Esther van der Meulen (57) leed aan neuskanker, met als gevolg dat het onderste deel van haar reukorgaan en een stuk van haar kaak verwijderd moesten worden.
“Dat was heel heftig. Ik kreeg twee weken de tijd om aan het idee te wennen voordat de operatie zou plaatsvinden”, vertelt ze aan LINDA.
Het begint voor Esther met een rood plekje bij haar neus. “Op zich niets bijzonders”, zegt ze, “maar het irriteerde wel. Je ziet het, je zit er af en toe aan, ook al deed het geen pijn.” Ze gaat naar de huisarts, krijgt een zalfje mee en wordt aangespoord om na twee weken terug te komen als het plekje niet weg is. “Dit keer kwam ik inderdaad braaf na twee weken terug, terwijl ik het anders misschien erbij had laten zitten.”
Esther wordt doorverwezen naar de keel-, neus- en oorarts (KNO), die ook geen idee heeft wat het kan zijn. Ze wordt naar het oncologisch spreekuur doorverwezen. Daarop volgen onderzoeken, waarna ze te horen krijgt dat ze een kwaadaardige tumor in haar neus heeft. Eerst denken de artsen dat bestraling voldoende is, maar als blijkt dat de tumor ook in haar kaak zit, is opereren de enige optie die overblijft.
“De artsen vertelden dat het onderste deel van mijn neus en een stuk van mijn kaak, ter breedte van vier tanden, verwijderd moest worden. Mijn man en ik barstten allebei in huilen uit. Je denkt: dit kan niet waar zijn. Die schok moest ik even verwerken. Ook voor mijn gezin was dit een enorme klap.”
In overleg met de arts wordt de operatie twee weken later ingepland, zodat Esther kan wennen aan het idee én afscheid kan nemen van haar neus. Zij raadt haar ook aan om contact te zoeken met lotgenoten. Zo komt ze in een appgroep terecht van zo’n twintig mensen, genaamd De Neuzenmaatjes. “Zij hebben me er echt doorheen gesleept, juist omdat ze het zelf al hadden meegemaakt. Ik kon al mijn vragen stellen, het voelde heel toegankelijk. Dat hielp me mentaal goed voor te bereiden op de operatie. Het voelde voor mij echt als een soort D-Day waar ik naartoe leefde.”
Foto van Esther een dag voor de operatie. Tekst loopt door onder de foto.
Ondertussen krijgt Esther ook fysiek last van haar neus. “De plek begon nu wel te groeien, het ging stinken en deed pijn. En als je neus stinkt, is dat extra vervelend, want je ruikt het de hele dag. Ik voelde nu echt dat het kwaad weg moest.”
In september, een jaar geleden, onderging Esther de operatie, en dat was zwaar, vertelt ze. Na de ingreep was haar neus volledig verbonden en zat ze onder de pijnstilling. Door de zware ingreep, die zowel fysiek als mentaal een enorme impact zou hebben, kreeg Esther haar eigen kamer in het ziekenhuis. Ook werd ze door de artsen en verpleegkundigen persoonlijk begeleid bij de eerste confrontatie met haar nieuwe gezicht.
Jules (28) koos voor amputatie arm na schietongeluk in Afghanistan: 'Ben een arm armer, maar een leven rijker'
“Elke keer als ze mijn wond verzorgden, lieten ze mij ook meekijken met een spiegel zodat ik kon wennen aan mijn nieuwe gezicht. Maar het bleef alsnog heel heftig. Zes weken lang heb ik elke dag zeker de helft van de dag gehuild.
Ook eten was heel lastig. Ik kon alleen soep en geprakt ei eten, en ik had veel pijn. De tandarts waarschuwde me dat ik goed moest eten om niet te veel af te vallen, anders zou ik een sonde krijgen, en dat zou ik echt niet willen, zei zij. Maar het was moeilijk. Als ik een paar hapjes nam, liep het eten langs mijn lip weer naar buiten.”
