Mensen met hiv zijn nog steeds slachtoffer van stigmatisering. Dat maakt fotograaf Marjolein Annegarn (zelf hiv-positief) woedend, en daarom exposeert ze portretten van hiv-geïnfecteerden op billboards op het Amsterdamse Museumplein.
Marjoleins expositie was vorig jaar voor het eerst te zien. Dit jaar is de tentoonstelling terug en te bezoeken vanaf 31 mei in Groningen, Enschede, Nijmegen, Tilburg, Middelburg en Rotterdam.
Marjolein (55) vertelt ons haar eigen verhaal en het verhaal van drie geportretteerden: Luka, Jacky en Johanna (namen zijn gefingeerd). “Toen ik geïnfecteerd werd in 1986, was hiv eigenlijk een doodvonnis. Er bestonden nog geen medicijnen. Sindsdien is de medische kennis veel beter ontwikkeld. Iemand met hiv die medicatie slikt kan het virus niet overdragen, kan gezonde kinderen krijgen en heeft eenzelfde levensverwachting als iemand zonder hiv. Ik ben gewoon zoals iedere andere vrouw van mijn leeftijd, alleen moet ik dagelijks wat pillen slikken. Het enige dat niét veranderd is sinds mijn diagnose, is hoe de buitenwereld me ziet. Mensen met hiv worden nog steeds niet juist behandeld en dat maakt me boos.”
“Zelfs bij mensen die in de gezondheidszorg werken is die nieuwe medische informatie niet altijd bekend. Ik lag bijvoorbeeld in het ziekenhuis en de verpleger zat nogal te stoeien met het infuus. Ik vroeg hem of het lukte en toen zei hij: ‘Ja, ik heb dit alleen nog nooit gedaan met handschoenen aan.’ Terwijl juist híj zou moeten weten dat ik niet besmettelijk ben, aangezien ik mijn medicijnen slik.”
Marjolein Annegarn
Ook bij de tandarts word ik steevast als laatste patiënt ingeroosterd, ‘zodat er tijd is om alles goed te desinfecteren’. Dan zeg ik: ‘Ik mag hopen dat je je instrumenten na élke patiënt goed schoonmaakt, want er kunnen ook mensen in je stoel liggen die nog niet gediagnostiseerd zijn.’ Het is gewoon doodvermoeiend. En ik ben er nog redelijk nuchter onder, maar anderen kunnen daar erg overstuur van raken. Vooral als je al gestrest in het ziekenhuisbed ligt, omdat je bijvoorbeeld geopereerd moet worden.”
“Ik ben er zelf erg open over. Mijn vrienden en familie heb ik het gelijk verteld na mijn diagnose. In mijn professionele leven was ik voorzichtiger, ik wilde niet bekend staan als ‘dat meisje met hiv’. Nu denk ik: als ze me daarom niet inhuren, dan zoek je maar een andere fotograaf. Ik heb me nooit schuldig of vies gevoeld, want ik heb absoluut niks fout gedaan. Aan dates vertelde ik ook altijd wat er aan de hand is; iedereen moet een keuze krijgen, vind ik, vooral omdat die keuze mij is ontnomen. Ik ben gelukkig nooit om mijn infectie afgewezen.”
“Later ben ik op verzoek interviews gaan doen. In het begin nog met schuilnaam, maar op een gegeven moment vond ik dat onzin. Er verandert namelijk niets als we ons niet laten zien. Ik heb daarom getwijfeld of ik de geportretteerden, die nog niet openlijk uit zijn gekomen voor hun hiv-infectie, wel anoniem moest fotograferen. Ik wil niet uitdragen dat het goed is om je te verbergen. Maar er zijn dus allerlei mensen – jong, oud, man, vrouw – die nog steeds met dit grote geheim rondlopen en dat is ook confronterend om terug te zien in de foto’s.”
“Luka is een succesvolle man die veel reist voor zijn werk. Waarschijnlijk heeft hij zijn hiv-infectie opgelopen in Afrika. Zijn huidige vrouw, die hij daarna pas ontmoette, heeft hij toen onwetend ook geïnfecteerd. Dat was erg tragisch. Hij zat lang in de medische molen voordat hij gediagnostiseerd werd. Omdat hij een heteroseksuele man is, wordt er vaak niet aan hiv gedacht, omdat dat ‘iets voor homoseksuelen’ zou zijn. Zijn ouders weten het, zijn vrienden niet. Luka moet voor zijn werk vaak reizen naar landen waar je niet in mag als je hiv hebt, wat nog een reden is waarom hij het geheim wil houden.”
“Jacky is een jong meisje, net van de middelbare school af. Ze is geïnfecteerd geraakt bij haar geboorte, omdat haar moeder hiv-positief is. Ze vindt het heel moeilijk om open te zijn. Het bewerken van de foto duurde best lang, want ‘wat als iemand haar aan haar sjaal of jas zou herkennen?’ Tegen haar beste vriendin was ze eerlijk. Van haar moeder mocht ze toen niet meer met Jacky omgaan. Nu kijkt ze weg als ze Jacky in de stad tegenkomt.”
“Johanna is negen jaar en geadopteerd uit een tehuis in Afrika. Toen de moeder van Johanna aan haar moeder vertelde dat ze een kind met hiv wilde adopteren, zei Johanna’s oma: ‘Daar begin je toch niet aan. Dan kan ik mijn kleinkind nooit knuffelen.’ En zij werkt in het ziekenhuis. Ze heeft Johanna toch geadopteerd, maar Johanna’s oma weet niet dat zij hiv heeft, evenals de rest van haar omgeving. Het is niet per se een geheim, maar ze vindt dat Johanna het zelf moet kunnen bepalen als ze ouder is.”
Vanaf vrijdag is de billboard-expositie The Stigma Project, met foto’s van Luka, Jacky, Johanna en nog vijftien anderen, te bewonderen. Dan kunnen Amsterdammers niet meer om hiv-geïnfecteerden heen. Letterlijk.
LEES OOK
Anne (27), moeder van twee, heeft hiv: ‘Ik werd geïnfecteerd door mijn eerste vriendje’
