In Nederland hebben zo’n 340.000 mensen fibromyalgie, een aandoening met chronische spier- en gewrichtspijn. Doordat de oorzaak onbekend is en de diagnose moeilijk te stellen, voelen patiënten zich vaak niet serieus genomen.
Chronische aandoening fibromyalgie moet meer erkenning krijgen: 'Alsof je tegen een muur praat'
De Gezondheidsraad zegt in een advies dat de aandoening meer erkenning moet krijgen, omdat er nog steeds een gebrek is aan begrip, passende zorg en ondersteuning.
Onzichtbare aandoening
Fibromyalgie is een aandoening gekenmerkt door chronische pijn op meerdere plekken in het lichaam. Dit gaat vaak gepaard met vermoeidheid, concentratieproblemen, stemmingswisselingen en slecht slapen. “Het centrale zenuwstelsel wordt overgevoelig voor pijnprikkels”, legt Heleen Oudenhoven, reumatoloog bij Rijnstate Arnhem, uit. “Zelfs een lichte aanraking kan dan als pijn worden ervaren. Bovendien houdt de pijn langer aan dan normaal. Alsof het brandalarm blijft afgaan terwijl de brand al geblust is.”
De oorzaak van de aandoening is niet bekend, waardoor het vaak lang duurt voordat patiënten een diagnose hebben. “Er is niet één test waarmee je fibromyalgie kunt vaststellen”, zegt Oudenhoven. “Bloedonderzoeken en scans wijzen geen afwijkingen aan en ook aan de buitenkant is bij fibromyalgie niets te zien. Dit maakt het stellen van de diagnose erg lastig.”
Dubbel gevoel
Natalie Kramer (30) krijgt de diagnose op haar zeventiende, maar heeft vanaf haar twaalfde al klachten. “Het begon met pijn in mijn pols”, vertelt ze. “Ze dachten aan groeipijn, maar de klachten verdwenen niet. Mijn pols werd in het gips gezet om te rusten. Toen dat eraf ging, kwam de pijn in drievoud terug.”
De pijn blijft niet bij haar pols, maar verspreidt zich naar haar rug, knieën en hoofd. Via een fysiotherapeut wordt Kramer doorgestuurd naar een reumatoloog, die uiteindelijk fibromyalgie vaststelt. Het krijgen van die diagnose is dubbel. “Het is fijn dat je weet wat je hebt, maar het is ook verdrietig, omdat er niks aan te doen is. Je moet er maar mee leren leven.”
Hoewel er geen genezing is, zijn er wel behandelingen en hulpmiddelen die de klachten kunnen verlichten. Kramer gebruikt bijvoorbeeld silversplints, een hulpmiddel om haar polsen en duimen te ondersteunen. Maar die kreeg ze niet zomaar. “Ik was te jong. Ik moest eerst twee revalidatietrajecten volgen, om te ‘bewijzen’ dat ik genoeg pijn had. Maar leeftijd staat los van de klachten die je ervaart. Je wordt gewoon niet serieus genomen.”
Renate (51) krijgt na 30 jaar klachten dezelfde diagnose als dochter: 'Werd niet gehoord'
Onbegrip
De onzichtbaarheid van de ziekte zorgt ervoor dat patiënten zich vaak onbegrepen voelen. “Je voelt je schuldig als je een verjaardag mist of niet mee kunt met een uitje. Maar als ik een activiteit wil plannen, moet ik de dagen ervoor of erna vrijhouden om uit te rusten. Mijn hoofd wil wel, maar mijn lichaam kan het niet bijhouden”, vertelt Kramer. “Mijn dansleraar zei ooit: ‘Stel je niet aan, je bent een jonge meid.’ Door zulke opmerkingen ga je aan jezelf twijfelen en overschrijd je sneller je grenzen, wat uiteindelijk averechts werkt.”
Vanwege dit onbegrip start Kramer het burgerinitiatief ‘Erken Fibromyalgie’. Ze pleit voor betere samenwerking tussen zorginstellingen en betere vergoedingen voor behandelingen vanuit de basisverzekering. Haar burgerinitiatief leidt in maart 2024 tot het advies van de Gezondheidsraad.
Erkenning
Henriëtte van der Horst, voorzitter van de commissie die het advies opstelde, legt uit wat erkenning precies betekent. “Ten eerste dat patiënten met fibromyalgie serieuze klachten hebben die hen beperken in hun dagelijks functioneren. Daarnaast is het belangrijk dat (huis)artsen voldoende kennis hebben over de aandoening en bijbehorende symptomen. Tot slot moet de maatschappelijke impact beter erkend worden, bijvoorbeeld bij arbeidsongeschiktheid.”
Persoonlijke aandacht is hierbij cruciaal. “We raden aan om per patiënt te kijken naar zijn of haar mogelijkheden en beperkingen en op basis daarvan een passend beleid te bepalen. De precieze oorzaak van fibromyalgie is nog onbekend, en verschillende factoren kunnen per persoon een rol spelen. Wat vaststaat, is dat patiënten echte gezondheidsklachten ervaren en daarbij de juiste ondersteuning nodig hebben.”
Daarvoor is het belangrijk dat artsen weten wat fibromyalgie precies inhoudt. Oudenhoven geeft daarom lezingen aan huisartsen. “Ze wilden graag meer leren, dus heb ik een groep van zo’n 60 huisartsen lesgegeven.”
