Hanneke staat midden in het leven als ze na een coronabesmetting steeds zieker wordt. Na weken grieperig te zijn, krijgt ze ineens brandende pijn in haar benen.
Hanneke* komt erachter dat ze lijdt aan de progressieve spierziekte dunnevezelneuropathie (DVN): ‘Het vooruitzicht is onzeker.’
Een week voor kerst, zo’n negen maanden geleden, wordt Hanneke ziek door een corona-infectie. De eerste keer dat ze corona had, waren de klachten mild, maar dit keer is het veel heftiger. Ze voelt zich grieperig en ligt twee weken lang in bed. “Het was op alle vlakken zwaarder. Vooral mijn benen deden ontzettend veel pijn, alsof ik de hele dag trappen had gelopen. Het voelde continu als verzuring, zoiets had ik nog nooit meegemaakt.”
Op vakantie met de schoonfamilie knapt ze heel langzaam weer op. Maar zodra ze weer thuis zijn, krijgt ze ineens een brandende pijn in haar bovenbeen. “Ik had geen idee wat er aan de hand was. Al snel kon ik bijna niet meer lopen door de pijn en omdat ik me zo ontzettend verzwakt voelde.”
Hanneke ondergaat verschillende onderzoeken, maar de neurologen staan voor een raadsel. De artsen komen na veel onderzoeken tot de conclusie dat Hanneke de ziekte genaamd functionele neurologische stoornis (FNS) heeft. Een ziekte waarbij de communicatie tussen de hersenen en het lichaam verstoord raakt. Hoewel dit problemen veroorzaakt met bijvoorbeeld bewegen of praten, is er geen schade aan de hersenen of het zenuwstelsel.
“Vaak wordt aangenomen dat een trauma aan de basis ligt van deze verstoring. Maar ik heb niets meegemaakt dat dit zou kunnen verklaren. Ik voelde gewoon dat dit het niet was. Bovendien begonnen de klachten na een corona-infectie en toch waren er neurologen die het verband tussen de infectie en mijn klachten ontkenden. Zij bleven dan ook bij deze diagnose.”
Maar Hanneke legt zich er niet bij neer. Ze doet zelf onderzoek en zoekt een neuroloog voor een second opinion. Ook struint ze social media af op zoek naar lotgenoten met dezelfde klachten. Langzaam vallen de puzzelstukjes in elkaar als ze ontdekt dat meer mensen met FNS na een coronabesmetting uiteindelijk een andere diagnose kregen, namelijk: DVN.
Hoewel dit een stap vooruit lijkt, blijkt het helaas slecht nieuws. Hannekes’ pijnklachten worden steeds erger, en haar artsen zien pijnmedicatie als de enige oplossing. “Ik dacht: dit kan toch niet de rest van mijn leven zo blijven? Ik ben pas 30 jaar. En zelfs met medicatie zijn sommige dagen niet te verdragen.”
Hanneke heeft dagelijks last van zenuwpijn, ervaart elektrische schokjes in haar voeten en lijdt aan aanrakingspijn, waardoor ze soms haar eigen kleding niet kan verdragen. “Ik ben niet iemand die zomaar opgeeft. Ik dacht: er moet toch iets zijn?” Ze komt erachter dat een lotgenoot door een neuroloog in Zwitserland wordt behandeld met maandelijks infusen van immunoglobulinen, gemaakt van gedoneerd bloedplasma. Na drie tot zes behandelingen zou de pijn moeten verminderen. Meerdere lotgenoten met dezelfde diagnose geven aan dat deze behandeling hun leven heeft veranderd.
En dat is hard nodig, aangezien Hanneke op dit moment niet kan werken, haar sociale leven beperkt is, en de toekomst met haar vriend on hold staat. En dat terwijl ze net een huis hebben gekocht dat eind dit jaar wordt opgeleverd. Het goede nieuws is dat de Zwitserse neuroloog bereid is Hanneke te helpen en denkt dat de behandeling voor haar zou kunnen werken, hoewel er geen garanties zijn.
