Gerda van Lang (33) had een heel normaal leven met haar man en twee zoons. Tot een van haar zoons grieperig werd. Binnen 48 uur was de toen vierjarige Geuko volledig verlamd.
In de rubriek ‘Familieverdriet’ spreekt LINDA.nl mensen die iets aangrijpends meemaken binnen hun familie.
Lees ook
Liesbeths dochter (21) overleed aan anorexia: ‘Mijn hart schreeuwde het uit’
“Mijn man Gert Jan (34) en ik kregen op op 23 augustus 2012 onze eerste zoon, Geuko; een vrolijke, drukke jongen waar medisch gezien nooit wat bijzonders mee was. In juni 2015 werd Gijs geboren en zo was ons gezin compleet. Samen hadden we een heel ‘normaal’ leven. Er was niks wat erop wees dat er iets ging gebeuren.”
“In de zomer van 2016 werd Geuko verkouden. Toen hij op een avond ook benauwd werd, belden we de huisartsenpost. Achteraf hadden we meteen in actie moeten komen, maar er werd ons aangeraden een paracetamol te geven. De volgende dag, 22 juli 2016, kon Geuko bijna zijn bed niet uit en hing zijn hoofd scheef.
Terwijl Gert Jan met Geuko naar de huisarts ging, zat ik in spanning op mijn werk. Ik vóélde dat het niet goed was. Helaas bleek mijn gevoel te kloppen. Geuko moest halsoverkop naar het ziekenhuis.”
“Nadat ik als een gek naar het ziekenhuis was gereden, hoorde ik een kind krijsen. Ik word weer emotioneel als ik aan dat moment denk; het bleek Geuko te zijn bij wie ze hersenvocht afnamen. Hij kon steeds minder bewegen, kreeg steeds meer moeite met ademhalen en de artsen hadden geen idee waar het aan lag. Ik zag mijn zoon elke tien minuten achteruit gaan.
Geuko werd met spoed overgeplaatst naar het UMCG. ‘Ik kan niet meer praten’, perste hij er in de ambulance met veel moeite uit. Eenmaal in Groningen doken allerlei artsen op hem en werd hij geïntubeerd. Later bleek dat ze daar nét op tijd mee waren. Anders had hij die dag niet overleefd.”
“Na een paar weken op de ic, hoorden we dat Geuko Acute Flaccid Myelitis (AFM) had. Hij had een normaal verkoudheidsvirus opgelopen dat zijn voorhoorncellen aanviel. Deze cellen zetten hersensignalen om in spiersignalen. Zijn immuunsysteem wilde het virus er zo snel mogelijk uitwerken, door ontstekingen te veroorzaken in het ruggenmerg. Dankzij de behandeling werden de ontstekingen na een paar dagen minder, maar de vraag was welke schade zou blijven. In het begin kon Geuko alleen zijn vingers en tenen bewegen.
We dachten: hij ligt op de ic, de artsen maken hem beter. Maar al snel bleek dat er zo weinig over AFM bekend was, dat de artsen ook niet wisten wat ze moesten doen. Dat vond ik, denk ik, het heftigste van alles. De machteloosheid en onveiligheid die we als ouders voelden was verschrikkelijk.”
“Gert Jan heeft zich van het begin af aan volledig op Google gestort. Zo kwamen we er al snel achter dat er in Maryland, Amerika, specialisten waren die een succesvolle behandeling hadden ontwikkeld. Zomaar naar Amerika vliegen was echter geen optie.
Nadat Geuko 140 dagen op de kinder-ic in Groningen had gelegen, was hij veertig dagen in Hamburg en 425 dagen in een revalidatiekliniek in Brandenburg an der Havel, beide in Duitsland. Na nog veertien dagen onderzoek in Nijmegen en 67 dagen in Groningen, ging Geuko op 23 april 2018 mee naar huis. Hij zat op dat moment in een rolstoel, werd 24 uur beademd en we tilden hem van zijn rolstoel in zijn bed. Wel kon hij praten en slikken en bediende hij zijn iPad met zijn hand en pols. Het was heel fijn om hem weer thuis te hebben, maar ook erg confronterend. Nu zagen we pas echt hoe ons leven veranderd was.”