Op de derde dag is het zover: de hechtingen mogen eruit en Esther ziet zichzelf voor het eerst. “Ik heb toen wel gekeken. Ik zag een groot gat met allemaal hechtingen. Ik miste een stuk van mezelf, maar het was wel oké. Die nacht moest ik echter enorm huilen; allerlei emoties gingen door me heen. Gelukkig kwam er snel een verpleegkundige om me te troosten.
Tegelijkertijd besefte ik hoeveel geluk ik heb gehad. De artsen hebben alles kunnen weghalen, dus de kans was groot dat ik een mooi leven zou kunnen leiden. Ik dacht: ‘Mijn leven stopt hier niet, dit betekent ook een nieuw begin.’ Dat klinkt positief, maar er is ook rouw. Ik ben toch veel kwijtgeraakt.”
Vijf weken na de operatie krijgt Esther een tijdelijke neusprothese die ze vastplakken met tape, vertelt ze. Ondertussen wordt hard gewerkt aan een permanente, op maat gemaakte neus-, gebits- en kaakprothese. Kort geleden heeft ze deze gekregen, waardoor haar gezicht weer een geheel vormt.
De neus die Esther heeft gekregen, lijkt op haar oorspronkelijke neus. “Ik had voor een andere kunnen kiezen, maar omdat ik al een mooie neus had, was dat niet nodig. Toch moest ik wel wennen. Het is een siliconen neus die ik elke dag moet vastlijmen.” Daarnaast krijgt ze nog een zomerneus, die qua kleur past bij haar huid als ze door de zon is bijgebruind. Zo heeft ze straks een zomer- en een winterneus.
Corrie: 'Waarom is het geen keuze om na borstamputatie plat door het leven te gaan?'
Inmiddels heeft Esther minder moeite met de aanblik van haar gezicht en durft ze het ook aan om zonder haar protheses door haar huis te lopen. Haar man en kinderen kijken er niet meer van op, en zelfs de buren zijn eraan gewend als ze Esther zonder haar neusprothese door de tuin zien lopen. “Ik vergat mijn prothese zelfs een keer toen ik naar buiten ging. Halverwege naar de supermarkt kwam ik er pas achter, toen ben ik wel omgekeerd.”
Het is precies een jaar geleden sinds Esther is geopereerd, maar af en toe overvalt het verdriet haar nog. “Soms heb ik ineens van die verdrietige momenten. Dan besef ik: dit gaat nooit meer weg, dit is mijn leven nu.” Ze ziet daarom een psycholoog voor uitgestelde rouw, die haar helpt hiermee om te gaan. “De psycholoog zei dat ik alles goed op een rijtje heb en mentaal sterk ben. Het gaat helemaal goedkomen, en dat is fijn om van een professional te horen.”
Gelukkig heeft Esther ook veel steun gehad van haar man en kinderen. “Vanaf dag één hebben ze achter me gestaan, en dat heeft me enorm geholpen. Mijn man hielp me zelfs vanaf het begin met de wondverzorging, terwijl ik destijds mijn eigen wond niet durfde aan te raken. Voor hem was het geen probleem.” Toen een arts dat zag, was ze ontroerd. “Ze vond het zo liefdevol”, zei ze. “Ze maakte niet vaak mee dat een partner dat voor zijn vrouw doet.”
Ondanks het zware jaar dat Esther achter de rug heeft, gaat het nu weer goed met haar. Langzaam maar zeker pakt ze de draad van het dagelijks leven weer op, en ze is zelfs alweer fulltime aan het werk. “Ik heb geleerd dat er ook een leven is na zo’n ingrijpende operatie aan je gezicht. Het is heftig, maar het is niet het einde van de wereld.”
Nicky verloor zes tanden en een stuk gehemelte aan mondkanker: 'Weet dat dit bestaat'