Volgens Oudenhoven moet er meer aandacht komen voor aandoeningen met een onbekende oorzaak en ziekteproces. “Tijdens mijn studie geneeskunde heb ik niets geleerd over fibromyalgie of chronische pijn. Ook in de huisartsopleiding ontbreekt vaak reumatologie. Dan is het niet gek dat patiënten zich onbegrepen voelen.”
Lonneke (45) heeft fibromyalgie: 'Chronische pijn heeft me geleerd dingen los te laten'
Werk
Ook werken is vaak een grote uitdaging. “Vanwege mijn gezondheidsklachten zit ik momenteel in de ziektewet”, vertelt Kramer. “Voorheen werkte ik 32 uur per week, maar dat bleek niet haalbaar. Nu probeer ik 24 uur te werken, verdeeld over vier dagen, in de hoop dat dit beter vol te houden is. Toch heb ik echt voldoende hersteltijd nodig, want zonder die rust verergeren mijn klachten.”
Voor sommige patiënten is werken zelfs helemaal geen optie. “Zij hebben al hun energie nodig voor het huishouden en hun eigen verzorging”, legt Kramer uit. “Ik heb gelukkig een flexibele werkgever, maar niet iedereen heeft dat geluk. Voor hen is de worsteling met onbegrip nog groter. Zelf ben ik ook weleens afgewezen bij sollicitaties vanwege de onvoorspelbaarheid van mijn ziekte. Dat werd nooit expliciet gezegd, maar je voelt dat het de reden is. Het is frustrerend om daarop afgerekend te worden, zonder dat er echt naar je wordt geluisterd.”
UWV
Als mensen hun werkzaamheden vanwege ziekte niet (volledig) kunnen uitvoeren, kunnen ze arbeidsongeschikt worden verklaard. Dit wordt beoordeeld door het UWV, waar volgens Kramer nog veel onbegrip is. “Verzekeringsartsen zijn lang niet altijd op de hoogte van welke klachten bij fibromyalgie horen. En als je het probeert uit te leggen, word je niet geloofd. Alsof je tegen een muur praat.”
Het UWV kan niet ingaan op individuele gevallen, maar verzekeringsarts Kevin de Decker snapt de frustratie. “Patiënten voelen zich vaak tekortgedaan. Ze vinden dat ze minder kunnen dan wat de verzekeringsarts beoordeeld heeft. Die frustratie ontstaat meestal omdat er onbegrip is over het beoordelingsproces en de vertaling van klachten naar functionele beperkingen.”
De Decker legt uit dat arbeidsongeschiktheid beoordeeld wordt met behulp van een functionele mogelijkhedenlijst. “Dat is een uitgebreide lijst met dingen die de patiënt wel of niet kan, zoals lopen, staan, tillen, typen, traplopen en autorijden. Een arbeidsdeskundige beoordeelt vervolgens welke functies een patiënt nog kan uitvoeren. Daar komt, samen met allerlei andere gegevens zoals salaris en opleidingsniveau, het percentage arbeidsongeschiktheid uit.”
Loes (36) is hoogbegaafd én arbeidsongeschikt: 'Niet begrepen worden is killing'
Perspectief bieden
De Decker vindt zijn vak niet makkelijk. “Je moet rekening houden met de patiënt én de maatschappij. Iedereen moet krijgen waar hij recht op heeft, niet te veel en niet te weinig. Die balans vinden is moeilijk.” Toch gelooft hij dat juist verzekeringsartsen patiënten perspectief kunnen bieden. “Door te kijken naar wat er nog wél kan, in plaats van te focussen op de belemmeringen.”
Hij geeft wel toe dat het altijd beter kan. “Het advies van de Gezondheidsraad helpt daarbij. Steeds meer collega’s zijn daardoor op de hoogte van de juiste werkwijze, wat de kwaliteit van de beoordelingen verbetert en de verschillen tussen collega’s verkleint.” Volgens het advies hoeft bijvoorbeeld niet precies vastgesteld te worden welke ziekte iemand arbeidsongeschikt maakt. Van der Horst van de Gezondheidsraad: “Verzekeringsartsen moeten zich richten op beperkingen in het functioneren, en niet uitsluitend op de oorzaak daarvan.”
Hoe nu verder?
Het advies van de Gezondheidsraad werd in maart 2024 uitgebracht. Is er sindsdien al iets veranderd? Volgens Van der Horst is het nu aan beleidsmakers om te kijken welk beleid ze willen ontwikkelen op basis van het advies. “Daarbij moeten ze er ook rekening mee houden dat wetenschappelijke beroepsverenigingen verantwoordelijk zijn voor het opstellen en bijwerken van zorgstandaarden en richtlijnen. Het kost tijd om het advies te vertalen naar de praktijk.”
Ervaringsdeskundige Kramer hoopt dat de wetgeving op de schop gaat. “Vroeger kreeg je tien behandelingen vergoed om te kijken wat werkt. Nu is dat anders en zijn de kosten soms zo hoog dat je het niet kunt betalen. Zorg- en verzekeringsinstellingen moeten beter samenwerken en onderzoeksresultaten delen om betere zorg te bieden.”
Daarnaast hoopt ze dat er vooral beter geluisterd wordt. “Fibromyalgie uit zich bij iedereen anders, daarom is het cruciaal dat er echt geluisterd wordt naar de patiënt. Neem ons serieus – dat is niet te veel gevraagd.”
Richelle (42) over onbegrip bij 'onzichtbare' chronische ziekte: 'Werd leugenaar genoemd'
