‘Als we een paar uur later in dat Portugese ziekenhuis waren gekomen, was Evie er misschien niet meer geweest’, vertelt haar moeder Fenna Verdonk (43). De destijds negenjarige Evie blijkt tijdens haar zomervakantie acute diabetes type 1 te hebben.
Dinsdag meldde het Diabetes Fonds in aanloop naar hun collecteweek dat de kans op een vroege dood voor mensen met diabetes type 1 en 2 groter is. Fenna vertelt hoe diabetes type 1 hun leven beïnvloedt.
Tot op de dag van vandaag is de 43-jarige Fenna blij dat ze heeft geluisterd naar haar moedergevoel en hiermee het leven van haar dochter heeft gered. Twee jaar geleden blijkt de zomervakantie het startpunt van een meer dan hectische tijd. Dan wordt duidelijk dat Evie de hoogstwaarschijnlijk aangeboren en ongeneeslijke ziekte diabetes type 1 heeft.
Samen met haar man Jeroen, haar twee zoons en dochter Evie, de middelste, geniet Fenna van wat rust in de Portugese zon na een druk schooljaar. Vooral Evie lijkt behoefte te hebben aan rust. Fenna denkt in eerste instantie dat Evie gewoon wat moet bijkomen, maar later vallen haar toch wat dingen op.
“Evie moest ’s nachts wel zes tot acht keer plassen”, vertelt Fenna. “Tegelijkertijd dronk ze veel en viel ze af. Achteraf gezien ruim zes kilo op een lijfje van nog geen dertig kilo. Ik voelde steeds meer ribben wanneer ik haar die eerste vakantieweek insmeerde met zonnebrandcrème. En dat terwijl Evie wel goed at.”
Omdat ze deze losse symptomen niet goed kan plaatsen, neemt Fenna contact op met de huisarts in Nederland. Hij adviseert om bij Evie een vingerprik af te laten nemen. “Onze huisarts wilde diabetes uitsluiten. Een ziekte waar ik zelf niets van afwist.”
En dus rijdt het gezin naar een goed Portugees kinderziekenhuis om Evie te laten prikken. Daar blijkt dat ze extreem hoge bloedglucosewaarden heeft. Alle alarmbellen gaan direct af. “De waarden liggen normaal gesproken tussen de 4 en 6. Evie scoorde 42. Ze moest direct naar de intensive care en aan het infuus.”
De hoge waarden betekenen dat de suikers die Evie tot zich had genomen in haar bloed waren gaan rondzwerven. Normaal gaan die suikers naar je organen, die ze nodig hebben om te functioneren, legt Fenna uit. “Als we iets later waren geweest, waren Evies organen uitgevallen en had ze in een coma kunnen belanden of zelfs kunnen overlijden”, vertelt ze hoorbaar emotioneel.
Emma heeft diabetes type 1: 'Mensen denken dat ik ongezond leef'
De diagnose acute diabetes type 1 is een schok voor de familie, die het vakantieadres opeens moet inruilen voor het ziekenhuis. Daar blijkt dat Evie pas naar huis mag vliegen als ze zonder arts de vlucht kan maken.
Dat betekent dat haar ouders zich in alle haast alles wat bij diabetes komt kijken eigen moeten maken. En dat in het Portugees. “We moesten alles leren over hypo’s en hypers, suikers, koolhydraten, spuiten en prikken. De doktoren en verpleegkundigen spraken nauwelijks Engels dus veel ging via Google Translate.”
“Daarna mocht Evie onder onze verantwoordelijkheid mee naar huis”, gaat Fenna verder. “Ik kan je wel vertellen: het werden de angstigste momenten van mijn leven.”
Eenmaal thuis krijgt het gezin hulp van diverse specialisten, zoals een diëtist en een maatschappelijk werker. Fenna moet stoppen met haar werk, omdat de zorg voor Evie een volledige dag- en nachttaak blijkt. Zo moet ze vier keer per dag naar school om Evie bij te staan met prikken, koolhydraten tellen en meer. De hele familie moet wennen aan de nieuwe, permanente situatie.
Fenna vertelt dat ze nu, ruim twee jaar later, een goede modus hebben gevonden om met de ziekte om te gaan. Ze is enorm trots als ze ziet hoe goed de inmiddels elfjarige Evie omgaat met haar ziekte. Ze prijst haar om haar verantwoordelijkheid en hoe serieus ze de diabetes neemt.
“Evie weet vaak al voordat het alarm van de scanner (de bloedglucosemelder red.) op haar arm afgaat dat haar lichaam iets nodig heeft om goed te functioneren. Ik weet zelf ook dat ze het goed oppakt en dat ik mij daar nu geen zorgen over hoef te maken. Daar heb ik echt vertrouwen in.”
Toch blijft het een dagelijks gevecht om goed om te gaan met de ziekte. “Je bent de godganse dag bezig om de bloedglucosewaarden tussen de 4 en 10 te houden. Eten, drinken, emoties, slaap, hoe actief of inactief je bent: echt alles heeft invloed. Dat betekent dus dat we de hele dag kijken wat er nodig is. Eten? Insuline spuiten? Iets anders?”
Wanneer Evies waarden niet goed in de gaten gehouden worden, kunnen de gevolgen levensbedreigend zijn. “Als ze ’s nachts een hypo (een laag bloedglucosegehalte red.) krijgt, kan ze in haar slaap flauwvallen en in een coma wegzakken. In het begin zette ik daarom vier keer per nacht de wekker. We zijn heel blij dat we daar nu een alarm voor hebben, zodat we weer geruster kunnen slapen.”
Het is Fenna’s grootste angst dat Evie in coma raakt. “Ik weet dat er nog heel veel moeilijke periodes gaan komen, maar ik heb wel vertrouwen opgebouwd zodat ik daar niet met angst tegenaan kijk. Ik denk juist: wij gaan dit varkentje wassen.”
Voor de toekomst hoopt Fenna dat de technologie in een stroomversnelling raakt. “Mijn grootste wens is natuurlijk dat Evie nooit meer hoeft te spuiten of prikken of met waardes bezig moet zijn. Het zou heerlijk zijn als alle angsten weg zouden vallen, maar ik weet niet of dat haalbaar is.”
Kans op vroege dood altijd groter voor mensen met diabetes type 1 en 2
De moeder is tot op de dag van vandaag dankbaar dat ze destijds de dokter heeft gebeld en heeft ingegrepen. “Mijn advies aan andere moeders is dan ook: zet je vraagtekens bij de gezondheid van je kinderen? Luister dan naar je moedergevoel en grijp in. Het heeft er bij ons voor gezorgd dat Evie nog bij ons is.”
