Haar vader Roderik Schaepman (45) vertelt hoe het is als je kind ongeneeslijk ziek is.

Een tien van de verpleegkundige

“De verloskundige gaf Freya bij de geboorte een tien, al was ze wel erg slap. Maar ja, op zich zijn alle baby’s in het begin slap. Toen ze na een maand nog steeds zo was en moeite kreeg met drinken, zijn we opnieuw naar de dokter gegaan. ‘Ga maar op vakantie naar Portugal’, zei hij.’ Daar ging het fout. Ze was erg benauwd ’s nachts en ze begon met overgeven; heel eng. Dus we zijn daar meteen naar het ziekenhuis gegaan en later zijn we teruggevlogen naar Nederland. Toen begon de mallemolen van kinderartsen, longartsen, kinderneurologen…”

Aangeboren en ongeneeslijk

“Eenmaal terug in Nederland hebben we een tijd met Freya in het ziekenhuis doorgebracht. Een hersen-, zenuwaandoening of stofwisselingsziekte: alles kwam voorbij. Een half jaar na haar geboorte kregen we de diagnose: RYR1 myopathie, één van de zeshonderd spierziektes. Erg zeldzaam, aangeboren en ongeneeslijk. Een gevolg is dat ze veel minder spierkracht heeft dan anderen. Het heeft lang geduurd voordat ze bijvoorbeeld kon zitten.”

Tekst gaat door onder de foto.

 

Machteloos

“Als je dat nieuws krijgt, krijg je echt een klap. Ik belandde in een wereld met termen die ik niet begreep. Ik moet me helemaal overgeven aan anderen. Ik heb er geen verstand van, dus ik moet ze maar vertrouwen. Ik voel verdriet, machteloosheid, maar ook veel liefde voor Freya. Ik kijk naar haar terwijl ze aan de beademing ligt en er schiet zoveel door mijn hoofd: blijft ze bij ons? Kan ze oud worden? Wat kunnen we doen? Toen er teveel vocht in haar longen zaten, wilde ik heel irrationeel het snot met mijn eigen handen eruit trekken. Maar dat kon natuurlijk niet. Ik kon niet meer functioneren op werk. Mijn hoofd was één grote kluwen wol. Ik kon alleen nog maar aan Freya denken.”

Goede relatietest

“Tegelijkertijd doe je je best om je groot te houden voor je andere kind, maar ons gezin werd toch uit elkaar getrokken. Letterlijk. Want één iemand moest thuisblijven bij onze zoon Jonas (8) en je dochter laat je ook niet alleen in het ziekenhuis. Dat is heel heftig. Soms zagen Selma (40) en ik elkaar alleen bij de wissel. Ik ben blij dat onze relatie het doorstaan heeft. Een verbouwing of een vakantie kunnen al heftig zijn voor je relatie – nou, dan is dit al helemaal een goede test.”

Een Freya-avond

“Het went wel. Dat is een gek woord, maar alles went, zélfs dat je kind een spierziekte heeft. Selma en ik hebben het doorstaan door veel te praten, en te accepteren dat we er allebei anders mee omgaan. Zij wil graag veel opzoeken op internet, is blij met de geneeskunde, maar ook kritisch. Ik word gestrest van het uitzoeken en zorg ervoor dat we ook een grapje kunnen maken in het ziekenhuis. Maar als ik erdoorheen zit, is zij weer sterk. We doen het écht samen. We plannen bijvoorbeeld regelmatig een Freya-avond om alles te regelen, want die medische administratie is een extra baan erbij. Tegelijkertijd willen we ervoor zorgen dat Jonas genoeg aandacht krijgt. We zijn positieve mensen en doen nog steeds wat we altijd zouden doen. Nou ja, we maken geen verre reizen meer. Maar dat is het. Het kan altijd erger.”

Een gevaarlijk verkoudheidje

“Het gaat steeds beter met Freya. Ze kan inmiddels lopen. De ziekte is dan ook niet progressief, zoals bijvoorbeeld ALS. Ze kan zich blijven ontwikkelen, maar ze zal altijd sneller moe zijn en ooit kunnen springen of rennen zit er waarschijnlijk niet voor haar in. Extra zorgelijk zijn Freya’s kwetsbare longen. De eerste vier jaar van haar leven heeft ze daardoor wel twee maanden per jaar in het ziekenhuis doorgebracht. Een verkoudheidje kan al resulteren in een longsteking of niet meer kunnen ademen. Ze heeft veel op de intensive care gelegen. Nu we een beademingsmachine thuis hebben, komt dat gelukkig niet meer voor.”

Tekst gaat door onder de foto.

Levensverwachting

“Over haar levensverwachting valt niet veel te zeggen. De dokters weten het ook niet. Er zijn kinderen die überhaupt hun tweede verjaardag niet halen. Die leeftijd zijn we gelukkig al voorbij. Er zijn ook mensen zestig jaar mee geworden. Op het moment gaat het redelijk goed, maar daar doen we dan ook alles aan: griepprikken, preventieve antibiotica, álles om niet verkouden te worden. Er is altijd wat. Nu is ze te licht, omdat ze te weinig eet. Dat kost haar teveel moeite. Ze krijgt daarom een PEG-sonde, een apparaat waarmee we haar rechtstreeks in haar maag kunnen voeden.”