“Ik heb in Nederland met zo’n vijftien neurologen gesproken, maar geen van hen wilde de behandeling starten,” waardoor Hanneke nu uitwijkt naar Zwitserland voor haar behandeling. Volgens neuroloog Janneke Hoeijmakers van het DVN expertisecentrum aan het Maastricht UMC+ is het begrijpelijk dat Nederlandse neurologen deze behandeling niet aanbieden. “De behandeling werkt niet bij iedereen, en soms kan DVN zelfs spontaan verbeteren.
Bovendien brengt de behandeling met immunoglobulinen risico’s met zich mee, zoals trombose, een longembolie of een ernstige allergische reactie, terwijl het wetenschappelijke bewijs voor de effectiviteit nog beperkt is. Daarnaast hanteren we in Nederland een ‘better safe than sorry’-aanpak. We kiezen voor veiligheid boven alles, vooral gezien de mogelijke bijwerkingen en hoge kosten. Het is daarom van belang om eerst goed onderzoek te doen en klinische studies uit te voeren om te bepalen of en wanneer deze behandeling echt helpt.”
Hanneke is bekend met de risico’s, vertelt ze. “De risico’s op trombose zijn vergelijkbaar met die van de pil. Deze behandeling wordt ook al toegepast bij andere vergelijkbare aandoeningen in Nederland, dus het is geen experimenteel medicijn. We kennen de ‘better safe than sorry’-aanpak, maar het is niet zo dat dit een onbekend medicijn is”, reageert ze.
Hanneke wil dan ook niet langer wachten en is vastbesloten om de behandeling te proberen, ondanks de risico’s en de onzekerheid over het resultaat. “De mensen die ik heb gesproken, hebben hun leven deels weer kunnen oppakken dankzij deze behandeling. Voor hen heeft het echt geholpen. Ik zou het vreselijk vinden als we het niet zouden proberen. Als dit aanslaat, gaat er een wereld voor me open.”
Via een crowdfundingsactie, die haar vriend heeft opgezet, is er inmiddels genoeg geld opgehaald om de eerste drie behandelingen te bekostigen. Zodoende heeft Hanneke de eerste sessie al achter de rug. Hoewel DVN niet te genezen is, zijn zowel de neuroloog in Zwitserland als Hanneke ervan overtuigd dat de ziekte bij haar is ontstaan door een overreactie van het immuunsysteem na een corona-infectie, waardoor behandeling in dit soort gevallen wel effect kan hebben.
Voor de behandeling met immunoglobuline krijgt Hanneke via een infuus gedoneerd bloedplasma, wat haar lichaam zou kunnen helpen om een ‘reset’ te krijgen. Hierdoor zou het immuunsysteem zich weer normaal moeten gedragen en de symptomen mogelijk verminderen.
Hanneke heeft de eerste behandeling achter de rug, en heeft dat ervaren zonder bijwerkingen. Nu is het afwachten of de behandeling effect heeft, iets wat na ongeveer drie sessies duidelijk zal worden. Maar het hele proces hakt er in bij Hanneke. “Mentaal krijg ik het steeds moeilijker. In het begin ging het vooral om het recht op behandeling, en dat is gelukt, wat fijn is. Maar nu ik er middenin zit, is het afwachten. Alles is zo onzeker. Als dit niet werkt, ben ik bang voor de toekomst.”
De dagelijkse pijn maakt het bovendien extra zwaar. “Op dagen met veel pijn kan ik nauwelijks iets doen. Dat zijn echte rotdagen. Als de behandeling niet werkt, moet ik een manier vinden om hiermee te leven.” Ze voelt zich vaak eenzaam: “Ik kan wel vertellen hoe ik me voel, maar uiteindelijk ben ik degene die er elke dag mee moet omgaan.”
Toch heeft deze periode haar laten zien dat ze zich niet zomaar neerlegt bij wat haar eerder werd voorgehouden. “Mensen zeggen vaak dat ze niet begrijpen hoe ik dit voor elkaar heb gekregen. Maar ik ben blij dat ik heb volgehouden en naar mijn gevoel heb geluisterd. Ik wist gewoon dat er iets niet klopte.”
*De naam van de geïnterviewde is gefingeerd. De echte naam is bekend bij de redactie.
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke – en/of mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts.
Held Emine (44) vecht voor behandeling van dochters zeldzame spierziekte: 'De tijd tikt'
