Gijs is negen jaar als hij ongeneeslijk ziek blijkt. Vanaf dat moment viert het gezin elke week zijn verjaardag en gaan ze op vakantie. Dat wilde Gijs ook voor andere kinderen die zo ziek zijn. Net voor zijn overlijden richt hij Stichting Gijsje Eigenwijsje op.
Nicole Baeten Burgers, de moeder van Gijs, runt de stichting. Aankomend weekend (24 en 25 september) is er de Run4Gijsje om geld in te zamelen.
De stichting bestaat inmiddels al tien jaar. Nicole: “Dat is langer dan Gijs geleefd heeft. Het is dus een jubileumjaar. En dat maakt het heel dubbel.” In augustus 2011 krijgt Gijs te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. “Er was niks meer aan te doen. De artsen vertelden ons dat hij nog drie tot vijf maanden heeft. Het werden er vier en een half.” Gijs werd negen jaar oud.
Het begint allemaal als Gijs in de zomervakantie uit een klimrek valt. “Hij had een blauw oog en één oog was naar binnen gedraaid”, vertelt Nicole. Vanaf dan belandt het gezin in een rollercoaster. De huisarts verwijst ze naar de oogarts, de oogarts kan niks vinden en verwijst ze door. Een MRI geeft uiteindelijk uitsluitsel. Gijs heeft hersenstamkanker. Om de uitvalsverschijnselen van zijn lichaam te vertragen krijgt Gijs bijna drie weken lang bestraling.
Elke dag moet het gezin een uur heen en een uur terug naar het ziekenhuis in Nijmegen waar Gijs bestraald wordt. “Het was echt quality time. We bespraken alles. Ook dat hij kwam te overlijden. Hij vertelde ons wat hij nog allemaal wilde doen in de tijd die hem resteerde. Dat schreven we op in een schoolschriftje dat we op het aanrecht bewaarde. We hebben bijna alles kunnen doen.”
“We hebben alleen maar leuke dingen voor hem gedaan. Omdat hij niet oud zou worden, vierden we elke week zijn verjaardag. Dan kwam de familie, zijn klasgenoten maakten verjaardagskaarten, we maakten een taart en hij kreeg cadeaus. We zijn ook nog een paar keer weggeweest op vakantie. Bijvoorbeeld naar een huisje in de Ardennen. Daar hebben we zoveel plezier van gehad.”
Op één van zijn verjaardagen vertelt zijn juf over een stichting die vakanties organiseert voor gezinnen met een ernstig ziek kind tussen de vier en twaalf jaar. “Dat het pas vanaf vier jaar was, vond Gijs zo oneerlijk. Toen zei hij dat hij ook een stichting wilde.” Gijs wilde een stichting die ervoor zorgt dat alle ongeneeslijk zieke kinderen net als hij op vakantie konden. Dat ook zij zoveel plezier als hij zouden hebben en zo herinneringen konden maken. En zo geschiedde. Gijs bedacht de naam en daarmee werd Stichting Gijsje Eigenwijsje een feit.
Helaas is Gijs er zelf niet meer bij als de stichting tot stand komt. Voor zijn overlijden krijgt hij steeds meer uitvalsverschijnselen. “Zijn linkerarm deed het ineens niet meer. Toen zei Gijs: ‘Hij doet het niet meer, haal hem er maar af’. Hij werd ook heel dik van de medicijnen. Toen zei hij: ‘Haal maar wortels, want ik word veel te dik. Het was zo’n slim sociaal manneke. En ook eigenwijs ja.”
Na zijn overlijden begint het balletje te rollen. De stichting begint met een huisje op een vakantiepark in Brabant. Maar inmiddels zijn het er drie. Hier kunnen gezinnen met een ongeneeslijk ziek kind even weg zijn van het ziek zijn. De huisjes zijn volledig aangepast aan het zieke kind. Ze zijn rolstoelvriendelijk, er is een slaap- en badkamer beneden en in een van de huisjes is er zelfs een traplift. “We willen dat dat het kind weer echt even kind kan zijn. We hebben zelfs een PlayStation, er is heel veel speelgoed en er zijn heel veel boeken en magazines. Het zijn geen kille schoonmaakvriendelijke vakantiehuisjes. We hebben ze heel gezellig gemaakt, zodat het net is alsof je thuiskomt.”
Tekst loopt door onder de foto’s.
Om dit allemaal mogelijk te maken, organiseert de stichting sportieve evenementen. “Zo kunnen wij met ons sportieve lijf iets terugdoen voor kinderen die zelf geen gezond lichaam meer hebben.” Aankomend weekend is er de Run4Gijsje in Tilburg. Er doen zo’n 300 mensen mee. Voor de coronacrisis waren het er meer dan 800. Maar Nicole is al heel blij met dit resultaat. “Ik vind het zo bijzonder dat mensen hun tijd vrijmaken hiervoor.”
Voor de huisjes blijven de aanvragen binnen komen. “Het is verbazingwekkend hoeveel zieke kindjes er zijn.” Nicole vindt het geweldig dat ze zo iets terug kunnen doen voor gezinnen die in dezelfde situatie zitten als zij hebben gezeten. “Er komt in zo’n tijd zoveel op je af. Het is een hoop stress. En dan is het heerlijk als je even een weekje niks hoeft. Als ik de gastenboeken lees, dan krijg ik de tranen in mijn ogen.”
Ingerid is ongeneeslijk ziek: 'In tranen vroeg ik Karim ten huwelijk'