Meer dan haar ziekte

“Freya is grappig, eigenwijs en slim, maar dat vinden alle ouders van hun eigen kind. Ze heeft heel sprekende ogen. Door haar ziekte heeft ze weinig mimiek, maar haar ogen vertellen ons alles. Ook is ze gevat en doet het goed op school. Soms als ze in haar rolstoel zit, praten mensen tegen haar alsof ze ook geestelijk beperkt is. Ze is juist heel pienter en je hoort wel vaker dat kinderen soms daarmee hun lichamelijke beperking compenseren.”

Inclusief

“We maken ons hard voor een inclusieve samenleving. Wat inhoudt dat we vinden dat iederéén met de samenleving moet kunnen meedoen, ongeacht afkomst, leeftijd, beperking of inkomen. Dat vonden we al voor we Freya kregen. Daarom zit ze bijvoorbeeld op een reguliere school. Maar de wereld is soms hard. Een keer was ze met haar nichtjes en neefjes aan het spelen op de grond. Dan schreeuwt er eentje: ‘Kom, we gaan naar buiten’ en rennen ze allemaal weg. Tja, dan zit Freya daar nog in haar eentje.”

Tekst gaat door onder de foto.

Pech

“Ze is te jong en om te snappen wat haar ziekte inhoudt. Ze begrijpt dat ze een spierziekte heeft, maar ze kan de gevolgen nog niet overzien. Mijn hart breekt als ze me vraagt: ‘Papa, waarom kan ik niet springen?’ Als ik haar dan vertel over haar spierziekte, vraagt ze: ‘Waarom heb ik die spierziekte?’ Ja, wat zeg je dan? Dat is pech.”

Iedereen heeft iets

“We vertellen haar nu dat iedereen ‘iets’ heeft. Jonas is erg klein, ik ben doof aan één oor en Selma heeft een bobbel op haar hoofd. Dat accepteert ze wel. Soms wijst ze naar mensen op straat en vraagt ze: ‘En wat heeft die?’ Dan moeten we weer wat verzinnen, haha. We willen haar ziekte ook weer niet te bijzonder maken. Ze ís niet haar ziekte. Soms lopen mensen Jonas voorbij, om te vragen hoe het met Freya gaat. Dan begin ik mijn verhaal altijd: ‘Ja, het gaat goed met Jonas.’ Het is belangrijk dat het niet alleen over Freya’s ziekte gaat.”

Net als ‘Balotje’ op ballet

“Gelukkig kan Freya ook heel veel wél. Dat vind ik stoer aan haar, ze durft alles. Zelfs dingen waarvan we ons afvroegen of het ooit mogelijk was. Zoals ballet. Nadat ze een (inmiddels haar lievelings)boekje had gelezen waarin ‘Balotje’ op ballet ging, wilde ze dat ook. O, jemig, dachten we toen. Je eerste reactie is: dat kan niet, dat gaat niet. Maar het ontroerde ons ook. Natuurlijk heeft ze dromen, net als elk ander kind. Ze wil kinderarts, moeder, oma en brandweervrouw worden, maar bovenal: ballerina.”

Tekst gaat door onder de foto.

De Toverfluit

“Het was even zoeken, maar we hebben een balletschool, De Toverfluit in Amsterdam, gevonden die haar wel wilde hebben in de les. Dat is zó tof, daar zijn we hen heel dankbaar voor. De juf tilt haar echt op als andere kinderen springen. En ze kan zelf ook wat pasjes. Soms dansen we met z’n vieren in de woonkamer of doet ze een kleine balletvoorstelling voor ons. En nu wil ze ook nog op voetbal. Jemig, hoe moeten we dát nou weer gaan doen?”

Slapen met spitzen

“Ik vind het voor nu al heel gaaf dat ballet gelukt is. En dat ze een dagje op bezoek mocht bij Het Nationaal Ballet al helemaal. Ik heb haar nog nooit zo geobsedeerd naar iets zien kijken. Normaal is ze best schuchter, maar toen ze op het podium mocht, moesten wij weg. Zij ging het wel even doen met die dansers. ’s Nachts wilde ze naast haar nieuwe spitzen slapen.”

Lees ook
Ongeneeslijke zieke Sara (3) krijgt honderden verjaardagskaartjes

Steun het Prins Beatrix Spierfonds

“Of ik nog iets wil toevoegen of benadrukken? Ja, dat de zorg in Nederland echt goed geregeld is. Iedereen heeft altijd wat te zeuren, maar wij hebben ook de oude ziekenhuizen met kapotte airco’s in Portugal en Frankrijk meegemaakt. We zijn heel dankbaar voor de goede artsen in Nederland. Ik zou iedereen dan ook willen vragen om te doneren aan het Prinses Beatrix Spierfonds, natuurlijk.”