kunnen.”
Suzannes dochter (15) kan niet meer lopen door zeldzame aandoening: 'Ze zal nooit piepen, ze lacht altijd'
Zo nu en dan raakt Ira gefrustreerd dat hij niet overal aan kan meedoen. “Het is zo’n vrolijke, leuke en grappige jongen, maar er zit wel een randje aan. Soms is hij gefrustreerd dat hij altijd om hulp moet vragen. En dat snap ik wel.”
Kort geleden neemt Marlinde Ira mee naar de speeltuin bij hen om de hoek, maar helaas pakt dit niet zo goed uit voor haar zoon. “Mijn dochters wilden daar eens spelen, dus nam ik Ira ook mee. Hij wilde van de glijbaan en met alle kracht die ik had probeerde ik hem daarop te tillen, maar het ging gewoon niet. We zijn allebei huilend weggegaan. Hij zei: ‘Ik wil hier nooit meer heen’. En als hij zijn zus ziet voetballen, dan wil hij ook. Hij is helemaal gek van voetbal. Hij wil dan zó graag uit zijn rolstoel. Hij wil bijna springen, maar dat gaat niet. Dat breekt je hart.”
Volgens onderzoek van Stichting het Gehandicapte kind worden kinderen met een beperking vijf keer zoveel buitengesloten als kinderen zonder een beperking. En dat heeft een levenslang effect op kinderen, vertelt ontwikkelingspsycholoog en systeemtherapeut Steven Pont: “Buitensluiting in je jeugd zorgt ervoor dat je ook op volwassen leeftijd een hogere kans hebt op weinig zelfvertrouwen en een laag zelfbeeld.” Marlinde: “Kinderen doen het niet altijd bewust, maar je kunt als kind met een handicap niet meedoen. Je zit letterlijk aan de zijlijn.”
Maar het toeval wil dat Marlinde een paar maanden na het glijbaan-incident de wethouder van de gemeente Almelo in de speeltuin tegen het lijf loopt. Hij vertelt haar dat ze de speeltuinen in Almelo willen aanpakken, zodat ze toegankelijker worden voor kinderen met een handicap. Marlinde is enorm blij met dat nieuws. “Speeltuinen zijn ontzettend belangrijk. Kinderen leren er zoveel: omgaan met emoties, begrijpen van groepsdynamiek, vrienden maken. Deze vaardigheden hebben ze later ook nodig om deel te kunnen nemen aan de maatschappij.”
Marlinde is zo enthousiast dat ze wil meehelpen met het project om de speeltuinen in Almelo aan te pakken. Ze schrijft een aantal fondsen aan die het project willen sponsoren, en mede daardoor komt het project daadwerkelijk van de grond. Ondertussen richt ze ook haar eigen stichting op, jIRAh, waarmee ze zoveel mogelijk activiteiten toegankelijk wil maken voor gezinnen met een beperking. Eén daarvan is rolstoelvoetbal, datgene wat Ira het liefste doet.
Foto van Marlinde en haar zoon Ira in de tuin. Tekst loopt door onder de foto.
“We hebben inmiddels vier aangepaste elektrische rolstoelen waarmee de kinderen kunnen voetballen. Dat betekent echt iets voor de kinderen. Normaal gesproken kunnen kinderen met een beperking niet meedoen met een teamsport en dan vereenzaam je. Maar nu kunnen ze daadwerkelijk lid worden van een club; ze krijgen een shirt, horen ergens bij en daar groeien ze van.
Ik ben zo blij dat we ondanks de uitdagingen die de CP met zich meebrengt, onze energie hebben kunnen omzetten naar iets positiefs. Ook al zit mijn zoon in een rolstoel, zijn leven is niet voorbij. De aanpassing van de speeltuinen en het rolstoelvoetbal hebben ervoor gezorgd dat mijn zoon het gevoel heeft ergens bij te horen. Dat geldt ook voor de andere kinderen met een lichamelijke beperking, die op deze manier weer kunnen meedoen. En dat is echt fantastisch.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Chrissie's dochter zit in een rolstoel: 'We hebben geleerd te genieten van de kleine dingen in het leven'