Lees ook
Alieke zocht jarenlang naar een diagnose voor haar dochter: ‘Niemand geloofde ons’
“De verzekering concludeerde, volgens ons zeer onterecht, dat Nederlandse behandelingen goed genoeg waren en wilde de behandeling in Amerika niet vergoeden. We hebben dan ook veel geluk gehad dat we benaderd werden voor het programma Je geld of mijn leven. Daarin worden mensen gevolgd die geld nodig hebben voor een bepaalde behandeling.
Het was even wennen dat ons leven op tv werd gedeeld, en ik voelde me een beetje bezwaard om andere mensen om geld te vragen. De hoop op herstel en een mooie toekomst voor Geuko overwon die gevoelens echter. Het was dan ook fantastisch dat er genoeg geld opgehaald werd.”
Lees ook
Ernstig verlamde Geuko (6) is dankzij crowdfunding aan behandeling in de VS begonnen
“Begin mei 2019 kwamen Geuko en Gert Jan terug uit Amerika. De progressie was duidelijk zichtbaar. Geuko zit nog in een rolstoel, maar door alle oefeningen die in Amerika werden gegeven, worden zijn spieren steeds sterker. Ook staat de beademing nu op de laagste stand en kan hij zo’n anderhalf uur per dag zonder. We hebben alle onderzoeken die aantonen dat de behandeling in Amerika werkt én Geuko’s ontslagrapport – waarin het positieve effect op Geuko staat beschreven – verzameld. We hopen dat de verzekering een tweede reis wél wil vergoeden.
Geuko is nog steeds een heel vrolijke jongen. Ik vind het zó bijzonder, hoe goed hij in oplossingen denkt. Soms denken wij dat iets niet lukt, maar ziet hij nog genoeg mogelijkheden. Ook op school gaat het goed. Geuko zit nu in groep 4 van het gewone onderwijs, heeft leuke vriendjes, kan met links schrijven en doet veel op de iPad. Mentaal is hij net zo ver als iedere andere achtjarige.”
“Het klinkt gek, maar ik ben inmiddels een beetje gewend aan ellende. Ik kan me niet voorstellen hoe het leven zou zijn als Geuko niet ziek was geworden. Vragen als ‘Waarom nou hij?’ spoken wel dagelijks door mijn hoofd, maar ik probeer die gedachtes zoveel mogelijk weg te duwen. Hij is er nog, en daar ben ik al ontzettend blij mee. Vanuit daar maken we er het allerbeste van.
Het zal niet altijd gemakkelijk worden als Geuko wat ouder is. Mijn grootste hoop is dan ook dat hij zo vrolijk en positief blijft als hij nu is. Voor de verre toekomst hoop ik dat hij zelfstandig kan gaan wonen op een plek waar hij zich helemaal goed voelt. En dat ik dan af en toe nog op bezoek mag komen, ha ha.”
Lees ook
Stephanies dochter heeft meervoudige beperking: ‘Betekent niet dat ik nu ongelukkig ben’
“De coronacrisis is voor iedereen vervelend, maar ik heb me soms best geërgerd aan al het klagen. Wees toch blij met wat je hebt. Je kind is gezond. Zoek dingen die nog wél kunnen en over een tijdje kan je kind gewoon weer lekker naar het zwembad of de speeltuin. Ben daar nou dankbaar voor. Geniet daarvan.
Zelf genieten we steeds meer van de kleine dingen. Geuko kon in het begin bijvoorbeeld niet bellenblazen. De eerste keer dat dat weer lukte stond ik letterlijk te juichen. Maar ook van mooi weer, barbecuen, sneeuwpret, en ga zo maar door, kunnen we nu ontzettend genieten. Dat zouden, denk ik, meer mensen mogen doen.”
Meer weten over Geuko’s verhaal, of wil je het gezin steunen met een donatie? Ga dan naar Adventure Geuko.
Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.
