‘Het is de vijfde dag dat Sophie (3), die leukemie heeft, bij ons is opgenomen. Ze mist thuis en haar zussen’

Diagnose van Sophie (3)

Het is dag vijf dat Sophie bij ons is opgenomen. Afgelopen maandag kwam ze binnen met een nieuwe diagnose: acute lymfatische leukemie (ALL). Ze is drie jaar oud en de eerste dagen onderging ze alles met nieuwsgierigheid. Ze werkte vrolijk mee, voelde zich duidelijk niet ziek en liet haar vrolijke, eigenwijze karaktertje volop zien.

Vandaag is Sophie anders. Ik denk dat ze het zat is. Ze mist haar thuis, haar twee zussen en misschien wel vooral de regie. Waar ze eerder alle medicatie dapper en zonder problemen innam, weigerde ze deze gisteravond voor het eerst.

Medicatie met slokjes ranja

Deze ochtend probeer ik het opnieuw. Als ik haar kamer binnenkom, is ze vrolijk. Ze laat trots haar nieuwe unicornpantoffels zien en vertelt over haar zussen die op bezoek zijn geweest. Tot ze het cupje met medicatie op haar tafeltje ziet staan. Ze klimt op bed en drukt haar lippen stevig op elkaar.

“Het eerste wat ze vanmorgen zei, is dat ze geen medicijntjes meer in wil nemen”, zegt haar vader. Ik hurk naast haar neer. “Hé Sophie, wat is er nu? Ik heb de vorige keer gezien dat jij alle medicatie zo stoer innam met slokjes ranja uit je unicornbeker.” Ze kijkt me aan en schudt haar hoofd. Ik merk dat er weinig te onderhandelen valt.

Sputteren

“Wil je dat we het proberen met een drankje in plaats van een pilletje?”
Ze zegt niets en schudt niet direct nee.

Ik trek de dexamethason en ciprofloxacine op in kleine spuitjes. “Kijk Sophie, dit zijn de medicijntjes die je als een drankje kunt innemen.” Ze pakt het spuitje dapper aan en spuit langzaam de vloeistof in haar mond. Maar bij de eerste druppels begint ze te sputteren. Het spuitje belandt demonstratief op bed. “Bah!”

Ik vertel haar ouders over de trucjes die we vaker gebruiken. Medicatie fijnmalen door een beetje appelmoes of Danoontje. Of het drankje mengen met iets wat ze lekker vindt. “We kunnen ook jouw aapie eerst een beetje medicijn geven.”

Met een leeg spuitje mag Sophie haar knuffel medicijnen geven. Dat vindt ze geweldig. Maar daarna drukt ze haar lippen opnieuw stevig op elkaar.
Ik heb nog een ander idee: een stickersysteem. Voor iedere keer dat Sophie haar medicatie inneemt, mag ze een sticker plakken. Maar ook hier lijkt Sophie niet voor te porren.

'Guus (5) heeft leukemie, al weken speelt zijn leven zich af binnen de vier muren van het ziekenhuis'Lees ook

Lang traject voor de boeg

Eigenlijk heeft Sophie het de afgelopen dagen al ontzettend knap gedaan en lijkt ze nu haar grenzen aan te geven. We zien vaak dat medicatie innemen op deze leeftijd moeilijk is. Veel kinderen hebben daarom een sonde. Haar ouders herkennen dat en vertellen dat ze dit al bij veel kinderen hebben gezien. Ze zien er tegenop dat Sophie ook een sonde moet krijgt. “Je ziet dan gelijk dat ze ziek is”, zegt haar moeder.

Voor nu spreken we af om Sophie even rust te geven, dwingen heeft geen zin. Ze heeft nog zo’n lang traject voor de boeg waarin ze nog zoveel moet. We proberen het later nog een keer, maar ouders geven aan dat zij, Sophie kennende, weten dat die sonde nu onvermijdelijk is. Samen met mijn collega van de medisch pedagogische zorg gaan we een plan maken hoe we dit zo goed mogelijk kunnen gaan doen.

September is wereldwijd de Maand van kinderkanker. Het Prinses Máxima Centrum heeft dit jaar als thema gekozen voor ‘Een kind met kanker slikt al zoveel’. Sommige kinderen slikken wel 125 pillen in de week. Het Máxima vraagt hier aandacht voor, omdat hier nog verbetering nodig is. Zo wordt er onderzoek gedaan naar medicatie op maat maken en slimmere behandelingen, met als doel een zo goed mogelijke werking en zo min mogelijk bijwerkingen.

Het boek Een lach, een traan en een tondeuse van kinderoncologieverpleegkundigen Ellen Brom en Stephanie Blom is verkrijgbaar in de boekhandels en online via Uitgeverij Prometheus of Bol.com.

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

'We vieren wat er te vieren valt, dus ook Maartjes (14) eerste chemo van haar laatste kuur'Lees ook