Johan (75) heeft alzheimer, maar zijn dochter Esmir (48) voelt zich niet geroepen als mantelzorger. Hun band was namelijk nooit hecht. Toch pakt het positiever uit dan gedacht. ‘Bij de eerste foto’s leefde mijn vader op. Er stond ineens een hele andere man in de kamer.’
Esmir van Wering beschrijft in haar boek Mijn vader, Alzheimer en ik over de positieve, ontroerende momenten tijdens de mantelzorg-dagen met haar vader.
Toen Esmir klein was, was het vooral haar moeder die het gezinsleven vormgaf. Haar vader werkte toen als gynaecoloog in twee ziekenhuizen, had veel nachtdiensten en was daardoor weinig thuis. Als hij er wel was, was hij niet benaderbaar. “Hij was een gesloten man. Na een nachtdienst, sliep hij overdag. Als hij wel wakker was, zat hij in mijn herinnering vaak verscholen achter een krant. Of hij was moe.” Maar, zegt Esmir: “Ik wist niet anders.”
Dat verandert als ze zelf juf is. Inmiddels werkt Esmir als auteur, columnist en journalist. Het valt haar ineens op dat de vaders op het schoolplein zich ook vaak bemoeien met de opvoeding. “Bij mij was dat niet zo. En toen dacht ik: wat had ik dat graag gewild.” Ook haar vriend heeft twee kinderen uit een vorige relatie. “Ik dacht: wat ben jij een leuke vader. Ik was daar nooit zo bewust van dat dat kon, totdat ik ermee werd geconfronteerd.”
Als Esmir volwassen is, blijft de band tussen haar en haar vader op afstand. “Ik hield van hem, omdat hij mijn vader was. We zagen elkaar een paar keer per jaar. Hij was vriendelijk en hartelijk, maar op afstand. Hij was er vooral financieel voor ons.” Esmir heeft nog een oudere broer en een zusje.
Als Esmirs vader haar de lening kwijtscheldt die zij bij hem heeft uitstaan, is dat opnieuw confronterend. “Toen dacht ik: wat blijft er nu nog over? Als we ook niet meer een financiële connectie hebben, wat dan?”
Ongeveer zes jaar geleden hoort Esmir via Esther, met wie hij al 28 jaar getrouwd is, dat hij alzheimer heeft. “Dit is het dan, dacht ik. Nu wordt het nog minder tussen ons.” Maar als voor Esther de zorg te zwaar wordt, vraagt ze Esmir en haar broer en zus of ze voor één dag per week mantelzorger willen zijn. “Ik dacht: ik ben de sjaak. Want mijn broer en zus konden niet, fysiek niet en logistiek niet.” De zus van Esmir woont op Ibiza en de broer van Esmir heeft een groot gezin en een drukke baan.
Esmir is flexibel als zelfstandige en kan wel een dag missen, is de conclusie. “En ik ben een pleaser, maar jezus, wat had ik hier geen zin in. Ik voelde heel veel weerstand.”
Toch gaat ze ervoor. Al heeft ze geen idee hoe ze het moet aanpakken. Op aanraden van haar vriend pakt ze de eerste dag meteen wat oude fotoboeken erbij. En dat blijkt een goede zet. “Ik ging naar boven, naar zijn fotoalbums. Hij had er wel 25. Alles was keurig geordend. Als dit werkte, had ik er nog 24 te gaan. We gingen aan de koffie en ik pakte meteen het boek erbij.” Een schot in de roos. Al bij de eerste foto leeft Esmirs vader op. “Er kwamen allerlei verhalen naar boven uit zijn jeugd die ik niet kende. Hij werd energiek. Er stond ineens een hele andere man in de kamer.”
Haar vader maakt ineens grapjes en is enthousiast. “Hij was niet meer die stille man, maar een stoere man die naar Engeland is gevaren en de mooiste meisjes van de klas had. Ineens herkende ik mezelf in hem. Iemand die niet binnen de lijntjes kleurt, maar juist daarbuiten. De keren erna ben ik elke keer door de boeken heen gegaan.”
Esmir begint net op tijd als mantelzorger voor haar vader. Ook is het dankzij de foto’s dat de verhalen bij hem terugkomen. Wel is het in het begin nogal wennen dat Esmir ineens wekelijks over de vloer komt. Zijn partner gaat dan een dagje voor zichzelf op pad. “Dat vond hij onnodig en gek. Hij dacht toen dat hij gewoon mee kon. Inmiddels is hij nu ook blij dat ik er ben. Maar in het begin was het wel van: ‘Komt ze nu alweer?'”
Dankzij de tijd met haar vader leert Esmir vooral in het hier en nu te leven. Esmir: “Wat er was, glijdt weg en de toekomst bestaat niet. Mijn vader is de koning in het hier en nu leven. Als ik gestrest en gehaast vanwege een deadline bij hem aankom, dan is het verplicht mindful-time. Je komt vanzelf in die slow motion van het leven. Het kan niet anders, je moet er wel in mee. Een kop koffie drinken, dat kan hij straks misschien zelf niet meer. Daarom waardeer ik des te meer wat er nog wel kan. Met alzheimer worden gewone dingen buitengewoon.”
Helaas gaat het nu steeds iets minder met hem. Johan herkent Esmir inmiddels niet meer als zijn dochter: “Hij denkt regelmatig dat ik zijn vrouw, zus of gewoon een bekende van hem ben. Hier ben ik inmiddels wel aan gewend. Het maakt mij niet uit welk ‘label’ hij gebruikt, zolang ik vertrouwd voor hem ben.
Ook gaat zijn spraak snel achteruit. Echte gesprekken hebben we eigenlijk niet meer. Iets waar ik erg bang voor was. Maar nu het zo ver is, merk ik dat er geen woorden nodig zijn om het goed met elkaar te hebben en de liefde voor elkaar te kunnen voelen. Soms zitten we in stilte naast elkaar aan de koffie in de tuin en ook dan voel ik onze connectie. Hoe klein zijn wereld ook wordt, we vinden elkaar nog altijd en dat is priceless.”
Hoe de toekomst eruitziet, is niet duidelijk. “Hoe lang hij nog heeft, is niet bekend.” Esmir is er op tijd bij. Dankzij haar tijd als mantelzorger ziet ze in dat hij altijd van haar gehouden heeft. “Zijn rol was om de beste situatie voor zijn kinderen te creëren, door te werken. Zo heeft hij zijn liefde geuit. Stiekem ben ik een vaderskind en ik besef nu dat ik dat vroeger zo heb gemist. Maar nu heb ik alsnog die vader-dochterdag die ik als kind nooit gehad heb. Alleen zijn de rollen nu omgedraaid. Als je het zo kunt zien, heb je er alleen maar voordeel van.”
Deze tekst werd eerder gepubliceerd op LINDA.nl op 28 maart 2022.
Michelle (26) over moeder met Alzheimer: 'Ze verdween elke dag een beetje meer'
