Ze gaat met haar moeder naar de huisarts. Die doet geen onderzoek, maar schrijft Heidi de anticonceptiepil voor. “De pil haalde de scherpste randjes er vanaf, maar de dagen rondom mijn menstruatie werden nog steeds gekenmerkt door veel pijn en somberheid. Ik propte me vol ibuprofen om de dagen vol te houden. Maar het was maar een paar dagen per maand. Daar was nog wel mee te leven, dacht ik.”

Linda (38) heeft PMDD: 'Alsof er constant een zwaard boven je hoofd hangt'Lees ook

Hevige pijn

Als Heidi eind twintig is, besluiten zij en haar vriend te proberen kinderen te krijgen. “Op het moment dat ik stopte met de pil, was het qua pijn weer alsof ik elf was. Maar ik was er intussen van overtuigd dat het erbij hoorde en ik vond dat ik niet moest zeuren”, vertelt ze.

Zwanger raken lukt niet, dus gaat ze naar een gynaecoloog en vervolgens een fertiliteitsarts. Ze krijgt IUI-behandelingen en, als ook die niet slagen, uiteindelijk een ivf-traject. “Dat was heel heftig. Ik heb mezelf tijdens een avonddienst – ik werkte in de zorg – zelfs weleens opgesloten in de wc om te wachten tot de pijn wegging. Ik wist gewoon niet waar ik het zoeken moest.”

In de wachtweken, als het bevruchte eitje al in mijn lichaam is geplaatst, wordt ze weer ongesteld. Vanaf die menstruatie is alles anders, vertelt ze. “Ik was echt wel wat gewend, maar dit was een heel nieuw niveau van pijn. Ik kon niet eens meer lopen. Ik maakte mijn partner wakker, hoopte dat hij met me naar de spoedeisende hulp zou gaan. Maar hij hielp me alleen in bed en sliep verder. Ik durfde me de hele nacht niet te bewegen. Wat er was gebeurd, weten we niet. Maar ik wist wel: er is echt iets mis.”

Endometriose

De pijn gaat niet meer weg, vertelt Heidi. “Van de ene op de andere dag had ik chronische pijn. Daar had ik heel veel moeite mee. Omdat ik zelf wilde ontkennen dat ik ineens niks meer kon, vond ik het ook lastig om de ernst ervan aan te geven bij andere mensen. Ik werd heel angstig en onzeker. Ik was altijd degene die zo zelfstandig was en alles zelf regelde. Maar dit probleem kon ik niet zelf oplossen. Ik kon hooguit leren om dingen te doen mét die pijn.” Zwanger worden is een droom die ze opgeeft. Daarvoor is haar lichaam niet sterk genoeg meer.

Emmy (32) had PCOS én een kinderwens: 'Alsof mijn lichaam me in de steek liet'Lees ook

Er volgen verschillende spoedonderzoeken, maar niemand kan haar vertellen wat er aan de hand is. Pas na een hele tijd spreekt de arts een vermoeden uit van endometriose: een ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten je baarmoeder zit. “Soms gewoon in de buik, maar het kan ook op organen groeien”, legt Heidi uit. “Tijdens een kijkoperatie in 2016 werd bij mij iets gevonden wat ze toen een verwaarloosde blindedarmontsteking noemden. Ze verwijderden een stuk darm dat er slecht uitzag, met verklevingen eromheen. Toen ze dat later onder de microscoop bekeken, bleek dat vol te zitten met endometriose. Maar in het ziekenhuis konden ze daar niks mee, zeiden ze; het was te gespecialiseerd.”

 

Dit bericht op Instagram bekijken

 

Een bericht gedeeld door Behind Endo (Stories) vzw 🌈 (@behindendostories)

Suïcidaal

Heidi gaat verschillende ziekenhuizen af. “Maar als ik om hulp vroeg werd ik weggestuurd, niet serieus genomen. Of ik kreeg medicatie voorgeschreven die het alleen maar erger maakte. Het ging op een gegeven moment zo slecht met me dat ik er suïcidaal van werd. Ik heb gesmeekt bij het ziekenhuis of ze me wilden opereren. Maar hoe ik ook smeekte, dat deden ze niet. Zelfs niet met de diagnose.”

“Ik riep heel lang om hulp, maar niemand luisterde”, vertelt Heidi. “Ik heb jarenlang aangemodderd met een combinatie van medicijnen, mijn sociale leven lag helemaal op z’n gat. Mijn partner probeerde het wel te begrijpen, maar kon dat niet. Daardoor liep ook die relatie stuk.”

Lindy (29) heeft bloedarmoede door hevige menstruatie: 'Doe één uur met een tampon'Lees ook

Specialist in Londen

Pas in 2022 wordt ze eindelijk geopereerd door een endometriosespecialist. Er worden opnieuw veel verklevingen weggehaald. Maar er zit ook endometriose van de hoogste graad (graad 4) bij haar dikke darm, door haar spierweefsel heen. Daar kunnen ze eigenlijk weinig meer aan doen. “In Nederland heb ik geen hoop meer op een goede behandeling”, zegt Heidi. “Ik voel me genoodzaakt naar Londen te gaan. Daar zit een goede specialist waar veel Vlaamse en Nederlandse vrouwen heen gaan. Ik ga er volgende maand heen voor een consult. Maar zelfs als hij een oplossing ziet, is het nog maar de vraag of dat te financieren valt.”

Zoals haar situatie nu is, is die niet leefbaar, vindt Heidi. “Door mijn klachten kan ik niet meer werken. In september zit ik twee jaar in de ziektewet. Ook mijn woning kan ik binnenkort niet meer betalen. Zo zie je gewoon je hele leven instorten. Ik wil heel graag tachtig worden, als dat zou kunnen. Maar niet zo.”

1 op de 10

“Het duurt gemiddeld acht jaar tot endometriose wordt vastgesteld bij vrouwen; bij mij was dat niet anders. En dat ligt echt niet aan die vrouwen zelf”, ziet Heidi. “Die vragen wel hulp, maar worden weggestuurd omdat het vast ’tussen de oren zit’.”

Er zijn ontzettend veel vrouwen met endometriose, benadrukt Heidi. De cijfers variëren nogal, maar het is waarschijnlijk ongeveer één op de tien. “Hoe kan het dat we dat niet serieus nemen? Er zijn misschien wel meer mensen met endometriose dan met reuma of diabetes. Maar dat kent iedereen wél – en er zijn hulpmiddelen voor. Endometriose staat niet eens op de lijst van chronische ziekten, waardoor veel behandelingen niet worden vergoed. Er moet écht een kantelpunt komen. Voor mij, maar ook voor al die meiden van elf die nog een heel leven voor zich hebben liggen. Die gun ik echt anders.”

Gynaecoloog Maddy Smeets over endometriose: 'We kunnen het niet afdoen als vrouwenprobleempje'Lees ook